Als je je zorgen maakt om de toekomst van je kwetsbare kind
Iedere ouder maakt zich weleens zorgen over de toekomst van zijn kind. Zal het allemaal wel goed komen, redt hij het straks alleen? Maar als je een kind hebt waar iets mee is, beheersen die zorgen soms je hele leven.
In 2014 kwam NPO 2Doc met de veelbesproken documentaire ‘Het beste voor Kees’, over de 44-jarige, autistische Kees Momma, die nog bij zijn ouders woonde. De documentaire illustreert de worsteling waar zijn ouders mee zitten: wat gebeurt er met hun zoon als zij straks niet meer in staat zijn om voor hem te zorgen? Hoe moet Kees zichzelf redden in een wereld die voor hem zo onbegrijpelijk en beangstigend is? Ondanks dat hij volwassen en bijzonder intelligent is, is Kees voor heel veel dingen van zijn ouders afhankelijk. Maar er komt een moment dat je er als ouders niet meer voor je kind kunt zijn. Omdat je zelf hulpbehoevend wordt, of simpelweg omdat je er niet meer bent. En dan? Het is een vraag die veel ouders van zorgintensieve kinderen zich stellen. Een vraag die de normale zorgen die iedere ouder heeft over de toekomst van zijn kind naar een ander niveau tilt. Met deze vraag houd ook ik me inmiddels al heel wat jaren bezig. Mijn zoon heeft ook autisme. Hij is weliswaar nog maar acht jaar oud, maar ik denk al regelmatig na over zijn volwassen leven. Soms lig ik er wakker van. Ik denk namelijk niet dat mijn zoon het redt zonder ons.
LEES OOK: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.
Doodgaan is geen optie
Vanaf het moment dat je kind ter wereld komt, heb je zorgen. Dat hoort bij het ouderschap. Gelukkig blijken de meeste van die zorgen uiteindelijk ongegrond en komt een kind meestal prima op zijn pootjes terecht. Maar bij een kind met een handicap, of die nou lichamelijk of geestelijk is, is het anders. Journalist en schrijver Annemarie Haverkamp heeft er een boek over geschreven: De Achtste Dag. Haverkamp is zelf moeder van de meervoudig gehandicapte Job (niet zijn echte naam), die lijdt aan een zeldzame chromosoomafwijking. Sinds zijn geboorte schrijft zij over hem en alles wat haar als moeder van een zorgintensief kind overkomt.
In De Achtste Dag krijgt een alleenstaande vader te horen dat hij terminaal ziek is en dus binnenkort zijn gehandicapte zoon alleen zal moeten achterlaten. Het is een schrikbeeld voor alle ouders met een hulpbehoevend kind, want eigenlijk is doodgaan als je kind zo afhankelijk van je is gewoon geen optie. Tenslotte weet je dat je kind het in z’n eentje niet redt. En dat er niemand is die echt weet wat hij/zij nodig heeft om overeind te kunnen blijven staan in het leven, behalve jij. Dat is geen ongegronde angst, of ouderlijke zelfoverschatting, het is de pijnlijke realiteit. Het lot van je kwetsbare kind in de handen van anderen leggen, die hem/haar niet écht kennen, niet écht aanvoelen en dus niet écht kunnen dragen, is bijna alsof je je kind eigenhandig naar het schavot begeleidt. Daar blijf je je gegarandeerd van omdraaien in je graf.
Doe niet zo negatief
Als ik tegen andere mensen zeg dat ik er vanuit ga dat mijn zoon nooit voor zichzelf zal kunnen zorgen krijg ik al snel te horen dat ik ‘niet zo negatief moet doen’. Dat hij nog heel jong is en het toch goed doet op school. Dus dat ik nu nog niet kan zeggen wat de toekomst brengt. Ik snap wel dat mijn uitspraken veel mensen misschien doen schrikken. Zeker als ze mijn zoon hebben gezien: een vrolijk, lief en slim jongetje, dat uitblinkt op school en uitspraken doet waar menig volwassene drie keer over moet nadenken. Hij ziet er normaal uit, heeft geen lichamelijke beperkingen, is niet zichtbaar gehandicapt. Maar hij heeft wel degelijk een handicap. Hij heeft autisme en niet zo zuinig ook.
Er zijn veel dingen die hij wel kan, maar evenveel dingen die hij niet kan. De wereld is voor hem een onbegrijpelijke plek, hij snapt de sociale gedragsregels niet, kan de consequenties van zijn daden absoluut niet overzien. Hij heeft een torenhoog IQ, maar zijn EQ laat nogal te wensen over. En je kunt wel heel erg slim zijn, maar als je niet snapt hoe je om moet gaan met de mensen om je heen, wat er van je verwacht wordt van de maatschappij, dan wordt het heel erg lastig om je staande te houden. Dat lukt hem nu omdat wij hem leiden, hem bij de hand pakken en meenemen door het leven. Omdat wij hem beschermen voor de gevaren die hij zelf niet ziet. Omdat wij hem, iedere dag weer, de regels uitleggen en hem corrigeren als hij ze dreigt te breken. Maar ik heb niet de illusie dat hij die regels ooit uit zichzelf zal kunnen volgen.
Niemand kent een kind beter dan zijn ouders
Het is waar, ik weet natuurlijk niet wat de toekomst brengt en misschien ontwikkelt hij zich beter dan het zich nu laat aanzien. Hij heeft tenslotte ‘alleen maar’ autisme, hij is niet dusdanig gehandicapt als Job van Annemarie Haverkamp. Maar toch zijn Mario en ik op zoek naar een huis dat groot genoeg is om een plek in te creëeren voor mijn zoon als hij volwassen is. Zodat hij zelfstandig, maar toch niet helemaal alleen kan wonen. Ik moet daarover nadenken, ik moet daarop inspelen, omdat dat nou eenmaal de zorgen zijn van een ouder van een zorgintensief kind: dat dat kind het niet alleen zal kunnen.
Wellicht komt het over alsof ik weinig vertrouwen in hem heb, maar dat is geenszins het geval. Ik heb altijd in mijn zoon geloofd, in tegenstelling tot heel veel andere mensen. Er is mij verteld dat mijn zoon zwakbegaafd was, dat hij nooit verder zou komen dan het niveau van een baby van 8 maanden. Dat hij niet leerbaar was en alleen naar een dagbesteding voor geestelijk zwaar gehandicapte kinderen zou kunnen. Ik heb altijd geweten dat dat niet waar was, daar heb ik voor gestreden en ik heb gelijk gekregen. Mijn zoon is het kind geworden dat ik altijd heb geweten dat hij was, maar dat anderen nooit hebben gezien omdat ze niet echt naar hem keken. En daar zit dus precies het punt: niemand kent een kind beter dan zijn ouders. Niemand weet beter wat het nodig heeft dan degenen bij wie het hoort. Hoe goed andere mensen daar ook hun best voor doen. En dus lig ik ’s avonds in bed en kan ik niet anders dan me afvragen: wat doen we met mijn zoon, als ik er niet meer voor hem kan zijn?
Je kinderen met een gerust hart achterlaten
Zorgen over je kind zijn normaal, iedere ouder heeft ze. Maar ergens in je achterhoofd, in je ouderhart, weten de meeste ouders toch ook dat het wel goed zal komen. Dat ze op een dag rustig deze wereld kunnen verlaten in de wetenschap dat ze hun kinderen met een gerust hart achter kunnen laten. Ik weet dat niet. De gedachte dat er een dag komt dat ik mijn zoon aan zijn lot zal moeten overlaten boezemt mij grote angst in. Het voelt alsof ik dat simpelweg niet kan maken. Het enige dat mij dan nog enigszins geruststelt is dat hij twee zusjes heeft, die voor hem kunnen zorgen als ik hem in de steek gelaten heb. Waar ik me dan gelijk weer schuldig over voel, omdat ik mijn twee meiden opgezadeld heb met een levenslange taak waar ze in principe niet om gevraagd hebben. Maar toch ben ik blij dat ik in ieder geval weet dat ik die taak op hen kan overdragen. Zodat hij veilig is. Zodat de wereld hem niet opslokt. Want het lijkt zo vanzelfsprekend dat je kind op een dag die wereld zelf tegemoet treedt en trotseert. Maar iedere ouder van een zorgintensief kind weet wat een luxe het is om die vanzelfsprekendheid te hebben. En dat dat zo vanzelfsprekend dus eigenlijk helemaal niet is.
LEES OOK: Waarom ik soms bang ben dat het mijn schuld is dat mijn zoon autisme heeft.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
