Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk
Er is de laatste tijd vaak discussie over de maakbare samenleving. We zouden alleen nog maar ‘perfecte’ kinderen willen en daar maken veel mensen zich zorgen over. Als tegengeluid zien we op televisie programma’s over vrolijke Downers en wordt er over andere stoornissen en handicaps gesproken alsof het gaven zijn, ipv handicaps. Vala wordt hier boos van. Haar zoon heeft autisme en zo geweldig is dat niet.
Laatst las ik een artikel waarin over autisme gesproken werd als een gave, een eigenschap waar we blij mee moeten zijn. We moesten autisme niet langer zien als een beperking, maar juist als een verrijking. Omdat autisme geen handicap is, maar meer een bijzondere staat van zijn. En nu er steeds meer mogelijkheden zijn om te testen of je een gezond kind zult krijgen en afwijkingen zoals het Syndroom van Down sneller en beter kunnen worden opgespoord, krijgen we aan de lopende band te horen over de happy-go-lucky Downers, want Down is blijkbaar voornamelijk gezellig. Sorry, maar ik krijg daar de kriebels van. Als moeder van een jongetje met autisme zeg ik dan ook: bullshit.
LEES OOK: Moet de NIPT voor alle zwangere vrouwen beschikbaar zijn?
De realiteit is niet zo rooskleurig
Hoe je het ook wendt of keert, een beperking ís nou eenmaal een beperking. Hoe vrolijk en gezellig je er ook over doet. Natuurlijk zijn er mensen met het Syndroom van Down die prima functioneren. Die vrolijk zijn en eigenlijk weinig mankeren. Die later op zichzelf kunnen wonen en vrijwel zelfredzaam zijn. En dat soort autisten zijn er ook. Mensen die weliswaar een beetje anders zijn, maar zich daarmee heel goed door het leven kunnen bewegen. Maar vaak is de realiteit heel wat minder rooskleurig dan we zien op tv en in die hartverwarmende YouTube filmpjes die we allemaal juichend gaan zitten delen.
Weinig plaats in de wereld voor mijn zoon
Ik vind het autisme van mijn zoon geen ‘gift’. Ik vind het gewoon kut. Ja hij is inderdaad heel erg slim. Heel erg lief. Heel erg ‘puur’. Bla bla bla. Maar hij heeft het ook heel erg moeilijk. Met zichzelf en de chaos in zijn hoofd waar hij dagelijks mee moet leven. Met de wereld, die voor hem onbegrijpelijk en eng is. Waarin hij vaak met argusogen door anderen bekeken wordt. Versleten wordt voor ‘raar’, of ‘gek’, of ‘lastig’. Een wereld waarin hij weliswaar op vele fronten een intelligenter en mooier mens is dan heel veel anderen, maar waarin hij daaraan weinig heeft omdat hij niet ‘normaal’ is. Het is wel heel erg makkelijk om te dwepen met hoe open minded we allemaal wel niet zijn en hoe we vinden dat er voor iedereen een plekje op deez’ aard moet zijn. Maar als puntje bij paaltje komt, is er voor mensen zoals mijn zoon in het leven en de harten van de menigeen toch maar weinig plaats.
Leven tussen hoop en vrees
En laten we vooral ook niet vergeten dat heel veel mensen met een stoornis, handicap of beperking daar heel erg ziek van zijn, of gewoon ‘gek’. Kinderen die door hun ziekte of handicap herhaaldelijk onder het mes moeten, zware medicijnen gebruiken, of heftige gedragsproblemen hebben. Autistische kinderen die zo agressief zijn, dat het hele gezin erdoor ontwricht wordt. Downers die lichamelijk zo ziek zijn, dat hun ouders telkens tussen hoop en vrees moeten leven. Een kind hebben dat iets heeft, of het nou Down is, autisme, of iets anders, is heel zwaar. Het trekt een enorme wissel op je leven, hoeveel je ook van dat kind houdt en ook al doe je met de grootst mogelijke liefde en toewijding alles wat er nodig is om dat kind te begeleiden op de weg die het heeft af te leggen in dit leven. Maar een gift? Dat is het zeker niet.
Ik word kwaad als ik Johnny de Mol op tv zien doen alsof het Syndroom van Down een feestje is. Als ik jubelverhalen lees over autistische kinderen die op hun 12e de Nobelprijs winnen. Omdat dat mensen een beeld voorschotelt dat maar al te vaak niet klopt. Omdat je niet de strijd ziet en het verdriet dat er met dat soort dingen vaak gepaard gaat. En de wanhoop die de ouders van die kinderen voelen, omdat niks gaat zoals het eigenlijk zou moeten. Ik maak me bijna dagelijks zorgen over mijn zoon, over hoe het later met hem moet, over de vraag of hij het wel zal redden in deze maatschappij, wat de toekomst voor hem en ons in petto heeft. Ook al is hij dan het mooiste, slimste, liefste, meest speciale jongetje van de wereld en is hij niet minder dan welk ander kind dan ook door zijn autisme. Maar dat autisme, dat is geen verrijking, geen gift, geen ‘special quality’. Laten we het alsjeblieft niet mooier maken dan het is. Dat autisme, die beperking dus, is weinig anders dan ronduit klote.
LEES OOK: Jankend in de auto op vakantie: niet alleen kinderen hebben heimwee
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
