Overwinning voor een autistisch jongetje
Een ruim half jaar geleden was Vala’s zoon nog zwakbegaafd. Althans, dat zeiden de testen die de verschillende behandelaars bij hem hadden afgenomen. Maar Vala wist dat er iets niet klopte…
Ik zie ons nog zitten, manlief en ik, in een grijzig kamertje op een nog veel grijzere ochtend in april, met tegenover ons een kinderpsychiater met ernstige ogen en een duimendik dossier op haar schoot. “Wat denken jullie zelf?” was haar vraag en ik voelde manliefs hand over de mijne schuiven. De uitslag kwam als een mokerslag. Autistisch. Zwakbegaafd. Waarschijnlijk niet in staat te leren. Ik voel de tranen opwellen, sla mijn ogen neer. Manlief zei niks, staarde voor zich uit. Terwijl ik de brok in mijn keel wegslikte, herpakte ik mezelf, keek de psychiater aan en zei: “Nee. Het klopt niet. Ik weet dat het niet klopt”. Ze keek me aan, ik las medelijden in haar blik. Maar dat dossier kon me gestolen worden. Autistisch? Ja. Zwakbegaafd? Nee. Ik ken mijn zoon, weet wat er in zijn hoofd, in zijn hart zit. En dat is veel. Wat de rapporten ook zeggen.
LEES OOK: Mantelmama schrijft brief aan haar 1-jarige zieke dochter
Iedere ouder vindt zijn kind bijzonder. Slim. Mooi. De beste. Maar mijn zoon is het echt. Ik heb het altijd geweten, vanaf het allereerste moment dat ik hem in mijn armen had. Nog steeds kan ik me het moment herinneren dat hij me voor het eerst aankeek. Ik heb me nooit sterker met iemand verbonden gevoeld, geweten dat ik goud in handen had. Blauwe ogen in een klein, ernstig gezichtje. Niet slaperig, zoals de meeste pasgeboren babies. Nee, helder, verwonderd, opmerkzaam. Geen baby zoals alle andere. Dat hij autistisch was, dat was voor mij al snel duidelijk. Met twee maanden stond ik over zijn wiegje gebogen, kijkend naar de hysterisch maaiende armpjes, zijn totale paniek van alle prikkels die op hem af kwamen. Angst en chaos in diezelfde blauwe oogjes. Pas kalm als ik hem tegen mijn blote huid aan legde, hij rust kon vinden in de regelmaat van mijn hartslag. Maar daarnaast was hij ook het kind dat met vijf maanden al weg tijgerde om de wereld te ontdekken, met anderhalf jaar al alle kleuren wist. Alle vormpjes moeiteloos in de goede gaatjes drukte en het daarna weigerde omdat hij het nu tenslotte toch al kon. De peuter die in de speeltuin een perfect glad steentje tegen de zon in hield om de weerkaatsende kleuren te kunnen zien, terwijl de rest van de kinderen elkaar van de glijbaan duwde. Anders? Ja. Dom? Allesbehalve dat.
Maar wat heb je aan die wetenschap, als de rest van de wereld zegt dat je kind een debiel is? Als ze komen met grafiekjes in rapporten, die met strenge zwarte lijnen laten zien dat je 3-jarige zoon het ontwikkelingsniveau heeft van een baby van 8 maanden? Wat heb je aan verhalen over een klein jochie dat je alles kan vertellen over het sterrenstelsel en vragen stelt die zelfs zijn ontzettend intelligente vader niet kan beantwoorden, als toch niemand je gelooft? De cijfers liegen tenslotte niet. Empirisch bewijs. En een bloedend moederhart. Want dan ga je het geloven, denken dat je zelf wel gek zult zijn. Misschien werkt het echt zo, dat je als ouder in je kind alleen het goede ziet. Een beetje blind bent voor de werkelijkheid. Omdat het anders simpelweg te pijnlijk is. Want ergens voelt het toch als falen, als de wereld zegt dat je kind niet degene is die op jouw netvlies staat.
Een half jaar later doet het orthopedagogisch centrum, waar onze ‘zwakbegaafde’ zoon een paar maanden dagelijks naartoe gaat, een nieuwe intelligentietest. Over niet al te lange tijd moet hij namelijk ergens anders heen en zonder nieuwe zwarte grafieken is ons jochie vogelvrij. Manlief en ik houden die dag onze adem in, pakken net zoals een half jaar geleden even elkaars hand. Het gaat zoveel beter met onze zoon, de afgelopen tijd. De school heeft wonderen gedaan. Hij is gegroeid, een ander kind geworden. Het kind dat wij altijd al in hem zagen. Dat autisme, dat hoort bij hem, zit gewoonweg in zijn bloed. Dat hoeft echter nog niks af te doen, aan wat er in zijn hoofd zit. Daar zijn wij nog steeds van overtuigd. Maar wat als ook deze test, onze overtuiging weer niet deelt?
Maar dit keer komt de uitslag op een zonnige dag in februari, zo’n dag waarop je stiekem de lente al kunt voelen. Zo’n dag waarop er opeens overal sneeuwklokjes staan en er gouden plassen zonlicht op de velden liggen. Ik haal mijn zoon op van school en hij springt uitgelaten in mijn armen. De juf komt naar me toe, legt haar hand even op mijn arm. “Het is zo goed gegaan”, zegt ze en vertelt me glimlachend de resultaten. Weer moet ik moeite doen om niet te huilen. Maar dit keer van geluk en opluchting. Zwart op wit staat nu opeens wat manlief en ik altijd al hebben gezegd. Autistisch? Ja. Dom? Zwakbegaafd? Nee. Nee, natuurlijk niet. Hoezo ‘niet leerbaar’? Hoezo ‘problematisch’? Doe die hokjes nu voor eens en altijd maar gewoon dicht, want niemand kan onze zoon daar nog in opsluiten.
LEES OOK: Het genezen van autisme, zijn we er dichtbij?
Als ik terug naar huis rijd, heb ik de neiging om mijn fiets opnieuw langs de kant te zetten, het weiland in te lopen en daar mijn emoties eruit te schreeuwen. Net zoals een half jaar geleden. Maar dit keer niet uit onmacht, niet uit woede en frustratie. Maar van blijdschap en verademing. Niet eens zozeer omdat mijn zoon nu opeens wel ‘intelligent’ is, want ook dat is tenslotte maar een hokje. Maar wel omdat mijn zoon heeft laten zien dat hij meer is dan alleen autisme, nu ten overstaan van iedereen heeft bewezen wie hij is en wat hij kan. Omdat hij nu niet alleen maar mijn vertrouwen heeft, maar ook de wereld niet meer om hem heen kan. Kijk maar in die hele blauwe ogen, dan zal iedereen zien wat ik altijd al zag. Een heel bijzonder jongetje. Waar het echt wel goed mee komt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.