Tel je zegeningen, want het kan altijd erger
Vala heeft zeker de helft van haar tijd als moeder doorgebracht in het ziekenhuis, bij de kinderpsychiater, of bij Jeugdzorg. Omdat haar zoon autisme heeft en haar dochters chronische darmproblemen. Maar, je moet altijd je zegeningen tellen. Want het kan helaas altijd erger.
Lees ook: Twee dagen na de geboorte van hun kind ging de man van Jolanda plotseling dood.
Soms baal ik weleens van mijn moederschap. Omdat het niet loopt zoals ik me dat had voorgesteld. Ik was er namelijk blind vanuit gegaan dat ik twee blakend gezonde kinderen zou krijgen. Van die blonde, blozende Hollands glorie bloedjes, die fluitend en stoepkrijtend door het leven zouden gaan, totdat ze uiteindelijk cum laude van één of andere universiteit zouden komen rollen en in sneltreinvaart de maatschappelijke ladder zouden bestijgen. Dat lijkt nu toch een beetje anders uit te pakken en die pil is bij tijd en wijle best bitter om te moeten slikken. Want deze week hoorden we dat we straks weer in het ziekenhuis zitten, omdat de artsen bij onze dochter iets gevonden hebben waar ze niet helemaal gerust op zijn. Dus soms zit ik even stilletjes te huilen in een hoekje, omdat het allemaal zo moeilijk gaat. En net als je bijna zwelgt in moederlijk zelfmedelijden, trilt je telefoon. En krijg je dat ene appje. Waarin je leest dat je je krokodillentranen beter maar kunt inslikken. Want ik heb het echt zo slecht nog niet.
Een moeder die ik ken, die heeft een nieuwe babyzoon. En dat kindje, dat is heel erg ziek. Al vanaf dat hij geboren is. De artsen staan behoorlijk voor een raadsel, want wat hij heeft, wie het weet, die mag het zeggen. Maar dat het niet goed is, dat is duidelijk. Niets dan ziekenhuizen, onderzoeken, operaties. Een piepklein jongetje dat noodgedwongen in een coma wordt gehouden. En er dan toch uit komt, maar nog steeds aan allerlei slangetjes en machines vast moet zitten. En zijn moeder die daar dan maar naast moet zitten. Erbij moet staan en weinig anders kan dan ernaar kijken. Artsen die steeds maar nog meer slecht en heel eng nieuws komen brengen. Niks kunnen vertellen over de toekomst en dat gezin dus maar in een soort twilight zone rond laten dwalen, want wat moet je doen als je niet weet of je rechtsom moet of linksom? Als je niet weet of morgen nog wel hetzelfde is als vandaag? Of het dan beter is, of juist veel slechter? Ik denk dat ik wel een beetje weet hoe zij zich voelen, maar mijn moederhart bloedt voor hen nog zoveel harder dan voor mijn eigen kinderen.
Nee, wij hebben niet vooraan gestaan, bij het uitdelen van de onbezorgde gezinssituaties. Wat ons is overkomen met die twee Terroristen, dat gaat niet in je koude kleren zitten. Maar, als zorgintensief gezin kom je terecht in een wereld vol ellende en echt, dan zijn wij nog bevoorrecht. Je wilt niet weten wat een ellende ik heb moeten zien, gedurende mijn weken in het kinderziekenhuis. Moeders met drie kinderen met allemaal hetzelfde enge syndroom, waaraan ze voor hun 10e zouden sterven. Kinderen met stalen pennen in hun hoofd na een urenlange operatie. Babies in de isolatie, met huilende ouders die hun eigen kind niet mochten knuffelen. Dan heb je het met een jongetje met autisme en een meisje dat weliswaar chronische darmproblemen heeft, maar in ieder geval meestentijds nog overeind staat, echt zo slecht nog niet bekeken.
Je realiseert het je (gelukkig) niet als je voor het eerst zwanger raakt, maar er is zoveel leed in kinderland. Er kan zo ontzettend veel mis gaan en dan heb je vervolgens levenslang. Als kind en ook als ouders. Want een zorgintensief en/of ziek kind, dat verandert je bestaan en je perceptie van het leven en wat daarin belangrijk is volledig. Soms maken andere mensen, andere ouders, zich om dingen druk en ik kan dat dan gewoonweg niet meer begrijpen. Omdat ik niet snap dat zij niet snappen dat dergelijke futiliteiten niet belangrijk zijn. Dat het belangrijk is dat hun kinderen gezond zijn en zo lekker eenvoudig volledig in de pas lopen. Dat hun zorgen, ‘s avonds voor het slapen gaan, zoveel kleiner zijn dan die van mij. En dat ze daar God (als je gelooft dat die bestaat) voor op hun blote knieën zouden moeten danken.
Maar dan denk ik aan dat jochie en zijn ouders, die nog veel meer zorgen hebben dan ik met en over mijn gemankeerde Terroristen. En dan ben ik net zo goed een zeur, want hoezo maak ik me druk? Autistisch? Ja. Chronische darmproblematiek? Ja. Maar mijn Terroristen liggen nu lekker in hun eigen bedjes, terwijl dat jongetje in het ziekenhuis straks weer de MRI scanner in geschoven wordt, alleen maar zodat ze zijn arme mama straks weer opnieuw van slecht nieuws kunnen voorzien en de toekomst voor haar weer een stukje mistiger wordt. Ik loop nog even de kamertjes van mijn kinderen in, strijk ze zachtjes over hun lieve blonde haartjes. En bedenk hoeveel geluk ik heb, met die twee kindjes. Omdat ze me weliswaar misschien meer zorgen geven dan gemiddeld, maar toch ook zoveel minder dan heel veel andere mama’s moeten dragen.
Lees ook: Voor de bevruchting al weten of je een ziek kind krijgt, wil je dat?
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.