To test, or not to test… That is the question (en is er wel een goed antwoord?)
Als de eerste vreugde van de positieve zwangerschapstest is gezakt volgen er al snel veel twijfels en onzekerheden. Is het normaal wat ik voel? Zal het wel goed gaan? Wat als er iets mis is met mijn kind? En, wil ik dat weten, of niet? De beslissing om prenataal te testen op aangeboren afwijkingen is een moeilijke. Dus wat is nou wijsheid?
Toen ik voor de eerste keer zwanger was, stond het voor ons buiten kijf: we gingen testen. Eigenlijk was het niet eens een bijzonder doordachte, maar vooral een heel naïeve beslissing. We gingen er namelijk gewoon vanuit dat alles goed zou zijn. Natuurlijk, we wisten wel dat er iets mis kon zijn, dat er allerlei aangeboren afwijkingen bestonden, maar dat overkwam ándere mensen, ons natuurlijk niet. Dus lieten we zonder er ook maar een seconde over na te denken een combinatietest uitvoeren die, inderdaad, helemaal prima terugkwam. En een paar maanden later kregen we een prachtige zoon. Een fantastisch mannetje, puntgaaf, het allermooiste kind ter wereld. Maar hij was wel hartstikke autistisch. Dat wisten we toen nog niet, maar vrij snel wel. En dus hadden we alsnog een ‘gehandicapt’ kind. Terwijl de combinatietest ons had verteld dat alles goed was. We daar blind vanuit gegaan waren. Wat ons met de neus op de keiharde feiten drukte: niks is zeker, er zijn geen garanties. Hoeveel testen je er ook tegenaan smijt.
Lees ook: Uhm, Nibud… Waar haal ik al die goedkope babyspullen?
Dit is geen pleidooi voor niet testen. Sterker nog, bij mijn volgende twee zwangerschappen liet ik opnieuw een combinatietest uitvoeren. Maar nu vanuit een heel andere gedachte. Namelijk: kennis is macht. En hoe meer kennis, hoe meer macht, wat mij betreft. Ik wilde weten wat ik te weten kón komen. Zodat ik dan daar in ieder geval op voorbereid zou zijn, mocht het ons overkomen. Hoe ik gereageerd had als er iets uit die combinatietesten was gekomen, kan ik in alle eerlijkheid niet zeggen, omdat dat wederom niet het geval was. Ik neig ernaar te zeggen dat ik de zwangerschappen had laten afbreken, maar misschien had ik dat helemaal niet gekund. Want ik weet ook dat ik alledrie de keren vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was van mijn kinderen gehouden heb, het gevoel had dat ze bij me hoorden. Dus of ik afscheid van ze had kunnen nemen als die test had uitgewezen dat er iets met ze aan de hand was, ik weet het niet. Maar wat ik wel wist is dat ik in ieder geval zo goed mogelijk beslagen ten ijs wilde komen. Waarschijnlijk omdat ik de vorige keer toch het gevoel had gehad dat ik dwars door dat ijs gezakt was.
Wel of niet testen, het is geen makkelijke keus. In mijn ervaring wordt het met ieder kind dat je krijgt eigenlijk moeilijker. Omdat je dan weet wat een geluk is het is om een gezond kind te krijgen, of juist hebt ervaren dat dat niet vanzelfsprekend is en wat dat allemaal betekent. Drie uitstekende combinatietesten leverden mij drie ‘gemankeerde’ kinderen op. De ironie is stuitend en bijna een anti-reclame voor prenataal testen. Maar toch zou ik het opnieuw doen. Omdat voor mij meten weten is. Maar dat ben ik. Ik snap ook heel goed dat er stellen zijn die zeggen: wij willen het allemaal niet weten. Het komt zoals het komt en we dealen er wel mee als het zover is. Misschien geeft dat zelfs wel meer rust, juist omdat je jezelf door niet te testen voor een voldongen feit plaatst. Want als je kind er eenmaal is dan houd je er onvoorwaardelijk van, ongeacht hoe het ter wereld is gekomen. Had ik bewust gekozen voor een autistische zoon en twee zieke dochters als ik het van tevoren had geweten? Misschien wel niet. Maar heb ik, nu ze er eenmaal zijn, spijt van hun komst? Op geen enkele manier. Ons leven is soms niet eenvoudig door alle beperkingen en de toestanden die dat met zich meebrengt, maar ik zou voor geen goud met een ‘normaal’ gezin willen ruilen. En soms denk ik weleens: stel je voor dat ik het wel van tevoren had geweten en de zwangerschappen had afgebroken, dan had ik nu deze drie geweldige persoontjes niet gekend. Juist omdát ik ze nog niet kende. Wat ontzettend zonde was dat geweest.
Een vriendin van mij is zwanger en zat laatst met haar handen in het haar over de NIPT. Want de gynaecoloog had aan haar gevraagd of ze, naast het Syndroom van Down en de andere trisomieën, ook wilde weten of haar ongeboren baby andere aangeboren afwijkingen had. Je kunt er bij de NIPT namelijk voor kiezen om veel meer te laten screenen. En ze brak zich er danig het hoofd over. Ergens ben ik blij dat ik nooit de keus voor een NIPT heb gehad, dat ik maar een paar dingen kon laten testen. Want deze beslissing wordt, met het verbeteren van de medische technologieën, steeds maar moeilijker. Tegelijkertijd brengt dat ons juist ook zo ontzettend veel en kunnen we kinderen zoals die van mij door dat soort testen in de toekomst misschien juist wel een veel beter leven bieden, veel eerder en beter helpen, of wie weet, misschien zelfs genezen. En, als moeder van drie zorgintensieve kinderen, weet ik inmiddels ook dat dat heel wat waard is.
To test, or not to test, that is the question. En na drie kinderen heb ik het antwoord nog steeds niet. Ik denk dat er geen goed of fout, geen juiste beslissing is op dit gebied. Het blijft een gevoelsmatig besluit dat alleen jij, samen met je partner, kunt nemen. Het enige advies dat ik kan geven is misschien: wees niet zo naïef als ik was die eerste keer. Wees misschien gewoon maar op alles voorbereid, of je nou test, of niet. Want, zoals de Amerikanen vaak zeggen, ‘life throws you curveballs’, dus je weet nooit waar je mee om je oren geslagen wordt. Maar als je overal rekening mee houdt, dan kun je die ballen in ieder geval een beetje beter opvangen.
Lees ook: Is het gek dat ik niet bang ben voor de uitslag van de NIPT?
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
