Sophie heeft fibromyalgie: “Ik voel me schuldig dat ik een moeder ben die weinig trekt”

Fluitend vier kinderen baren, hard werken en nooit zeuren. Zo was Sophie (44) voordat ze fibromyalgie kreeg. Nu heeft ze altijd pijn, waardoor ze een heel andere moeder is voor haar zoons dan ze zou willen.

“Mijn lichaam voelt als een houten jas. Ik ben altijd stijf en heb eeuwig last van mijn spieren. Het is als een stijve nek, maar dan erger en op allerlei plaatsen in je lijf. Het is nooit te voorspellen hoe het met me gaat. Het kan zo zijn dat ik morgen opsta met een keiharde rug, waar ik dan een paar weken last van heb. Naast alle andere pijnlijke plekken in mijn lijf. De zeurende pijn is killing. Ik word er doodmoe van. Ik kon altijd goed tegen pijn; ik heb fluitend vier kinderen gebaard. Ik deed aan topsport wat fysiek heel zwaar was, maar ik heb nooit gezeurd. Sterker nog, ik heb altijd gevonden dat je pas echt leeft als je fysiek flink inspant. Ik vind het ontzettend hard dat ik dat niet meer kan. Ik sta heel vaak in de survivalmodus, omdat ik het eigenlijk niet te doen vind; een leven met een zwaar en pijnlijk lichaam.”

“Als ik terugkijk, heb ik al heel lang klachten. Blessureleed, dacht ik. Ik was fanatiek wedstrijdroeier en toen ik ging coachen en meer leerde over het menselijk lichaam, begon ik het raar te vinden dat ik altijd overal beurse plekken had. Heel atypisch ook, want bij een blessure blijft het meestal bij één gebied. Geleidelijk aan werd de pijn erger, maar bij de pakken neerzitten is niet mijn ding. Sterk zijn, niet zeuren. Totdat vier jaar geleden mijn jongste zoon geboren werd. Ik kon niets meer. Ik zat met mijn baby op de grond omdat ik niet op mijn benen kon staan. Laat staan dat ik hem kon tillen.”

Lees ook: Hannah kon niet langer voor haar dochter zorgen: “Samenleven met haar is zwaar.”

“Ik ging naar de dokter en dat hij mijn klachten vervolgens weglachte, heeft me diep geraakt. Ik werd totaal niet serieus genomen. Hij werd zelfs kriegel en vroeg of ik soms een onzindiagnose als fibromyalgie wilde, terwijl ik daar nog nooit van had gehoord. Voor het eerst in mijn leven vroeg ik om hulp, maar ik werd meteen in de hoek van de overspannen vrouwtjes geduwd. Ik vond dat zo aanmatigend, zó erg. Ik heb later ook bij andere artsen gemerkt dat het woord fibromyalgie veel wrevel oproept. Omdat het niet is aan te tonen, wordt het maar weggewuifd. De huisarts regelde thuiszorg, dat dan weer wel. Maar ook daar liep ik tegen onbegrip aan. De hulpen begrepen me niet omdat aan de buitenkant niets aan me te zien is.”

“Dit alles maakte me ontzettend boos. Woest was ik. Ik kon niks, wist niet wat ik had en werd niet serieus genomen. Ik ben altijd sterk geweest en toen bleek dat ik dat niet meer was – fysiek althans – was dat heel moeilijk te accepteren. Mijn kracht was mijn fuik geworden. Ik was veel te lang doorgegaan en over al mijn grenzen heen gedenderd, belachelijk gewoon. Ik wist niet hoe het verder moest. Ondertussen probeerde mijn man aan alle kanten ons gezin draaiende te houden. Dat onze jongste een jaar lang heeft gehuild, had met mij te maken. Ik zat er totaal doorheen.”

“Het keerpunt kwam toen mijn fysiotherapeut me een folder over fibromyalgie gaf.
Mijn mond viel open. Alles wat er beschreven stond, herkende ik. De pijnlijke plekken, de stijfheid, áltijd pijn, de vermoeidheid, dat had ik ook! Via haar kwam ik twee jaar geleden bij Reade in Amsterdam terecht. In dit reumacentrum hebben ze tot mijn verbazing een hele poot die zich met fibromyalgie bezighoudt. Daar stelde een reumatoloog de diagnose fibromyalgie. In eerste instantie was dat een enorme opluchting. Alles viel op zijn plaats. Het was officieel: ik was geen aansteller.”

“In het reumacentrum leerde ik wat mijn belastbaarheid is. Die bleek veel lager te liggen dan wat ik het totale minimum vind. In één klap werd me duidelijk wat er aan de hand is. Het had geen zin meer om me te verzetten, ik moest door de knieën. Het fijne was dat ik meteen handreikingen kreeg hoe ik hiermee om moet gaan, maar ik vind het leven met een chronische ziekte nog steeds een heel bittere pil. Ik heb geen keuze en er is geen alternatief. Inmiddels weet ik dat hoe feller ik me verzet, hoe moeilijker het is. Ik moet daar een keer mee ophouden.”

“Ik mis uitdaging in mijn leven. “Je hebt vier zoons, dat is toch uitdaging genoeg?”, zeggen mensen dan. Maar ik wil gewoon moeilijke dingen doen, dat vind ik leuk. Omdat dat fysiek niet meer kan, ben ik bij een kamerkoor gegaan. Dat zingen vraagt zoveel techniek, dat het me uitdaagt. Jaren geleden heb ik mijn baan als bedrijfsjurist opgegeven omdat ik het roer om wilde; ik wilde iets creatiefs met taal gaan doen. Dat doe ik nu als zelfstandige, als vertaler en copywriter. Ik kan niet zoveel werken als ik zou willen, maar ben heel blij dat ik dit heb.”

“Om in contact te blijven met mijn stramme lichaam, doe ik aan yoga en loop ik bij een haptonoom. Die twee zijn heel belangrijk voor me. Ze halen de overtollige spanning van mijn spieren. Ik heb moeten leren dimmen. Het was mijn rol in het gezin om actieve dingen met onze jongens te doen. Mountainbiken, voetballen, ik was altijd buiten met ze. Ik voel me er schuldig over dat ze nu een moeder hebben die weinig trekt en altijd moe is. Aandacht komt in vele vormen en er zijn andere dingen voor in de plaats gekomen; samen iets maken of een maf verhaal verzinnen bijvoorbeeld. Maar ook hier zit mijn eigen oordeel me in de weg. Voor hen is het goed. Ík ben degene die het moeilijk vindt om er genoegen mee te nemen.”

“In de relatie met mijn man vind ik het heel lastig dat ik zo afhankelijk van hem ben. Ik word er gek van dat ik altijd zijn hulp moet vragen. Boodschappen doen en bedden opmaken kan ik vaak niet. Ik baal er elke keer weer van dat ik het hem moet vragen. Ik heb het gevoel dat ik mijn deel niet goed vervul. Ik moet mezelf opnieuw uitvinden en zorgen dat ik me meer voel dan deze aandoening. Ik moet afscheid nemen van het beeld dat ik van mezelf had en daar een ander beeld voor in de plaats creëren. Uiteindelijk is je geest sterker dan je lichaam. Ik heb dat alleen nog niet helemaal onder de knie.”

Meer informatie over fibromyalgie vind je op www.reumafonds.nl.

Lees ook: Esther: “Mijn man kreeg een hersentumor toen ons zoontje nog maar 1 jaar was.”