Waarom het autisme van mijn zoon geen excuus is voor alles
Vala’s zoon heeft autisme. Daarom gedraagt hij zich soms anders dan andere kinderen en zijn sommige dingen moeilijker voor hem. Is dat een reden om hem overal mee weg te laten komen? Vala vindt van niet.
Ooit las ik een woedend betoog van een moeder, die met haar autistische zoontje van 3 jaar de bioscoop was uit gezet. Tijdens de voorstelling was haar zoontje druk geweest, had veel geluid gemaakt en was rond gaan rollen door het gangpad, tot ergernis van de andere bezoekers. Het personeel van de bioscoop had de moeder gevraagd haar kind onder controle te houden, of het theater te verlaten. Tot haar grote verontwaardiging. Het ging hier tenslotte om een autistisch kind en dan was het toch logisch dat hij zich niet fatsoenlijk kon gedragen? Ik, zelf moeder van een zoon met autisme, denk ik dan: ja én nee.
LEES OOK: In Amerika is het kind koning (ja, nog meer dan in Nederland!).
Wel willen, maar niet kunnen
Kinderen met autisme bewegen zich vaak buiten de gebaande paden. Ze gedragen zich anders, afwijkend en regelmatig ‘raar’. Ze zijn vaak moeilijk, of soms helemaal niet, te corrigeren. Omdat hun hersenen anders werken, ze alle prikkels die de wereld op ze afvuurt niet kunnen reguleren en ze regelmatig niet snappen waarom ze iets fout doen. Daar kunnen ze weinig aan doen, dat is nou eenmaal hun autisme. Dat is voor andere mensen soms moeilijk te begrijpen. Er zou zeker wat meer coulance moeten zijn voor kinderen zoals mijn zoon. Kinderen die echt wel willen, maar veel moeilijker kunnen, ondanks dat ze hun stinkende best doen. Maar: anders zijn is geen vrijbrief om je zonder consequenties alles maar te permitteren.
Bittere pil
Mijn zoon is ook druk, kan niet stil zitten. Hij maakt veel lawaai, houdt weinig rekening met anderen. Omdat hij dat niet snapt. Dat is heel vervelend voor hem, maar hij zal het toch moeten leren. Hij is niet alleen op deze wereld. Dus krijgt hij van mij op zijn kop als hij anderen tot last is. Als hij niet luistert word ik boos, of krijgt hij straf. Ik heb begrip voor zijn situatie en de gevolgen die dat heeft en heb met hem daarom een lange adem. Maar, hoe autistisch hij ook is, de regels van deze wereld gelden ook voor hem. Dat kan hij maar beter zo snel mogelijk leren, anders heeft hij later een bittere pil te slikken. Nu hij nog jong is wordt hem veel vergeven, maar dat houdt een keer op. Er komt een moment dat hij geen schattig jongetje meer is en zijn rariteiten hem, in plaats van vertedering en hilariteit, vooral ergernis zullen gaan opleveren. Dat wil ik hem graag besparen, dus probeer ik hem te leren dat ook hij zich heeft te conformeren aan wat de samenleving van hem verwacht. Net zoals alle kinderen dat moeten, alleen is het voor mijn zoon drie keer zo hard werken. Wat ik lullig voor hem vind, maar meer kan ik er niet van maken.
Overprikkeld
Wat ik me afvraag als ik zo’n betoog van een mede ‘autistenmoeder’ lees, is waarom zij met haar 3-jarige prikkelgevoelige kind naar de bioscoop gaat. Als je érgens van overprikkeld raakt, dan is het wel van een megagroot scherm, pixels in alle kleuren van de regenboog en dolby surround van alle kanten. Dat is voor een gewone peuter al behoorlijk heftig, laat staan voor eentje die hoogstwaarschijnlijk van een kwartiertje Nijntje kijken al een halve dag moet bijkomen. Vind ik het dus gek dat dat kind de zaal op stelten zette? Helemaal niet. Maar ik vind het ook niet gek dat zijn moeder gevraagd werd hem weer mee naar huis te nemen. Ik zou als gemiddelde bioscoopbezoeker ook niet blij zijn als mijn filmmiddagje verstoord werd, hoe begrijpelijk het gedrag van de stoorzender ook is.
Consequenties
Een kind met een stoornis zoals mijn zoon moet geholpen, maar niet altijd alles vergeven worden. Ook hij moet leren dat er regels zijn die we met z’n allen hebben afgesproken en dat iedereen zich daaraan moet houden. Ook als hij niet begrijpt waarom en als dat hem veel moeite kost. Het is goed dat de moeder uit dit verhaal een poging heeft gedaan met haar zoontje iets normaals te doen. Maar als het dan niet lukt moet dat wel consequenties hebben. Dat betekent niet dat ze boos moet worden op haar zoontje. Maar ze kan wel met hem naar huis gaan en hem uitleggen waarom ze niet in de bioscoop konden blijven. Waarom je rekening moet houden met andere mensen en wat er gebeurt als je dat niet doet. En het dan een volgende keer opnieuw proberen. Misschien gaat het dan weer fout en blijft het heel lang fout gaan. Maar dat is hoe het gaat als je een kind hebt met autisme. Eén stap voorwaarts, twee terug.
Harde wereld
Het voelt natuurlijk alsof je kind wordt afgewezen. Terwijl jij juist zo graag wilt dat het geaccepteerd wordt. Maar het is makkelijk om als ouder blind te worden voor de vervelende eigenschappen van je kind, misschien omdat je die zelf soms het liefst zou vergeten, zelf soms niet wilt accepteren dat je kind een beetje anders is. Dat is heel logisch en begrijpelijk, want het is een harde wereld voor de kinderen die die wereld niet zo goed begrijpen. Ik had mijn zoon ook makkelijker gegund. Maar dit is nou eenmaal zijn realiteit en daar zal hij mee moeten leren leven. Daarin zal ik hem zo goed mogelijk proberen te begeleiden, ook als ik daarvoor soms dingen moet doen die hij niet leuk vindt, of niet snapt. Omdat hij weliswaar autistisch is, maar vooral gewoon ook mens. Ik wil dat de wereld hem op die manier ziet en hem niet alleen maar met stille ergernis tolereert, als weinig meer dan een wandelende stoornis.
LEES OOK: “Je hebt een temperamentvol kind. Accepteer het!”
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
