Nee, mijn kind heeft geen speciaal talent. Hij is gewoon autistisch
Vala’s zoon heeft autisme. Dat is vaak lastig om mee om te gaan en heeft soms vervelende gevolgen voor het gezinsleven. Maar dat willen mensen liever niet horen. Je moet toch juist dankbaar zijn voor zo’n speciaal kind?
Onlangs zat ik met iemand te praten. Op een gegeven moment kwam het gesprek op onze kinderen en het ouderschap. Ik vertelde dat mijn zoon autistisch is en wat dat voor ons gezin betekent. Dat hij vaak moeilijk te sturen is bijvoorbeeld. Dat je hem nauwelijks kunt bereiken. Dat hij soms heftige woede-aanvallen heeft. Dingen die het leven voor hem en met hem regelmatig ingewikkeld en soms ook niet altijd even leuk maken. Ongemakkelijk schoof mijn gesprekspartner heen en weer op haar stoel. En sprak toen de woorden die ik de afgelopen jaren al zo vaak van zoveel verschillende mensen heb gehoord: “Ja, maar hij heeft natuurlijk ook wel een heel speciaal talent.”
LEES OOK: Een gezin is niet per se leuk (en daarom zijn zoveel ouders ongelukkig).
Geen gift, geen zegen
Een heel speciaal talent. Dat hebben namelijk alle autisten. De een kan virtuoos piano spelen, de ander weet zonder te tellen hoeveel tandenstokers er op de grond liggen als je het doosje laat vallen en weer een volgende autist kan wiskundige formules ontcijferen als ware hij John Nash in hoogsteigen persoon. Althans, dat denken heel veel mensen. Willen heel veel mensen graag geloven. Omdat ze het pijnlijk vinden om te horen dat het hebben van een kind met autisme vaak zwaar is. Maar ik ben daar heel eerlijk over. Die tendens van de laatste tijd om over autisme te spreken als een gave ipv een beperking, daar doe ik niet aan mee. Omdat het bullshit is. Een stoornis is niet leuk, niet mooi, niet bijzonder. Het is gewoon wat het is: een stoornis. Het maakt van mijn kind geen ‘speciaal kind’. Geen gift, geen zegen. En voor de toortsen en de hooivorken gehesen worden: voor mij is mijn kind dat allemaal natuurlijk wel. Omdat hij mijn kind is. Net zoals alle kinderen voor hun eigen ouders speciaal zijn, en een gift, een zegen. Mijn zoon is de beste zoon ter wereld, omdat hij mijn zoon is. Maar dat autisme maakt hem niet speciaal. En nee, hij kan ook niks speciaals. Sterker nog, hij kan vooral een heleboel dingen niet.
Gewoon een kind, met een afwijkend brein
Als iemand mij vraagt welk speciaal talent mijn zoon heeft, zeg ik dus altijd dat hij helemaal geen talent heeft. Of ik zou moeten zeggen dat hij bijzonder goed kan doordraven over Minecraft, want hij is in staat daarover urenlang hetzelfde te vertellen, maar hoewel dat typisch autistisch is, is dat geen talent, maar gewoon repetitief gedrag en voornamelijk heel erg irritant. Het autisme van mijn zoon geeft hem niets, het neemt alleen maar dingen van hem af. Hij is niet door God of wie of wat dan ook gezonden om de wereld te verbluffen met een of andere gave die een waardevolle bijdrage levert aan de wereld, of die ons gewone stervelingen een wijze les zal leren. Hij is gewoon een kind wiens brein afwijkend in elkaar zit. Dat klinkt inderdaad een stuk minder mooi en hoogdravend dan vanaf je tweede levensjaar muziekstukken van Tsjaikovski kunnen spelen, of zonder woorden met dieren kunnen communiceren, maar meer kan ik er met de beste wil van de wereld niet van maken.
Rauwe kanten van het leven
Maar mijn autistische kind heeft helemaal geen speciaal talent nodig om te compenseren voor zijn autisme. Want laten we eerlijk zijn, dat is toch wat al die mensen die zogenaamd zo geschokt zijn als ze mij, de ontaarde moeder over haar talentloze autistje horen praten, eigenlijk doen. Het is voor deze mensen zo pijnlijk om te horen over een kind dat in hun eigen ogen niet perfect is, dat ze daar iets anders voor in de plaats moeten zetten dat het rechtvaardigt dat dit kind er ook mag zijn. Omdat ze zelf niet tegen de harde realiteit van het leven kunnen, het leven waarin dingen soms fout gaan, soms gebeuren zonder reden, zonder bedoeling, zonder hoger doel. Gewoon niet veel meer zijn dan dat ze zijn. Omdat zij dat niet kunnen accepteren, simpelweg omdat ze zelf te kortzichtig en, vooral, te bang zijn om te berusten in de rauwe kanten van het leven. En mijn zoon hen daarmee veel teveel confronteert.
Circusaapjes
Zeggen dat een kind zoals mijn zoon dus wel een speciaal talent zal hebben is niet alleen dom, het is ook nog eens beledigend. Kinderen zoals hij zijn geen circusaapjes die een trucje kunnen zodat je ten langen leste, ondanks alles, toch nog iets hebt om voor te klappen. Het zijn gewoon kinderen. En hun ouders houden niet minder van ze als ze hun autisme, of wat voor andersoortig mankement dan ook, niet zien als een soort offer dat zo’n kind heeft moeten maken voor het hogere doel dat het eigenlijk vervult, maar gewoon als de last en de zorg die zoiets is. Als ik zeg dat mijn kind geen speciaal talent heeft bedoel ik niet dat ik mijn kind niet speciaal vind. Als ik zeg dat het leven met een autistisch kind soms best wel zwaar is, bedoel ik niet dat ik met dat kind zelf niet blij ben. Ik ga alleen niet mooier maken wat soms best wel lelijk is. Omdat die lelijkheid heel goed kan bestaan naast de pracht die mijn kind zelf is. Daar helemaal niks aan af doet. De meeste kinderen, de meeste mensen, hebben niks bijzonders. En mijn kind is ook gewoon een mens. Dus nee, mijn kind heeft geen speciaal talent. Hij is gewoon autistisch.
LEES OOK: Alle moeders psychisch in de kreukels (en waarom we daarover moeten praten).
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
