De uitslag van de combinatietest: wat moet je daar nou mee?
Als je zwanger bent, heb je de keus: wel of niet testen op een aantal aangeboren afwijkingen. Die keus is heel persoonlijk en het gaat om jouw gevoel. Vala was er altijd simpel in: absoluut wel testen. En ze had het makkelijk, want bij haar eerste twee zwangerschappen waren de uitslagen uitstekend. Bij haar derde zwangerschap pakte het echter een beetje anders uit. En werd ze geconfronteerd met de onduidelijkheid die zo’n test ook teweeg kan brengen.
Lees ook: Voor de bevruchting al weten of je een ziek kind krijgt. Wil je dat?
Ik ben van het ‘meten is weten’ principe. Kennis is macht, wat mij betreft, dus toen ik voor het eerst zwanger raakte, was er geen twijfel over mogelijk: de combinatietest gingen we doen. Mijn ex-man is bovendien wetenschapper en dientengevolge gek op cijfers en grafieken, dus hij had helemáál zin in een rondje testen. En, naïef als iedere aanstaande ouder is, gingen we er blind vanuit dat alles piekfijn in orde zou zijn. Dat de test gewoon een soort formaliteit zou zijn. Wat ook zo was. Een kans van 1 op 15.000 op een kindje met het Syndroom van Down en de andere Trisomieën. Verwaarloosbaar, dus we maakten ons geen zorgen. Met als gevolg dat ik ook de derde keer zonder enig argwaan aan het testen sloeg. Totdat de uitslag op de mat viel.
Een kans van 1 op 590 dat ik zwanger was van een kindje met het Syndroom van Down, stond er in de brief. Volgens het RIVM géén verhoogd risico. Dat is blijkbaar pas het geval bij een kans van 1 op 200, wat uitgelegd werd in een knullige tekening van 200 smiley’s, waarvan er eentje rood gekleurd was en zielig keek. En daar moesten we het mee doen. Een goede uitslag blijkbaar, maar toch knaagde het. Zowel bij mij, als bij Mario. Want: 1 op 590, dat vonden wij eigenlijk best wel een grote kans. Zeg nou zelf, als dat de kans is dat je de Staatsloterij wint, dan wil je best een lot kopen, toch? Ik realiseerde me dat ik eigenlijk helemaal niet wist waar de uitslag van de combinatietest op gebaseerd wordt, wat de criteria zijn. Hoe kon het dat mijn uitslag nog maar vier jaar geleden zoveel beter was dan nu? Betekende dat dat er toch iets in mijn bloed, of op de echo, gevonden was dat de risicobepaling zo drastisch deed veranderen? En hoe moesten we dat eigenlijk interpreteren? En tja, toen begon natuurlijk het Grote Googlen.
Waar je weinig wijzer van wordt, tenzij je een raketgeleerde bent. Want je stuit vooral op wetenschappelijke, medische rapporten, met daarin grafieken met allerlei onduidelijke lijntjes en cijfers, die dan samen weer een kansberekening vormen. Misschien dat het aan mij ligt, maar ik kon er in ieder geval geen chocola van maken. De echoscopiste blijkbaar zelf ook niet, want na een belletje naar het echocentrum voor meer uitleg, werd ons zenuwachtig verteld dat we het beste ‘even konden Googlen’, want dat zij het ook allemaal niet wisten. Maar dat als er in de brief stond dat het goed was, dat dat dan heus wel zo zou zijn en dat we dan vooral geen zorgen moesten hebben. Ja, lekker makkelijk natuurlijk. Want ondertussen zit je thuis met een brief vol onduidelijke smileys en een hart vol angst.
Deels was het ook mijn eigen schuld, want dit is dus het risico van zo’n test: je gaat stiekem uit van zekerheid, maar de realiteit is dat je die vaak helemaal niet krijgt. En dat is ook niet onlogisch, want zo’n zwangerschap blijft altijd een risico, je kunt nou eenmaal gewoon niet altijd garanderen dat het goed komt. Moet je bij een berekening van 1 op de 200 meteen in de paniek schieten? Nee, want het betekent nog steeds dat er 199 gezonde baby’s geboren worden en slechts één baby’tje ter wereld komt dat ziek is. In dat licht waren mijn kansen dus eigenlijk gewoon nog steeds bijzonder goed. Beter zelfs dan gemiddeld voor een zwangere van mijn leeftijd, wist een statistisch onderlegde vriendin mij na het ontcijferen van de Google grafieken uiteindelijk te vertellen. Dus om maar met Effie Trinket uit de Hunger Games te spreken: eigenlijk zijn the odds meestal toch wel in your favor, want de kans op een gezond kind is altijd vele malen groter dan op een kind dat iets markeert.
Een beetje meer en betere uitleg zou echter misschien geen overbodige luxe zijn, in de wereld van de prenatale diagnostiek. Want ik vind alleen een brief met een getal en wat emoticons voor zoiets belangrijks als de gezondheid van je kind toch eigenlijk best wel wat summier. Zo van: alsjeblieft, hier is de uitspraak, maar het proces-verbaal, dat hoef je niet te zien. Terwijl het toch wel prettig is om te weten wat de redenering is van het vonnis dat over je uitgesproken is.
Wel of niet testen, iedere zwangere moet voor zichzelf de keus maken. En elke keus is goed. Maar het is wel handig om je van tevoren te realiseren dat wel testen je misschien niet de totale zekerheid geeft waar je op gehoopt had. Of dat zo’n test juist méér onzekerheid teweeg brengt, omdat je iets anders te horen krijgt dan je eigenlijk had verwacht. En dan nog: ook als de uitslagen niet beter kunnen, weet je nog steeds niet of je kind helemaal gezond is. Kijk maar naar mijn kinderen: die slaagden met vlag en wimpel voor hun prenatale examens, maar eenmaal op de wereld bleek er toch van alles aan de hand te zijn. Zekerheid heb je nooit in het leven en de kunst dat te accepteren geeft misschien wel meer rust dan alle grafieken die Google rijk is.
Lees ook: Testen op Down, Femke doet het niet!
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
