Wie bepaalt het lot van een doodziek kind? De ouders of de dokter?
Jij hebt er vast ook wel over gehoord: de zaak Charlie Gard. Artsen willen de doodzieke baby niet meer behandelen omdat dat volgens hen geen zin heeft, maar de ouders weigeren hem van de beademing te halen. Tot vandaag, toen ze hun strijd voor Charlie na maanden vechten uiteindelijk opgaven. Maar inmiddels is de hele wereld er overheen gevallen. Want, mag Charlie nou leven, of niet?
De Britse Charlie Gard is geboren met een zeldzame aandoening: het Mitochondriaal Depletie Syndroom, een progressieve aandoening van het spijsverteringskanaal en de zenuwen. Hierdoor kan hij niet zelfstandig ademen en heeft hij significante hersenschade. Dusdanige schade, dat hij volgens artsen nooit enige kwaliteit van leven zou kunnen hebben. Genezen kan niet en daarnaast is er volgens de medici ook geen behandeling die enige verbetering zou kunnen opleveren. Hoewel niet met zekerheid te zeggen, achten ze de kans dat Charlie veel pijn lijdt aanzienlijk. Zij zijn daarom van mening dat de inmiddels bijna een jaar oude baby van de beademing af gehaald moet worden en vredig moet kunnen sterven. Charlie’s ouders zijn het daar echter steeds niet mee eens geweest en daarom al een hele tijd bezig het besluit van de artsen aan te vechten. Zij vonden namelijk: er kan nog meer geprobeerd worden. En er is altijd hoop. Want, het is wel je kind.
Lees ook: Als niets meer werkt…ga je naar de babyfluisteraar!
Inmiddels bemoeit de hele wereld zich ermee, tot Donald Trump aan toe. Er zou een experimentele behandeling zijn die de VS Charlie graag wilde aanbieden. Een behandeling die, volgens artsen overal ter wereld unaniem, zinloos wordt geacht en bovendien met grote waarschijnlijkheid alleen maar meer leed zal veroorzaken bij een jongetje dat toch al veel te veel te verduren heeft gehad. Maar Charlie’s ouders zetten door. ‘If he’s still fighting, we’re still fighting’ was hun credo. Want die artsen kunnen wel van alles beweren, maar zij hebben ook de wijsheid en de waarheid niet in pacht. We kennen allemaal wel een verhaal van een wonderbaarlijke wederopstanding, iemand die wakker werd na een coma, iemand die opgegeven was maar vervolgens 100 werd. Ze zijn er, dus waarom zou Charlie dan niet één van hen kunnen zijn? De wonderen zijn tenslotte de wereld nog niet uit.
Wat is nu het juiste om te doen voor een kind zoals Charlie? De meningen van God en iedereen zijn er ondertussen heftig over verdeeld. Want wie heeft het laatste woord over een doodzieke baby? Zijn dat de ouders of de professionals die hem behandelen? Ik moet je eerlijk zeggen dat ik het dus niet weet. De allereerste keer dat ik over Charlie hoorde, was mijn primaire reactie: ophouden hiermee. Dit kind is, hoe vreselijk het ook is, niet meer te redden, dus verlos hem uit zijn lijden. Want als de mensen die ervoor geleerd hebben zeggen dat het einde verhaal is, dan moet je dat geloven. Ze gaan tenslotte heus niet over één nacht ijs bij een ziek kind. Maar toch, maar toch… Wat als het mijn kind zou zijn? Zou ik dan ook de stekker eruit trekken? Gewoon maar loslaten, omdat de witte jassen zeggen dat dat moet? Ik weet niet of ik dat zou kunnen. Niet als ik niet alles, maar dan ook álles, geprobeerd had. Hoe vergezocht het misschien ook zou zijn. Want stel je voor, dat het wel werkt, dat jouw kind dat medische wonder blijkt te zijn? En, veel simpeler nog, is dat niet gewoon het ouderschap: dat je door roeien en ruiten gaat voor je kind? Koste wat het kost? Dat denk ik wel. Want als er iets is wat het waard is om voor te vechten, dan is het wel je kind.
Rationeel gezien denk ik dat het beter is als Charlie’s ouders hem laten gaan. Dat de artsen een valide punt hebben en de uitspraak van de rechter om hem niet langer te behandelen gerechtvaardigd is. Want de feiten zijn meedogenloos. Zijn hersens zijn zo beschadigd dat de kans dat hij überhaupt zelf kan ademen nihil is. Als hij al zou kunnen blijven leven, dan kun je je afvragen wat voor leven dat voor dat jongetje dan is. Altijd pijn, niks zelf kunnen, nooit kunnen lopen, praten, spelen. Dat gun je toch geen enkel kind? Nee, natuurlijk niet. Maar het probleem is dat liefde voor je kind niks met ratio te maken heeft. Dat het voor ouders bijna onmogelijk is om hun kind op te geven, los te laten, omdat dat is alsof je een deel van jezelf amputeert. En dat dat dus iets is dat je eigenlijk niet van ouders zou kunnen, mogen vragen. Ook al is het rationeel gezien de meest logische en naar alle waarschijnlijkheid ook gewoon wel de beste keus. Maar je kind is deel van jou. Charlie is niet zomaar het kind van zijn ouders. Hij is deel van hen. En als dat deel sterft, dan leven ze zelf eigenlijk ook gewoon niet meer.
Mijn hart breekt voor Charlie, voor zijn ouders en ook voor de artsen die conclusies moeten trekken waar ook zij vast en zeker pijn van in hun hart krijgen. Van wie is Charlie Gard, vraagt heel de wereld zich zo langzamerhand af. Wie bepaalt zijn lot? Uiteindelijk is een kind natuurlijk helemaal van niemand, behalve van zichzelf. Daarom hoop ik stiekem dat Charlie nu het heft in eigen handen neemt en stilletjes besluit om zelf dan maar te gaan. Zodat hij de rust krijgt die hij verdient en zijn ouders ook.
Lees ook: Als mensen het niet begrijpen dat je kind ziek is.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
