Waarom je altijd op je moedergevoel moet vertrouwen
Als er iets is met je kind, voel je dat als moeder vaak instinctief aan. Moedergevoel laat je namelijk zelden in de steek. Vala heeft twee zieke dochtertjes en weet daar alles van. En van hoe wanhopig je ervan kunt worden als je je kind vervolgens niet kunt helpen.
Het is een dinsdagavond als ik op de bank zit, met mijn babydochter in mijn armen. Mijn huilende babydochter. Gillend en overstrekkend ligt ze tegen me aan. Haar kleine knuistjes zo strak gebald dat haar knokkels wit wegtrekken. Haar gezichtje is vertrokken in een grimas van pijn. Drinken wil ze niet, omdat het teveel pijn doet in haar buik. Slapen kan ze niet, omdat de pijn haar wakker wordt. Ze is al uren wakker en doodmoe, maar haar lichaam weerhoudt haar ervan rust te vinden. Terwijl ik haar tegen me aan druk, probeer haar te kalmeren door haar mijn warmte en mijn hartslag te laten voelen, lopen de tranen langzaam over mijn wangen. Huil ik met mijn kind mee. Omdat er weinig anders is dat ik kan doen. Alweer niet. Nog steeds niet.
Lees ook: De 10 geboden van het moederschap.
Vier jaar geleden zat ik ook zo. Met haar zusje. Die ook huilde. Die ook pijn had. Bij wie ik ook voelde, wíst, dat het niet goed zat. Terwijl ik op die bank zit, met weer een gillend meisje in mijn armen, trekken de afgelopen jaren aan me voorbij. De jaren van ziekenhuisopnames, van artsen, verpleegsters, onderzoeken, bliepende machines, slangetjes, sondes, angst, boosheid en wanhoop. En vooral, van dat gevoel: dat gevoel dat onder mijn huid ligt, in mijn botten zit, zich in mijn lichaam genesteld heeft als een immer kloppend gezwel, dat ieder moment kan barsten. Dat gevoel dat roept, nee schreeuwt, dat het niet goed is. Helemaal niet goed. Dat gevoel waarvan ik weet dat het niet zomaar een gevoel is, maar moedergevoel. En dat ik daar naar moet luisteren. Omdat moedergevoel nou eenmaal niet liegt.
Na vier jaar dokteren weten we nog steeds niet wat er met mijn oudste dochter aan de hand is. Vier jaar lang zijn we door de mangel gehaald, van het kastje naar de muur gestuurd, met een kluitje in het riet gestuurd en uiteindelijk zonder diagnose, maar met een karrenvracht aan medicijnen terug naar huis gestuurd. Mét medicijnen, maar zónder diagnose. Want: als het goed gaat, gaat het goed. Toch? Maar hoe goed gaat het als je alleen maar overeind blijft met die medicatie? Hoe goed gaat het als je altijd buikpijn hebt, maar niemand weet waarom? Hoe goed gaat het als je ziek bent, maar niemand kan je vertellen wat je hebt? Wat mij betreft gaat het dan helemaal niet goed. Dat weet zij en dat weet ik. En dat weet nu helaas ook haar kleine zusje, die hetzelfde lot beschoren is. En die mijn moedergevoel nu alleen nog maar harder aan het schreeuwen zet.
‘Mama knows best’ zei een arts eens tegen mij, maar helaas zijn de witte jassen duidelijk niet allemaal zo scherp. Want zelfs nu ik een tweede zieke dochter in hun armen leg, een kleine kopie van dat andere meisje dat ze al vier jaar lang onder hun hoede hebben, dat meisje dat ze slangetjes in haar neus hebben geduwd, aan de hartbewaking hebben moeten leggen en zowel van boven als van onder schoon hebben moeten spoelen, willen ze mijn stem niet horen. De stem die hen het meeste kan vertellen over het kindje dat ze voor zich hebben. De stem die dat kindje iedere avond in slaap zingt, verhaaltjes vertelt en troostende woordjes in haar oor fluistert als ze weer eens pijn heeft. En laten ze zich leiden door protocollen en door geld, ipv door gevoel. Het gevoel van mama dat met dat van de patiënt verankerd is, simpelweg omdat ze nog niet zolang geleden samen één waren.
Mijn moedergevoel had het vier jaar geleden bij het rechte eind en dat is nu nog steeds zo. En als ze weer, of eigenlijk nog steeds, niet willen luisteren dan is het langzamerhand misschien eens tijd dat we mensen op gaan zoeken die dat wel doen. En als dat niet hier kan, dan moeten we die mensen dus maar ergens anders vinden. Mensen die ons niet naar huis sturen met een medisch trauma voor het leven en een lifetime supply aan symptoombestrijding waarna ze ons de rug toe keren. Dit keer laat ik mijn moedergevoel niet het zwijgen opleggen door mensen die denken dat ze het makkelijk kunnen overschreeuwen. Want dat je schreeuwt wil niet zeggen dat wat je zegt ook waar is. Ik druk mijn huilende meisje tegen me aan en bal mijn eigen vuisten. Als moeder weet je het gewoon. Mama knows best. Dus kan er nou eens een keer geluisterd worden?
Lees ook: Als je gezonde baby toch niet gezond blijkt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
