Als de baby in je buik opeens ‘buiten de marges’ valt
Vala’s derde zwangerschap ging van een leien dakje, tot ze in de 35ste week plotseling in het ziekenhuis belandde. ‘“Ik zie iets in de hersenen van de baby” zegt de gynaecoloog.’
Het is een zondagmiddag, in mijn 35e zwangerschapsweek, als ik het benauwd krijg. Het begint geleidelijk, totdat ik aan het eind van de dag het gevoel heb dat ik van mijn stokje ga. Al eerder heb ik deze zwangerschap wat last gehad van kortademigheid, volgens de verloskundige veroorzaakt doordat ik een ‘korte buik’ heb, waardoor de baby tegen mijn longen drukt. Maar als het de volgende dag niet weg is, bel ik toch even naar de praktijk en voor ik het weet zit ik in het ziekenhuis voor een longembolie, iets wat schijnbaar vaker voorkomt tijdens een zwangerschap. Maar dat is niet waar we het meest van schrikken. “Ik zie iets in de hersenen van de baby” zegt de gynaecoloog na een echo. En de wereld stopt met draaien.
LEES OOK: Waarom mannen ook hun lifestyle moeten aanpassen als je zwanger wilt worden.
Zwaard van Damocles
Er volgt een onsamenhangend verhaal over ventrikels, vocht en marges. Waardes die verhoogd zouden zijn. Ik vraag wat dat dan betekent, heeft ons een kind waterhoofd? Nee, luidt het antwoord, want dat zou dan op de 20-weken echo wel gezien zijn. Wat het dan wel is, daar krijgen we geen eenduidig antwoord op. Een ‘obstructie’ misschien. Een chromosomale afwijking. Misschien een zeldzame tumor. Ze ‘kunnen er niks mee’, want ik ben tenslotte al hoogzwanger, dus het is niet alsof er nu nog iets aan te doen is. Allemaal leuk en aardig, maar wat moeten wíj hier dan mee? Wat nu? Nog zes weken wachten met een Zwaard van Damocles boven ons hoofd en maar hopen dat het niet zal vallen? Blijkbaar is dat het devies.
Na de bevalling moet er meteen een kinderarts naar de baby kijken, wordt ons verteld en nu moet ik ‘rustig aan doen’ en ‘er niet teveel aan denken’. En dat is het dan. Ik blijf achter in een troosteloze ziekenhuiskamer met een infuus in mijn hand, een verontwaardigde echtgenoot en een lieve verpleegkundige die kopjes thee komt brengen. Eenmaal thuis weet ik weinig anders te doen dan verslagen op de bank zitten. Over twee weken zou mijn verlof beginnen, maar opeens kan ik nu al gaan zitten Netflixen en hydrofielen vouwen. Alsof ik daar nu nog zin in heb.
Tijdbom
Waarom is dit niet gezien op de 20-weken echo? Toen was alles zogenaamd helemaal in orde. Geen bezorgde blikken, geen doorverwijzing naar een gynaecoloog, geen gepraat over ‘marges’ en ‘waardes’. 34 Weken lang een perfect gemiddeld kind en nu opeens moeten we nog maar afwachten wat eruit komt. Misschien is het onterecht, maar ik begin mijn vertrouwen in de Nederlandse gezondheidszorg inmiddels te verliezen. De controles zijn marginaal en de duidelijkheid is ver te zoeken. ‘t Kan vriezen, ‘t kan dooien, lijkt een beetje de tendens. Op hoop van zegen en de dood of de gladiolen, bij wijze van spreken. Maar dat kun je een zwangere vrouw toch niet aandoen?
Natuurlijk snap ik dat je niet alles kunt zien, dat we lang niet alles weten. Maar als je vraagt naar hoe en wat, dan komt er maar zelden een constructief antwoord. ‘Misschien over het hoofd gezien’, ‘Misschien niet goed zichtbaar geweest’. Misschien, misschien, misschien. Kansberekeningen, marges en gemiddelden. De ene hypothese volgt de andere op. Ondertussen loop ik rond met een bijna voldragen baby, die plotsklaps wellicht niet gezond is. En potentieel een heel ander beeld dan ons bijna acht maanden lang is voorgeschoteld. Maar mevrouw, blijft u vooral rustig. Zet een kopje thee en geniet van uw verlof. Ja, natuurlijk dokter, ik ga lekker rompers strijken, terwijl er in mijn buik een tijdbom tikt.
Door het oog van de naald
Waarom kunnen artsen nooit eens duidelijk zijn, over wat ze zien, doen en het waarom daarvan? Waarom word je als patiënt altijd in het duister achtergelaten en is het normaal dat je volledig overgeleverd bent aan volstrekt onbekende mensen, die lukraak rondstrooien met vage termen en minimale uitleg, terwijl er aan alle kanten aan je lijf getrokken wordt? Bloeddruk meten, in een potje piesen en oh ja, ook nog maar vijf buizen bloed prikken, maar waarvoor, dat vertelt niemand je. Ja,’verschillende dingen’ word er dan gezegd, terwijl de witte jas alweer half buiten de deur staat. Drie scans, een pijnlijk infuus en zes uur later sta je dan opeens weer op straat, zonder dat je eigenlijk weet wat er gebeurd is en of je je nu hevig zorgen moet maken, of niet. Een mens zou van minder schizofreen worden.
Na wat getouwtrek tussen artsen en ziekenhuizen zitten we een paar dagen later uiteindelijk in een academisch ziekenhuis voor een GUO (Geavanceerd Ultrageluid Onderzoek). “Een meetfout van het andere ziekenhuis” vertellen de gynaecologen daar. En geen geringe meetfout ook. Ruim 40% zaten ze ernaast en dat maakt nogal wat verschil. Het verschil tussen een drain, een hersenoperatie, een leven lang gehandicapt, of een paar uur na de bevalling naar huis kunnen met je baby. ‘s Nachts huil ik van opluchting even stilletjes op mijn kussen. Door het oog van de naald. Want ook al houd ik van mijn kind, hoe het er ook uit komt, zo voelt het wel.
Twee jaar later bleek Vala’s dochter, net als haar oudere zus en Vala zelf, het Syndroom van Ehlers-Danlos te hebben.
LEES OOK: Wat als je baby in een stuit ligt?
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
