Wat je niet moet zeggen tegen ouders van een kind waar iets mee is
Jij herkent het vast ook: de opmerkingen en adviezen die je krijgt sinds je kinderen hebt. Mensen hebben namelijk altijd wat te zeggen over andermans kroost. Als je een kind hebt waar iets mee is, doen ze daar graag nog een schepje bovenop. Vaak is het goedbedoeld, maar je zit er als ouder gewoon niet altijd (of eigenlijk helemaal nooit) op te wachten. Vala, moeder van een zoon met autisme en twee chronisch zieke dochters, weet er alles van. En zou willen dat mensen deze dingen gewoon eens voor zich hielden:
* Wat vreselijk voor je.
Dat klinkt alsof mijn kinderen terminaal zijn. Of in ieder geval een grote last. Ja het is soms moeilijk en ja, we hadden het graag anders gezien. Maar het is niet vreselijk. We zijn niet zielig. We zijn een gewoon gezin, waarin de dingen soms een beetje anders zijn. Daar zijn we aan gewend en meestal staan we er niet eens meer bij stil. Dit is ons normaal.
Lees ook: Toen Femke voor het eerst echt ging twijfelen: heeft Max ‘iets’?
* Ik weet niet hoe je het doet.
Dit is een moeilijke, want het is eigenlijk altijd bedoeld als compliment. Mensen willen ermee zeggen dat ze bewondering voor ons hebben, dat ze ons sterk en dapper vinden. Maar het is geen prestatie, het is gewoon wat we moeten doen. Onze kinderen hebben ons nodig en dus doen we voor ze wat er gedaan moet worden. En dat zou iedere ouder doen en kunnen. Wij zijn niet exceptioneel sterk, we hebben niet meer draagkracht dan anderen. We hebben gewoon geen keus.
* Misschien moet je een second opinion nemen.
Oke, mag ik even mijn hoofd tegen de muur slaan? Wat is het toch met mensen dat ze altijd lijken te denken dat je de diagnose van je kind bij een pakje boter hebt gekregen? Dat je niet al lang een heel leger aan artsen en specialisten hebt afgelopen om absoluut zeker te weten wat er met je kind aan de hand is? Dat je echt niet, nee, écht niet, over één nacht ijs gaat als het gaat over de gezondheid van je kind. Hoe vaak ik niet van mensen heb moeten horen dat zij ‘al lang een andere arts hadden genomen’, of ‘al lang naar het buitenland waren gereden met hun kind als het zo ziek was’. Terwijl die mensen geen flauw benul hebben hoe het werkt. Hoe slopend zo’n medisch traject is, hoe belastend het is voor het kind zelf en voor het hele gezin. Dat je niet zomaar je kind in de auto gooit en over de grens rijdt omdat ze daar sneller opereren. Ik heb serieus weleens iemand gehad die riep dat ‘ie z’n kind gewoon in België had laten opensnijden als hij mij was. Alsof je dat zomaar even doet. Alsof je al je opties niet al lang met weet ik veel hoeveel verschillende artsen hebt besproken. Alsof je je zieke kind blijft rondslepen als een lappen pop waar je alles mee kunt doen. Alsof het zo eenvoudig is. Dat is het niet. Geloof me.
* Ik ken een kindje met hetzelfde als jouw kind, dus ik weet precies waar je het over hebt.
Ehm, nee. Sorry, maar dat weet je niet. Als je zelf geen kind hebt dat anders is, dan weet je helemaal niks. Je hebt niet meegemaakt waar wij doorheen zijn gegaan, je hoeft niet dagelijks te dealen met de uitdagingen die een ziek of een gehandicapt kind met zich meebrengt. Doen alsof je weet hoe ouders van zorgintensieve kinderen zich voelen terwijl je zelf geen kind hebt dat extra zorg nodig heeft, is een beetje dom. En bovendien ook nogal respectloos. Ik beweer toch ook niet dat ik weet hoe het is om een gebroken been te hebben bijvoorbeeld? Ik heb namelijk nooit een gebroken been gehad, dus ik zou absoluut niet weten hoe dat voelt, of waar je tegenaan loopt als je wekenlang met je been in het gips zit. Het enige dat ik kan zeggen tegen iemand met een gebroken been is: “Jeetje, wat rot voor je” en vragen of ik misschien ergens mee kan helpen.
* Ik ken een chiropractor/homeopaat/kinderfluisteraar/kruidenvrouwtje dat het zo op kan lossen.
Nee, autisme kun je niet genezen. Nee, mijn dochters zijn niet gebaat bij een orthomoleculair dieet. Ja, we hebben al probiotica geprobeerd. Nee, het is niet psychisch. Waarom hebben mensen zo vaak de neiging het in twijfel trekken als je vertelt dat je kind autistisch is, of ziek? Want: heb je wel dit geprobeerd? Heb je wel zus of zo gedaan? Weet je wel dat de zus van de tante van hun overbuurvrouw ook een kind had dat niet normaal was en dat dat achteraf gewoon een kwestie van opvoeden/voeding/slaapgebrek/whatever was? En dat ze een keertje geGoogled hebben en dat ze toen dit en dit vonden? Echt jongens, bemoei je er gewoon niet mee. Je weet het niet beter. En Dr. Google al helemaal niet.
Een zorgintensief kind hebben is niet eenvoudig. Het is hard werken. Maar wij, de ouders van dat soort kinderen, weten wat we doen. Echt. We zijn experts. Dus wil je helpen? Graag. Maar luister dan gewoon. Knik. Sla een arm om ons heen, zet een kopje thee. Kom af en toe langs in het ziekenhuis, met zo’n vreselijk schreeuwerige heliumballon en een doos chocola. Dáár hebben we namelijk écht wat aan.
Lees ook: Waarom een moeder het gewoon wéét als haar zoon autisme heeft.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
