Jongens, doe niet zo moeilijk en geef zwangere vrouwen gewoon die NIPT
De NIPT test voor zwangere vrouwen is al een tijd een punt van discussie. Veel vrouwen willen het, maar de meningen over of de test vergoed moet worden zijn ernstig verdeeld. Even leek het erop dat de NIPT voor iedereen beschikbaar zou worden. Maar dat valt nu toch weer te bezien.
In de Volkskrant was vorige week te lezen dat het Zorginstituut Nederland aan minister Schippers van Volksgezondheid heeft geadviseerd de NIPT niet in het basispakket van de zorgverzekering op te nemen. Volgens het instituut is de zorgverzekering ‘niet passend’ als instrument voor het financieren van deze vorm van prenatale screening. Sinds april van dit jaar is de NIPT beschikbaar gesteld voor alle zwangere vrouwen in Nederland en wordt deze betaald uit een speciaal daarvoor opgenomen subsidieregeling in de Rijksbegroting. Deze regeling geldt tot 2020, maar de vraag is al lange tijd of de test daarna niet gewoon in de basiszorgverzekering moet worden opgenomen (want ondanks de subsidieregeling betaal je nu nog steeds 175 euro eigen bijdrage). Even leek het erop dat dat inderdaad eindelijk het geval zou zijn, maar nu hangt de toekomst van de NIPT dus opnieuw aan een zijden draadje. Want, als er na 2020 geen subsidie meer is en de test wordt ook niet opgenomen in de basisverzekering, moeten we dan weer naar België voor de NIPT?
Lees ook: 9 Vragen die je moet stellen als je naar de verloskundige gaat.
Nog even de feiten op een rijtje: voor de NIPT test er was, kregen zwangere vrouwen onder de 36 jaar rond de 12 weken standaard de combinatietest aangeboden. Deze test bestaat uit twee delen: een echo en bloedonderzoek. Bij de echo wordt o.a. gekeken of het kind een verdikte nekplooi heeft, of er een neusbotje waarneembaar is en of de hersenen goed in aanleg lijken. Daarnaast wordt er bloed bij de moeder afgenomen en opgestuurd naar het RIVM, dat nav een aantal factoren en in combinatie met de bevindingen op de echo een kansberekening opstelt voor het krijgen van een kind met het Syndroom van Down, Trisomie 13 of Trisomie 18. Heb je een kans van 1 op 200, dan geldt het risico als ‘verhoogd’, je hebt dan dus een kans van 1 op 200 om een kindje met een chromosoomafwijking te krijgen. In dat geval waren er een aantal mogelijkheden: een vruchtwaterpunctie, een vlokkentest, of gewoon afwachten. De NIPT maakt het mogelijk een aantal stappen over te slaan. Deze test vereist slechts een bloedafname waarmee met grote zekerheid kan worden bepaald of het ongeboren kind een chromosomale afwijking heeft. De NIPT is veilig, niet invasief en een stuk betrouwbaarder dan andere testen. Reden genoeg dus voor menig zwangere vrouw om daarvoor te kiezen. Zelfs als ze het over de grens moeten zoeken.
Dat is wat er tot voor kort dus ook heel veel gebeurde. De NIPT werd namelijk niet alleen niet vrij aangeboden (alhoewel hij in sommige ziekenhuizen semi-stiekem gedoogd werd), hij was eigenlijk zelfs verboden in Nederland als je er geen medische indicatie voor had. Verloskundigen mochten zwangere vrouwen er officieel niet over vertellen en wilde je hem, zonder ‘goede reden’ toch, dan moest je de test (a raison de 600 euro) zelf betalen. Waarom? Omdat wij hier in Nederland immer conservatief en Calvinistisch zijn en sommige politieke partijen van mening waren dat de NIPT zwangere vrouwen en masse tot gelegenheidsabortussen zou drijven als zij er door de uitslag van de NIPT achter zouden komen dat hun kind een aangeboren afwijking zoals had. En, zo werd er vervolgens geredeneerd, voor je het weet laat iedereen z’n kind weghalen omdat het niet ‘perfect’ is. En een dergelijke maakbare samenleving, dat moeten we niet willen.
Dat is allemaal leuk en aardig en op zich best een valide theorie. Want inderdaad, zitten we te wachten op een wereld vol met ‘übermenschen’? Moeten we alles wat niet helemaal voldoet aan het perfecte plaatje uitbannen? Nee, natuurlijk niet. Want een kind met het Syndroom van Down, of wat voor andere afwijking dan ook, heeft net zo goed bestaansrecht en waarde. Maar: is het niet de keus van de zwangere vrouw zelf om informatie over haar eigen kind te vergaren, mocht zij dat willen? Is het niet haar eigen keus om te besluiten of zij in staat is een kind met een handicap op te voeden, of zij dat wel wil? Ik vind van wel. Het is haar leven namelijk. En dat van haar partner. Niemand anders behalve jijzelf mag daarover beslissen. En als je de mogelijkheid hebt om daarover een beslissing te nemen, dan moet je die mogelijkheid ook krijgen. Baas in eigen buik tenslotte. Of moeten we daar nou opnieuw voor de barricade op?
De NIPT is veiliger voor moeder en kind dan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. En bovendien kost het op de lange termijn ook nog minder geld. Want een vrouw met een slechte combinatietest zal er in veel gevallen toch voor kiezen vervolgonderzoek te laten doen. En dat is echt niet gratis. Dus uiteindelijk kosten al die puncties en vlokkentesten de staat cq. de belastingbetaler meer geld dan een standaard NIPT. En het is natuurlijk gewoon onzin om te roepen dat er straks geen kinderen met Down meer zijn. Want vrouwen laten niet zomaar even hun kind aborteren, die bewering is niet alleen belachelijk, maar ook gewoon best beledigend. Is een vrouw eenmaal zwanger, dan is zij vanaf het moment dat die test positief uitslaat moeder. En een moeder neemt niet zomaar afscheid van haar kind. Ook niet als er iets ‘mis’ mee is. Echt niet. Een vrouw die een abortus laat uitvoeren gaat niet over één nacht ijs. Die denkt daar heel goed over na en maakt een weloverwogen keus. Een keus die het beste is voor haar en voor haar kind. En hoe eerder zij die keus kan maken, hoe beter het is. Voor iedereen. Want een kind dat niet gewenst, maar desondanks geboren is, of niet de zorg kan krijgen die het nodig heeft en bovendien verdient, dát is pas onethisch.
Er is lang genoeg gesteggeld over de NIPT, dus zullen we daar nou eens mee ophouden en er een klap op geven? In andere landen behoort de test al lang tot het standaard medisch repertoire voor zwangeren, dus kom op, zullen wij voor de verandering deze keer eens níet achter de feiten aan blijven lopen? Geef zwangere vrouwen nou gewoon die NIPT, geef ze de autonomie over hun eigen zwangerschap. Meten is tenslotte weten en kennis is nog altijd macht. En nee, wij hoeven geen perfecte kinderen. Echt niet. Maar we willen onze kinderen wel zo goed mogelijk kunnen begeleiden in het leven dat wij ze gegeven hebben. En dat begint al in de baarmoeder. Want een goed begin, is altijd het halve werk. En me, dunkt, beste dames en heren op het pluche, als we geld kunnen uitgeven aan nieuw servies voor het koningshuis en je je nieuwe bril van de belasting af kan trekken, dan moeten er toch ergens uit een oude sok ook nog wel wat euro’s geschud kunnen worden voor de moeders en hun ongeboren baby’s. Vindt u niet?
Lees ook: Voor de bevruchting al weten of je een ziek kind krijgt. Wil je dat?
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
