Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?
Vala pleit voor werkende moeders. Omdat we er nog lang niet zijn met de gelijkheid tussen man en vrouw, tussen papa en mama. Maar als je kinderen hebt waar iets mee is, die ziek zijn en veel zorg nodig hebben, kan het dan wel? Mag je dan als moeder eigenlijk wel werken?
Ik heb een zoon met autisme en twee dochters met een chronische ziekte, die ik zelf ook heb. Een groot deel van ons leven bestaat uit dokters,- en ziekenhuisbezoeken, overleggen met zorgverleners en beleidsmakers en omgaan met de gevolgen van onze aandoeningen. Dat kost veel tijd en moeite. Soms gaat het een periode allemaal redelijk goed, maar vaak ook niet. Dan heb ik zelf veel pijn, of zijn mijn dochters ziek. Dan raakt mijn zoon overprikkeld door iets op school waardoor hij wekenlang moeilijk te sturen is en moeten we alle zeilen bijzetten om hem weer in het gareel te krijgen. Eigenlijk is dat al een baan op zichzelf, maar daarnaast werken zowel mijn man als ik ook fulltime buitenshuis. Fulltime werken en een gezin runnen kan prima, het is gewoon een kwestie van goed regelen. Maar een zorgintensief gezin runnen is wel van een andere orde. En soms vraag ik me af: kan het eigenlijk wel wat wij doen? En: zou ik, als moeder van kinderen die zoveel extra zorg nodig hebben, altijd bij hen moeten zijn?
LEES OOK: Waarom ik nooit meer voor de eerste keer moeder zou willen zijn.
Altijd troubleshooten, kan dat wel?
De afgelopen jaren heb ik veel andere zorgintensieve gezinnen leren kennen. Zonder uitzondering werkt in die gezinnen maar één van beide ouders. De ander draagt zorg voor de dagelijkse gezinslogistiek, omdat dat eigenlijk ook een fulltime baan is. Ondanks mijn feministische opvattingen vind ik het volledig begrijpelijk dat er een ouder thuis blijft als de gezinssituatie zo complex is. Misschien wil ik teveel? Vraag ik teveel van mezelf, van mijn kinderen, van ons gezin? Ik wil graag werken, maar je kunt in het leven nou eenmaal niet altijd alles krijgen wat je wilt. Zou het, over het algemeen genomen, alles en iedereens behoeften bij elkaar opgeteld, beter zijn als ik niet werk? Daar word ik niet gelukkig van, maar is mijn persoonlijke geluk niet ondergeschikt aan het overkoepelend geluk van mijn gezin? Tenslotte is het ook weer niet zo dat ik óngelukkig zou worden als ik thuis zou blijven. Het heeft alleen niet mijn voorkeur, omdat ik meer wil dan alleen maar moeder zijn. Maar is moeder zijn misschien het enige dat je kan, als je kinderen meer nodig hebben dan ‘normale’ kinderen? En is dat dan waar je je bij neer moet leggen, omdat je die kinderen nou eenmaal hebt?
Ja, ik heb een zorgintensief gezin. Maar er is toch meer?
Ik wil niet terecht komen in de fuik van het aloude rollenpatroon en het maakt me kwaad dat mensen altijd mij aankijken als het gaat om de zorg voor mijn ‘gemankeerde’ gezin, alleen maar omdat ik een vrouw ben. Tenslotte zijn die zorgintensieve kinderen net zo goed van mijn man, dus waarom is er nooit iemand die aan hem vraagt waarom híj eigenlijk niet bij hen thuis is? Maar als een van ons zou stoppen met werken is het toch het meest logisch dat ik dat ben. Ik verdien een stuk minder dan mijn man, dus het zou een onlogische keus zijn om hem thuis te laten blijven omdat onze leefomstandigheden er dan flink op achteruit gaan. Bovendien is de branche waarin ik werk een stuk onzekerder en loop ik dus meer risico om werkloos te raken, wat je je als kostwinner niet kunt permitteren. Zeker niet als je kinderen hebt die iets mankeren en waarvoor je dus met enige regelmaat zorgkosten moet maken. Dus is het resultaat dat ik, ondanks al mijn weerzin en protesten, alsnog vast kom te zitten in het patriarchaat als ik thuis blijf voor mijn gezin. Dat kan ik naar mezelf en naar mijn kinderen eigenlijk niet verantwoorden, omdat ik vind dat dat verkeerd is en ik niet zou moeten buigen voor een systeem dat juist omver geworpen zou moeten worden. Ja, ik ben moeder van een zorgintensief gezin, maar ik ben ook vrouw en burger en ook daar heb ik verantwoordelijkheden te dragen. Daarnaast wil ik, hoe egoïstisch dat misschien ook is, mijn eigen wensen niet volledig aan de kant zetten. Ik ben er namelijk ook nog. En ik vind dat ik er best mag zijn.
Feministisch hart versus moederhart
Is het mijn plicht mijn eigen leven op te geven voor dat van mijn zorgintensieve gezin? Is dat waar ik nou eenmaal voor getekend heb toen ik besloot om moeder te worden? Omdat je nooit weet of je kinderen gezond zullen zijn en je door zwanger te raken je leven in dienst stelt van dat van je kind? Mijn feministisch hart zegt van niet, maar mijn moederhart twijfelt soms. Wat ik vooral wil voor mijn gezin is rust, maar ik vrees dat we dat nooit zullen krijgen. In een gezin zoals het mijne is het nooit rustig, of je nou werkt of niet. De onrust ligt namelijk niet aan dat werk. De aandoeningen van mijn kinderen gaan niet weg als ik thuis ben en ze worden er ook niet minder van. Mijn zoon wordt niet minder autistisch als ik met thee en koekjes op hem zit te wachten na school. Mijn dochters worden ‘s nachts niet minder vaak wakker van de pijn als ik overdag bij ze ben. Er zullen altijd dingen blijven gebeuren die we niet hadden voorzien, complicaties zijn die we het hoofd moeten bieden, moeilijke periodes aanbreken waarin we weinig anders kunnen dan er maar doorheen gaan.
Modus operandi van het zorgintensieve gezin
Soms kijk ik naar andere gezinnen, waar iedereen gezond is en alles gaat zoals het hoort te gaan en ben ik jaloers. Soms wil ik zo graag dat wij dat ook zouden hebben. Ik denk dat de enige oplossing in een gezin zoals het mijne is om iedere dag maar weer opnieuw te bekijken hoe het gaat. Nu lukt het nog, dus gaan we door zoals we dat tot nu toe hebben gedaan. Maar misschien lukt het morgen niet meer en moet ik mijn baan opzeggen omdat mijn gezin me op dat moment meer nodig heeft dan de maatschappij. Misschien is dat wel de modus operandi van het zorgintensieve gezin: komt tijd, komt raad en geen zorgen voor de dag van morgen. Tenslotte zijn de zorgen van vandaag voor een zorgintensief gezin al zorgelijk genoeg.
LEES OOK: Ja, ik hou van jullie. Maar kan iedereen gvd eens van me afblijven?!
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
