Vala kijkt aapjes en voelt zich verdrietig
Gisteren zond BNN de eerste aflevering van ‘Het is hier autistisch’ uit, waarin Filemon Wesselink een duik neemt in de wereld van autisme en zichzelf en passant ook even laat diagnosticeren. Vala, die een autistische zoon heeft, zat natuurlijk voor de televisie. En weet niet zo goed hoe ze zich hierover moet voelen.
Autisme is hip, autisme is cool. Autisme is het nieuwe Syndroom van Down. En daarom is het nu op televisie. Hadden we eerst Johnny de Mol die ging dansen met vrolijke Downers, nu hebben we Filemon die gaat chillen met Rain Man. Toen ik hoorde dat ‘Het is hier autistisch’ eraan zat te komen, stond ik meteen op mijn achterste benen. Ik hou daar namelijk niet van. Van aapjes kijken. Want dat vind ik het. Kwetsbare mensen op nationale televisie etaleren, zogenaamd ter lering, maar eigenlijk vooral ter vermaak, van iedereen in Nederland. Even lekker gluren naar en lachen om mensen die een beetje ‘raar’ zijn. Niet dat we ze uitlachen hoor, nee joh, tuurlijk niet. Maar stiekem zitten we toch een beetje te proesten op de bank als we zien hoe Malle Eppie, met Johnny in zijn kielzog, verkering vraagt aan Leipe Loetje. En dan denk ik: mensen, moet dat nou?
Lees ook: Als je je kind keihard moet aanpakken in een overvolle Efteling (en iedereen staat te kijken).
Nu is er dus ‘Het is hier autistisch‘. En hoewel ik me eigenlijk voorgenomen had er niet naar te gaan kijken, heb ik het natuurlijk toch gedaan. Want het gaat over mij. Over eigenlijk: over óns, over mijn zoon en mij. En er ís veel te weinig bekend over autisme, dus ja, het zou goed zijn als meer mensen weten wat het nou eigenlijk écht inhoudt. Als we dat beeld van Rain Man eindelijk eens los kunnen laten en niet meer zouden denken dat iedere autist in één oogopslag ziet hoeveel lucifers er in een doosje zitten. Dat ieder autistisch kind alleen maar onverstaanbare keelklanken of wiskundige formules uitstoot. Omdat dat gewoon niet is wat autisme is. Niet alleen. En meer mensen dat zouden moeten weten. Zouden moeten weten hoe breed het spectrum van autisme is. Hoe verschillend het zich kan uiten. En hoe ingewikkeld het is om een autistisch kind te moeten opvoeden en begeleiden. Ik, als ‘autistenmoeder’, zou daar veel voor over hebben. Om niet meer tegen zoveel onbegrip en vooroordelen aan te lopen. Zodat mijn zoon, mijn lieve autistische zoon, beter begrepen wordt in een wereld die voor hem zo onbegrijpelijk is.
Het eerste kwartier wordt mijn vermoeden helaas bevestigd. We zien Rex, een Amerikaanse autist, die eigenlijk totaal van de wereld is. Hij is hét stereotype, zwaaiend met zijn hoofd en ritmisch heen en weer wiegend. Met één groot talent: muziek. Na slechts één keer horen van een melodie speelt hij het moeiteloos na op de piano. Wonderlijk om te zien. Maar ook: onrealistisch. Dit is nou juist het soort autist dat mensen kennen. En tegelijkertijd het soort dat de uitzondering vormt en niet de regel. Rex is Rain Man. En dat is dus precies het probleem dat ik vaak met dit soort programma’s heb: het verheldert niet, maar stereotypeert juíst. Zodat iedereen na het kijken denkt dat alle mensen met het Syndroom van Down vrolijke dikkerdjes zijn die wel van een dansje houden. En alle autisten dus een kopie van de Hollywoods beroemdste idiot savant: Ray Babbit. Terwijl het zo zwart-wit natuurlijk helemaal nooit is.
Maar net als ik tegen de tv wil gaan schreeuwen, wordt het gezegd: “Dit is een uitzondering.” En dan zien we de andere gezichten van autisme. Dit keer de gezichten van Sam en Jelle, allebei autistisch, allebei op een andere manier. Allebei pijnlijk voor mij om te zien. In allebei zie ik mijn zoon terug, herken ik dingen van mijn kind. Het onhandige bewegen, ogen die soms niets lijken te zien. Het geaffecteerde praten, het ongemak en het wereldvreemde. Ik glimlach bij het zien van Jelle’s obsessie voor knikkerbanen en bij hoe hij, ondanks zijn stoornis, toch met de trein gaat en zelfs verre reizen maakt. Maar ik moet ook huilen bij het zien van hoe slecht hij in deze wereld past en het feit dat ik in zijn ogen zie dat hij dat zelf ook weet en voelt.
Ik moet huilen als ik luister naar Sam, van 15 jaar, die op geen enkele school terecht kon. Die nu in een inrichting moet wonen, omdat het thuis gewoon echt niet meer ging. Die erover gedacht heeft om zelfmoord te plegen, omdat hij niet begreep waarom hij dit leven had gekregen. Ik moet huilen als ik zijn moeder zie worstelen met de constante strijd die ze moet leveren voor en met haar zoon. Ik kijk naar de televisie, zie mijn zoon en ons verleden, maar vooral ook onze toekomst. En dat maakt me eigenlijk nog een stukje banger dan ik altijd al was. Want het is waar: er ís geen plek voor deze kinderen in de samenleving, steeds maar minder plek. Ouders zoals ik moeten leuren met hun kinderen, omdat niemand ze wil hebben. Omdat alles weg bezuinigd wordt en de Sams van deze wereld daarom tussen wal en schip vallen. Terwijl ze toch al in het water liggen, watertrappelend om maar boven te blijven. Is dat dan niet erg genoeg? Moeten deze kinderen, deze mensen, dan echt verdrinken? Alleen maar omdat niemand snapt hoe ze in elkaar zitten?
Rain Man Rex is niet dé autist, maar Sam, Jelle en mijn zoon zijn dat ook niet. Want dat is het dus met die autisten, er is er geen één hetzelfde. Autisme betekent voor iedereen weer wat anders. Net zoals niet alle Downers lachend staan te swingen in de Jostiband, winnen niet alle autisten uiteindelijk de Nobelprijs. Nee, mijn zoon zit niet de hele dag wiegend in een hoekje en ja, hij kijkt je gewoon aan. Hij heeft geen buitengewoon talent waarmee hij later wereldberoemd wordt, zoals Albert Einstein of John Nash. Hij heeft het vooral heel erg moeilijk. Want vergis je niet, je ziet het misschien niet, maar hij is wel degelijk autistisch. En dat maakt het leven heel erg ingewikkeld. Voor hemzelf, maar ook voor ons. Voor zijn ouders, voor zijn zusjes, voor zijn opa’s en zijn oma’s en voor alle mensen waar hij mee te maken krijgt. Als ik via de televisie in Sams en Jelle’s ogen kijk, dan zie ik mijn eigen zoon. En de pijn die hij moet lijden, de angst die hij moet voelen. De angst voor een wereld waarin hij nou eenmaal is terecht gekomen, maar waarin hij nooit echt een plekje heeft.
Opeens kijk ik naar mijn eigen leven op de televisie. Toen, nu en in de toekomst. En de realisatie dat de rest van Nederland dat ook ziet, vind ik best wel even slikken. Dat sommige mensen nu stiekem een beetje zitten te lachen om Sam de nerdy, onaangepaste puber en Jelle de 33-jarige knikkergekkie. Het is pijnlijk en verdrietig omdat de kans aanzienlijk is dat ook mijn zoon later als volwassen man nog met knikkers speelt. Fladderend in de trein zal zitten, stiekem aangegaapt door alle ‘normale’ mensen om hen heen. Buiten de maatschappij zal vallen, omdat die niet op hem berekend is, hem zo vaak niet zal willen accepteren. Pijnlijk omdat ik mijn zoon die blikken zo graag zou willen besparen. Zo graag zou willen dat de wereld makkelijker voor hem is. Pijnlijk en verdrietig omdat ik weet dat sommige mensen het programma vooral lollig zullen vinden en nu, inderdaad, lekker een uurtje aapjes zitten te kijken. Autisme is niet hip, autisme is niet cool. En kwetsbare mensen zijn geen publiek vermaak. Toch ben ik blijer dan ik had gedacht met Filemon en zijn zoektocht naar de autisten van deze wereld. Want als we ze daardoor eindelijk eens gaan zien als de unieke, verschillende wezens die ze zijn, dan moeten we misschien maar even aapjes kijken. Om te zien dat het dus ménsen zijn. Mensen, zoals jij en ik. Ja, het is hier autistisch. Maar dé autist bestaat niet. Want kijk eens in de ogen van mijn zoon. Kijk eens heel erg goed. Dan zul je zien hoeveel moois en vooral ook, hoeveel méér, er achter zijn autisme zit.
Lees ook: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
