Voor de bevruchting al weten of je een ziek kind krijgt. Wil je dat?
Prenatale diagnostiek is een precair onderwerp. Doe je wel een combinatietest, of niet? Laat je een 20-weken-echo maken, of niet? En als er dan iets afwijkends uitkomt, wat dan? Meer onderzoek, de zwangerschap afbreken? Het zijn moeilijke keuzes, waarover de meningen nogal verschillen. En het is tijd voor nog meer controverse, want binnenkort wordt het misschien mogelijk om, nog vóór je überhaupt zwanger bént, te laten testen of je een ziek kind zult baren.
Deze week begint het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) koppels met een kinderwens te testen op het risico van het krijgen van een kind met een ernstige erfelijke aandoening. Op dit moment wordt 1 op de 600 babies geboren met een ernstige ziekte, waardoor zij bijvoorbeeld veel pijn hebben, gehandicapt raken, of waaraan ze op jonge leeftijd komen te overlijden. Het UMCG wil onderzoeken of, voor de bevruchting, al kan worden vastgesteld of een kind ziek ter wereld zal komen. In dat geval kunnen de toekomstige ouders bijvoorbeeld besluiten om af te zien van kinderen (met deze partner), of kiezen voor reageerbuisbevruchting en laten onderzoeken welk embryo de ziekte heeft, of tijdens de zwangerschap foetus onderzoeken en eventueel aborteren. Allemaal bepaald geen kattenpis.
Lees ook: Miranda (37): “Ik zag mijn dochtertje een paar keer bijna onder mijn handen wegglijden.”
Het gaat in dit onderzoek om 50 zogenaamde recessief erfelijke ziekten, wat betekent dat een baby kans heeft om ziek ter wereld te komen als zowel de moeder als de vader het gen voor een bepaalde ziekte dragen. Hierbij kun je bijvoorbeeld denken aan Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte). Beide ouders moeten een mutatie bij zich dragen en dan hebben zij 25% kans op een baby met CF. Voor de ziekten in deze dragerschapstest is geen behandeling mogelijk. De kans dat een kind met één van deze ziekten geboren wordt, is ongeveer even groot als de kans op het krijgen van een kind met het Syndroom van Down. Gek genoeg wordt er op deze aandoening al heel lang prenataal gescreend en op heel veel andere ziekten dus niet, terwijl deze niet zelden veel ernstiger gevolgen hebben.
Zou jij het willen weten, of je toekomstige kind een aanzienlijke kans heeft op een erfelijke aandoening? Waarom vinden we het normaal om ons ongeboren kind te testen op het Syndroom van Down, maar is kritisch zijn vóór de bevruchting eigenlijk ethisch onverantwoord? Ik snap het ergens wel. Het voelt toch alsof we zo langzamerhand alleen nog maar ‘goede’ kinderen willen. Alsof het leven zo maakbaar is, dat we alles gewoon maar naar ons hand kunnen zetten. Zelfs de kinderen die ons door de natuur en door het geluk (want dat blijft het toch ook altijd een beetje) gegeven zijn. Terwijl het natuurlijk eigenlijk altijd een risico is: een kind krijgen. Wat eruit komt, daar heb je het maar mee te doen. Maar ‘imperfectie’ daar doen we tegenwoordig niet meer aan.
Aan de andere kant: is het verkeerd om jezelf en bovendien je ongeboren kind, een hoop leed te besparen door selectief te zijn? Want ook al is een kind met Taaislijmziekte of iets anders vreselijks vast wel welkom, echt een leuk leven heeft het dan toch niet. Is het dan niet goed om het daarvoor te kunnen behoeden en om jezelf een pijnlijke en verdrietige abortus te kunnen besparen, door bij voorbaat al te weten dat een kind met gebreken de wereld in zal komen? Ik vind het ingewikkelde materie. Ik heb zelf twee zorgintensieve kinderen en ergens denk ik dat ik dat van tevoren wel had willen weten. Omdat ik er dan misschien nooit aan begonnen was. Dat klinkt hard, ik weet het, maar het schiet echt weleens door mijn gedachten. Niet omdat ik nu spijt heb van mijn kinderen, want ik zou ze echt niet meer willen missen. Maar simpelweg omdat het leven met een ziek kind gewoon best wel zwaar kan zijn. Door de zorgen en het verdriet en het moeten aanzien dat je kind zich vervelend voelt. Want dat gun ik mezelf niet en mijn kinderen al helemaal niet.
Het maakbare leven, dat komt steeds dichterbij. We kunnen steeds meer zaken naar ons hand zetten, steeds meer het heft in eigen handen nemen. Dat is ergens mooi en goed, maar de vraag blijft waar de grens ligt. Loopt er over 50 jaar een generatie van perfecte mensen rond, is er met niemand dan meer iets ‘mis’? Iedereen een übermensch, is dat wat we moeten willen. Survival of the fittest, behoort dat principe straks tot het verleden? Darwin zou zich omdraaien in zijn graf. En, eerlijk gezegd, ik krijg het er eigenlijk ook wel een klein beetje benauwd van.
Lees ook: Testen op Down: Barbara doet het wel!
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
