Waarom ik rouw om het kind dat ik niet heb verloren
Als je een kind hebt waar iets mee is, moet je afscheid nemen van het beeld dat je altijd had. Van hoe het zou gaan, hoe het zou zijn. Dat is best een rouwproces. Ja, je hebt een kind, maar het is niet het kind dat je had verwacht.
Mijn zoon heeft autisme. Naarmate hij ouder wordt, wordt steeds duidelijker wat een impact dat op zijn leven en zijn toekomst heeft. Hoe anders hij is dan andere kinderen. Dat hij niet ‘normaal’ is. Mijn zoon is wie hij is en dat maakt hem prachtig. Maar toch doet het soms pijn als ik naar hem kijk. Omdat hij ontzettend veel is, maar hij me ook iedere keer confronteert met het kind dat hij níet is. Het kind dat ik, toen ik hem nog onder mijn huid droeg, had verwacht dat hij zou zijn. Het kind dat hij ook nooit zal worden. Het kind dat ik graag gehad had, of beter gezegd: het kind dat ik hem had gegund te zijn. Nog steeds moet ik afscheid nemen van dat kind. Omdat het voelt alsof ik het verloren ben.
LEES OOK: Waarom ik het doodeng vind als er vriendjes komen spelen.
Verdrietig om een vervlogen droom
Voordat alle moraalridders weer en masse opstaan met hun “Schande!”, “Hoe durf je zulks ontaards te zeggen!” en “Jij had nooit kinderen moeten krijgen!” zeg ik: rustig aan, mensen. Ik houd zielsveel van mijn zoon. Ik zou hem nooit willen ruilen voor een ander kind, een ‘beter’ kind. Maar hoe je het ook wendt of keert, als je zwanger bent maak je je een voorstelling van je kind. Van hoe het eruitziet, hoe het zal zijn, wat voor leven het gaat leiden. Natuurlijk weet je dat heel veel van die verwachtingen niet uit zullen komen. Zo gaat dat met dromen en fantasieën, heel vaak worden ze geen werkelijkheid. Dat is niet erg, want er komen andere dingen voor in de plaats die net zo mooi zijn en misschien zelfs mooier. Maar dat betekent niet dat je soms niet verdrietig mag zijn om zo’n vervlogen droom. Want alles wat je kwijtraakt is een gemis.
Ik rouw om de toekomst die hij niet zal hebben
Ik weet dat er mensen zijn die daadwerkelijk een kind hebben verloren. Dus als ik zeg ‘rouwen’ bedoel ik niet dat een autistisch kind hebben te vergelijken is met een kind verliezen. Natuurlijk niet. Ik kan mijn zoon vasthouden. Hem knuffelen. Hem aankijken en aanraken. Ik hoor zijn stem en ruik zijn geur. Ik heb mijn kind bij me. Dat is het allerbelangrijkste en het enige dat echt telt. Maar toch rouw ik soms. Om de ontwikkeling die hij niet doormaakt. Om de mijlpalen die hij nooit zal halen. Om de lichtheid van het kind-zijn die hij nooit zal ervaren. Om de toekomst die hij nooit zal hebben. Natuurlijk is hij meer dan goed zoals hij is, is hij de mooiste en de beste zoon ter wereld en ben ik trots op hem. Maar ik rouw voor hem en alles wat hij niet zal hebben en kunnen. En ik rouw voor mezelf als denk aan het soort ouderschap dat ik in het geval van mijn zoon niet zal kunnen ervaren. Dáár rouw ik om.
Als ik kijk naar andere jongetjes van zijn leeftijd; wat die doen, kunnen, zeggen, beleven, hebben en kijk naar de ouders van die jongetjes; wat die doen, kunnen, zeggen, beleven, hebben, samen met hun zoons, dan voel ik een steek dwars door mijn moederhart. Het voelt alsof mijn zoon en ik zijn beroofd van dingen die andere mensen vaak voor lief nemen en vooral: dingen die ik ons samen ook zo erg had gegund, maar die wij nooit zullen hebben. Dat besef is pijnlijk. En leeg. Maar die leegte zal ik helaas nooit kunnen opvullen.
Mensen zeggen vaak: zijn autisme maakt hem wie hij is. Maakt hem juist tot dat hele bijzondere jongetje waar je zoveel van houdt. Ik weet niet of dat waar is. Ik denk dat het beter was geweest als hij dat andere kind was geweest. Beter voor hemzelf. Zijn autisme is een blok aan zijn been, het zit hem in de weg. Het is alsof het mijn zoon heeft gekaapt, alsof het wie hij echt is gevangen heeft genomen. Dat andere kind, of misschien kan ik beter zeggen: dat kind dat mijn zoon écht is, dat zie ik namelijk wel in zijn ogen. Ik zie, ik voel, dat het er is. Maar het wordt diep van binnen gegijzeld door dat autisme en het krijgt het maar niet voor elkaar te ontsnappen. Daardoor is het alsof ik mijn kind iedere keer zie wegglippen als ik in zijn ogen kijk. Alsof ik moet toezien hoe mijn kind iedere keer opnieuw verdwijnt. Alsof ik mijn kind steeds opnieuw verlies. En ik mis mijn kind. Ik mis mijn kind heel erg.
LEES OOK: Waarom je niet uit liefde, maar vooral uit ratio een kind moet krijgen.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
