Waarom de feestdagen voor een ‘autistenmoeder’ eigenlijk helemaal geen feestje zijn
Kerstmis
In principe houdt Vala erg van Sinterklaas en Kerst. Al die gezellige lichtjes, lekker bij de kachel zitten met warme chocolademelk, cadeautjes geven en uitpakken, heerlijk toch? Tja, dat valt wel een beetje tegen als je een autistisch kind hebt, dat van al die prikkels lichtelijk hysterisch wordt…
De feest-ellende begint bij ons eigenlijk al in oktober. Dan is mijn zoon namelijk jarig. Hij houdt enorm van feestjes, vindt gezelligheid het summum. Dus wat is het probleem dan eigenlijk, zou je zeggen? Nou ja, dat feesten met een autist gewoon niet zo gezellig ís, zeg maar. Een feestje betekent namelijk dat alles anders gaat dan normaal. Dat de structuur volledig wegvalt. En dat is voor een jongetje met autisme zo ongeveer de hel. Ook als hij staat te dansen tussen de banketletters.
Lees ook: Als je autistische kind door krijgt dat het ‘anders’ is.
Het eerste jaar dat mijn zoon Sinterklaas en Kerst bewust mee kreeg, hebben we het geweten. Hij flipte totaal over ieder cadeautje in zijn schoen en kon over niks anders dan de Sint meer praten. De kerstballen trok hij uit de boom en de driftbuien waren ronduit spectaculair te noemen. Slapen deed hij ook niet meer, dus tegen de tijd dat we aan de kerstdis zaten, waren mijn ex-manlief en ik wel toe aan een rollade met een glazuurtje van Oxazepam, in plaats van cranberrycompote. En dan heb je de oliebollen dus nog niet eens gehaald.
Nou zijn al die festiviteiten zo kort op elkaar voor heel veel kinderen (ja, ook de ‘normale’), een behoorlijke aanslag op hun psychologisch welbevinden, dus in dat opzicht zijn we niet de enige ouders die zich schrap gaan zetten als de speelgoedgidsen op de mat vallen. Maar voor een autist zoals mijn zoon komt al die feestvreugde nog eens drie keer zo hard binnen. De feestdagen zijn voor mij eigenlijk voornamelijk een kwestie van overleven, van de (emotionele) schade zoveel mogelijk beperken. Want voor mijn zoon is het net alsof hij in het donker een marathon moet lopen, terwijl iemand met een zaklamp (of nou ja, een snoer kerstverlichting) in zijn ogen schijnt. Dodelijk vermoeiend en bovendien ook best beangstigend.
Ik ben dus altijd blij als het weer januari is, ook al is het dan gedaan met alle gezelligheid en heeft heel Nederland vervolgens zeker vier maanden collectief last van winterdepressiviteit. Voor ons is dat juist het moment dat we weer opklimmen uit het jaarlijks dal. Het moment dat de rust eindelijk weerkeert en we elkaar weer vinden. Want waar de meeste mensen onder de kerstboom verbroedering en saamhorigheid vinden, ligt er voor ons vooral verwijdering en eenzaamheid.
Als de kruitdampen van de Chinese matten nog moeten optrekken en iedereen de zure oprispingen van de appelflappen en de vlammetjes nog staat op te boeren, sta ik dan dus de kerstboom al door de achterdeur naar buiten te duwen. Daarna kost het dan nog zeker drie weken om mijn zoon weer terug op aarde te krijgen. Hij is dan tenslotte eigenlijk twee maanden niet echt bij ons geweest en als je zo ver weg was, kost het even tijd om weer huiswaarts te keren. En zo gezellig zijn al die feestjes niet, als je je zoon niet bij je hebt, omdat hij in zijn eigen wereld zit, waar wij hem niet kunnen bereiken. Want dat is toch altijd weer een domper op de feestvreugde. Hoe mooi die kerstlichtjes ook twinkelen.
Lees ook: Waarom ik óók een hekel heb aan de speeltuin.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
