Esmay zegt sorry tegen iedereen met migraine: ‘Ik wist niet wat jullie doormaakten.’

29.05.2018 16:37


Migraine? Hoe erg kan dat zijn? Ik heb ook wel eens hoofdpijn. Effe plat, pilletje erin en weer gaan met die banaan. Dat dacht Renée altijd. Tot ze een vriendin kreeg die migraine-aanvallen heeft.

Ik vond het altijd een beetje aanstellerig klinken. Ja, sorry. Ik kan wel doen alsof ik altijd zo begripvol was maar dat was gewoon niet zo. Ik ben nogal zwart-wit. Ik vind iets leuk of stom. Ik vind iets mooi of lelijk. En ja, ik plakte in mijn hoofd geregeld de stempel ‘aansteller’ op mensen. Wanneer ze niet uitgepraat raakten over hun hoogbegaafde kinderen, bijvoorbeeld. Of wanneer ze bij ieder meubelstuk het merk noemden. As if I care. Ik deed dat ook wanneer mensen zeiden dat ze last hadden van migraine. Ooit zegde iemand een afspraak met mij af, met dat als ‘excuus’. Migraine. Ze voelde het aankomen. Wat een gelul, dacht ik. Alsof je dat een dag van tevoren al weet. Mijn conclusie: die had gewoon geen zin.

Misschien is dit dan een goed moment om namens alle migraine-onwetende-mensen mijn excuses aan te bieden. Wir haben es nicht gewusst. Ik weet niet hoe het is om te creperen van de hoofdpijn en dus had ik geen begrip voor mensen die – helaas – wel weten hoe dat is. Tja, zo zit de mens toch in elkaar. Toen ik zelf nog geen kinderen had vond ik moeders die altijd maar klaagden over slaapgebrek ook aanstellers. Och, wat ben ik daarvoor gestraft. Ik bén nu die moeder die niet slaapt en klaagt.

Mijn begrip voor wat migraine is, kwam pas toen ik een paar jaar geleden een vriendin kreeg die er last van heeft. Ik ontmoette haar tijdens mijn werk. We hadden zo’n vavavoem-klik. We pasten bij elkaar. Ik vertelde over mezelf, zij over zichzelf. Ze vertelde al vrij snel dat ze leed aan migraine. Zo zei ze dat letterlijk. Ze leed eraan. Ik betrapte mezelf op een oordeel en ik weet nog dat ik een beetje gniffelde. Waarom ik dat deed, vroeg ze. Ik gaf schoorvoetend toe dat ik dacht: ‘Nou ja, je lijdt aan kanker of aan anorexia. Je hebt migraine.’ Ze had boos kunnen worden, moeten worden misschien wel. In plaats daarvan legde ze uit dat migraine een hersenziekte is en dat het haar leven bij vlagen compleet op zijn kop zet. Ze moest vaak afspraken afzeggen, werk en privé. Ze miste deadlines. Ze durfde niet altijd alleen lange stukken te rijden, bang dat ze een aanval zou krijgen. Soms, als ze alleen met haar kinderen thuis was en de pijn opkwam, moest ze haar schoonmoeder vragen thuis bij te springen. Dan kon ze niets meer, vertelde ze, en wilde ze alleen maar in totale stilte met haar hoofd onder een kussen wachten tot het weer wegging.

Mijn vriendin is niet de enige. Iedere dag hebben 70.000 mensen een migraine-aanval. Zo’n 2 miljoen mensen lijden aan migraine. Ja, nu zeg ik het zelf ook zo. Ik heb inmiddels vaak genoeg gezien wat er met mijn vriendin gebeurt wanneer het weer eens zover is. Het moeilijkste? Dat ze helemaal alleen is met haar pijn. Niemand die haar kan helpen. Het is gewoon wachten tot het weer wegtrekt. En dan moet ze zich ondertussen ook nog druk maken over of haar opdrachtgever wel begrip heeft voor haar afwezigheid. Of voor het feit dat ze door de migraine haar werk later inlevert. Of vrienden wel snappen dat ze hierom afzegt. Ik, inmiddels, wel. Tijdens een weekendje weg heb ik haar eens een aanval door zien maken. Een korte en lichte aanval, zei ze zelf. De tranen stonden in mijn ogen toen ik haar zag wurmen van de pijn. Nou, dat was lijden wat ik zag.

Migraine beïnvloedt je hele leven. Toch is er weinig begrip voor. Er zijn nog te veel mensen die denken zoals ik vroeger dacht. Die roepen (of denken): aanstellerij! Daardoor durven mensen er niet altijd open over te zijn. Van de migrainepatiënten vertelt 37% liever niet aan hun omgeving dat ze migraine hebben. Wanneer ze een afspraak of verplichting af moeten zeggen, verzinnen ze een andere reden. Dat vind ik erg. Dat je ziek bent en je er ook nog voor moet schamen. De Coalitie Migraine, bestaande uit de Vereniging voor Nederlandse Hoofdpatiënten, WOMEN Inc, het Migrainefonds en de NHV zijn samen de campagne #Migraineiseenhoofdzaak gestart om dat te veranderen. Ze willen af van de vooroordelen. Migraine is niet even hoofdpijn. De hersenaandoening staat wereldwijd op de tweede plaats van meest belastende ziektes voor mannen en vrouwen. Dat is niet iets om luchtig of lacherig over te doen. En het spijt me dat ik dat ooit gedaan heb.

#Migraineiseenhoofdzaak heeft ook een indrukwekkende video voor de campagne gemaakt. Bekijk ‘m hier:

Dit bericht is voortgekomen uit een samenwerking met De Coalitie Migraine, bestaande uit o.a. WOMEN Inc, maar de inhoud ervan is 100% van ons. Er bestaan veel vooroordelen over migraine. Mensen die migraine hebben worden vaak niet serieus genomen, terwijl je een behoorlijke bikkel bent als je met deze hersenziekte moet leven. Want al die mensen hebben net als iedereen verantwoordelijkheden. Een baan, een gezin, een hypotheek, deadlines, vrienden en familie. Migraine hebben ze daar gewoon bij. Maar migraine is geen bijzaak. Migraine is een hoofdzaak. Help de vooroordelen de wereld uit. #migraineiseenhoofdzaak

 

Lees hier meer over ons advertentiebeleid.