Waarom ik zo ontzéttend blij ben dat ik een autistisch kind heb
Vala heeft een zoon met autisme en dat is niet altijd makkelijk. Voor hemzelf niet, maar ook niet voor haar en daar is ze altijd eerlijk over. Dat vindt niet iedereen terecht. Want zijn er dan geen positieve dingen aan deze kinderen ofzo?
Autisme is tegenwoordig hip. Autisme is geen beperking meer, maar een gave. Van de autisten moeten we het hebben. Kijk maar naar Greta Thunberg bijvoorbeeld. Die is autistisch en zij gaat de wereld redden. Een ‘superpower’ noemt zij haar Asperger. En dus is iedere autist een wonderkind, een soort Messias, vinden mensen tegenwoordig. En moet je blij zijn als je zo’n bijzonder kind hebt. Maar ik ben daar helemaal niet blij mee. Ik vind het best wel kut. Omdat het zwaar is om zo’n kind op te voeden. Om iedere dag weer uit te moeten vogelen hoe we met hem om moeten gaan. Zwaar om te zien hoe mijn kind worstelt met het feit dat hij anders is en de wereld heel vaak niet begrijpt. Omdat autisme gewoon helemaal niet leuk is.
LEES OOK Het is hier (weer eens) onrealistisch (en waarom Vala daar zo moe van wordt).
Aan iedere donkere wolk een gouden randje
Maar dat mag ik niet zeggen, want mensen vinden dat niet leuk, raar, of ongemakkelijk om te horen. Ik kan beter ophouden met ‘zielig doen’ en met me te gedragen alsof mijn leven één groot tranendal is, zei iemand laatst. Alsof er geen positieve dingen aan ‘dit soort kinderen’ zitten. Of ik die niet eens kon benoemen. Ze fladderen tenslotte zo leuk, die autistjes. En die echolalie, de woede-aanvallen, de angsten, zijn ook al zo prachtig. Autisme, dat is zo leuk, puur genieten. Ik loop er regelmatig tegenaan, van die mensen die vooral willen horen dat het allemaal goed, leuk en gezellig is, eigenlijk altijd mensen die zelf géén kind hebben met een beperking of een aandoening. Maar die ervan overtuigd zijn dat zij juichend door het leven zouden gaan als zij een kind zouden hebben dat iets heeft. Denken dat zij wél in staat zouden om aan iedere donkere wolk een gouden randje te zien. Dat zo’n aandoening hun leven zou verrijken. Dat is tenslotte wat je altijd leest en hoort in alle mooie, politiek correcte, verhaaltjes. Mijn kind heeft iets, maar oh wat ben ik daar toch dankbaar voor. Gelukkig is mijn kind autistisch, ik zou echt niet meer anders willen. Je zou er bijna van gaan denken dat je er met een normaal kind maar bekaaid van af komt, want hoe saai is dat? Maar, als moeder van een zorgintensief kind, zeg ik: hou toch op.
Een beperking hebben is niet leuk
Een kind hebben met een beperking, een handicap, een aandoening, ís niet leuk. Niet omdat het kínd niet leuk is, maar omdat het gewoon niet leuk is om iets te hebben. Of nou het autisme is, het Syndroom van Down, een chronische ziekte, een aangeboren afwijking; dat wil je niet. Of zou jij er wel intens van genieten als je je kind weken achter elkaar niet kunt bereiken? Als je je kind dagelijks medicijnen toe moest dienen? Als jouw kind niet naar een normale school kon? Als jij iedere dag opnieuw strijd had met je kind, omdat het soms bijna niet te handhaven is? Als je met je zoon door het winkelcentrum loopt en hij door kinderen uit de buurt nageroepen wordt omdat hij ‘gek’ is? Ik durf er vergif op te nemen dat ook jij dat ronduit kut zou vinden. Dat ook jij dat zwaar zou vinden. Waarom? Omdat het zwaar ís.
Dat het zwaar is, betekent niet dat ik het leven met mijn zoon niet leuk vindt, of dat zijn autisme me niks heeft gebracht. Dat ik een autistische zoon heb heeft mij op een aantal fronten sterker gemaakt, weerbaarder, geduldiger, zachter. Het heeft me geconfronteerd met de slechtste kanten van mezelf en me in staat gesteld deze te verbeteren. Ik ben gekrompen en weer gegroeid. Ik heb het lelijkste in mezelf gezien, maar ook het mooiste. Daar ben ik dankbaar voor, want het heeft me veel geleerd. Maar vind ik het positief, leuk, dat ik, dat wij, dit allemaal hebben moeten doorstaan? Nee, want hoewel ik mijn zoon nooit had willen missen, was ik daar liever niet doorheen gegaan.
Circus-aapjes
Daarnaast vraag ik me af wat er bedoeld wordt wanneer men het heeft over de positieve kanten aan ‘dit soort kinderen’. Alsof het circus-aapjes zijn. Ach ja, hij is een beetje raar, maar hij kan zó’n leuk trucje, dus dat autisme doet er dan opeens niet meer toe. Natuurlijk zijn er positieve kanten aan mijn kind, maar die hebben weinig te maken met zijn autisme, maar gewoon met wie hij ís. Net zoals bij ieder kind. Natuurlijk is mijn kind het mooiste, beste, liefste kind. Omdat hij dus mijn kind is, of-ie nou autisme heeft of niet. Wat wil je horen, dat mijn zoon op zijn zesde al wiskundige formules uitrekende waar een John Nash een puntje aan kan zuigen? Dat hij op zijn derde al hele opera’s componeerde op de piano? Dat is niet zo. Net zoals de meeste autisten dat niet doen, net zoals de meeste Downers geen voorzangers worden in de Jostiband en net zoals de meeste kinderen met een lichamelijke handicap later geen gouden plak winnen op de Paralympics.
Betekent dat dat ik mijn leven, of mijn kind, kut vind? Nee. Wat het wél betekent is dat dit de realiteit is van ouders met een zorgenkind: dat het soms heel zwaar is. Dat we het niet mooier hoeven te maken dan het is, omdat andere mensen daar niet tegen kunnen. Liever hun ogen sluiten voor de schurende kanten van het leven, de rauwe realiteit die het ouderschap soms ook kan zijn. Voordat je onze schoenen hebt gestaan en onze marathon hebt gelopen, kun je je oordelen beter voor je houden. Want ik heb zo’n vermoeden dat je wat minder positief piept, als de blaren ook op jouw hielen staan.
LEES OOK: De 7 heilige lessen van de goed-genoeg moeder.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
