En dan ben je opeens een zieke moeder…
Als moeder wil je er altijd voor je kinderen zijn. Maar, wat als dat misschien niet kan, omdat je ziek wordt? Ruim drie jaar geleden hoorde Vala dat ze MS heeft. Dat was heel erg schrikken, want: hoe moest dat nu met de kinderen?
Hoewel ik eigenlijk al wist wat er ging komen, was het toch even alsof de grond onder mijn voeten wegzakte toen de arts tegenover mij het daadwerkelijk uitsprak. “Mevrouw, u heeft Multiple Sclerose.” Na een lange periode van rare, pijnlijke klachten, angsten, zorgen, MRI’s, puncties en vage andere verklaringen, is er dan eindelijk duidelijkheid. Ik ben ziek. Voor altijd. Zomaar opeens. En zomaar opeens was het dus ook voorbij met de onoverwinnelijkheid die ik altijd had gedacht te hebben. Die iedereen stiekem eigenlijk denkt te hebben. Want dat soort dingen overkomen je niet. Ze overkomen ándere mensen. Maar jou niet. Natuurlijk niet. Totdat het wel zo is.
Het gekke was, voor mezelf vond ik het niet eens zo erg. Leuk is anders natuurlijk, maar eigenlijk was ik allang blij dat het niet iets anders was, zoals een beroerte, of een hersentumor. Ergens voelde ik opluchting: eindelijk wist ik wat ik had en vooral, dat het veel erger had gekund. Dus dacht ik: schouders eronder, gewoon weer door en we zien wel waar het schip strand. Maar toen kwam de echte klap in mijn gezicht. Want, zouden zíj het ook wel redden? Dat kleine jongetje en dat kleine meisje die zo blind op mij vertrouwen? Ik moet mijn kinderen verzorgen, dat is mijn taak, mijn plicht als moeder. Maar hoe moet dat, als ik zelf degene ben die zorg nodig heeft?
En hoe moet dat met mijn huidige man, die over een tijdje misschien geen vrouw meer heeft, maar een patiënt? Toen Mario en ik elkaar ontmoetten had ik de diagnose MS al en moest ik hem meteen vragen of hij eigenlijk wel een idee had van waar hij aan begon. Tijdens je eerste date vertellen dat je chronisch ziek bent, dat is niet echt romantisch. Maar ik had geen andere keus. Want als die rolstoel er uiteindelijk toch moet komen (en laten in vredesnaam hopen dat dat niet zo is), als ik straks misschien niet meer lopen kan of zoveel pijn heb dat er niks meer uit mijn handen komt, dan komt het toch op hem aan. Wat me boos maakt, bozer eigenlijk nog dan die aandoening op zichzelf, omdat ik het oneerlijk vind. Want ik gun hem zoveel meer en zoveel beter dan een zieke vrouw.
Sinds de diagnose kijk ik regelmatig naar mijn handen. Zie dat ze bijna altijd trillen. Voel ik eigenlijk iedere dag die zeurende pijn in mijn benen. Ik probeer er niet op te letten. Maar stiekem vind ik het best eng. Omdat ik nooit weet wanneer het erger wordt. Wanneer het trillen overgaat in pijn en de zeurende pijn overgaat in pijn die me echt beperkt. In echt krachtverlies. En in niet meer kunnen lopen. Want dat is voor mezelf natuurlijk heel vervelend, maar nog veel meer voor mijn gezin.
Inmiddels heb ik er een aantal aanvallen op zitten. De één erger dan de ander. Gelukkig gaat het tot nu toe uiteindelijk altijd over. Maar de pijn, het trillen, de vermoeidheid, het is er ergens altijd wel. Op de achtergrond. Ik hoop dat dat zo blijft, dwing mezelf ervan uit te gaan dat dat zo is. Maar soms overvalt het me, die angst. Want mijn kindjes, drie inmiddels, zijn nog klein. Ze kunnen het nog niet zelf. En hoe moet dat dan, als de volgende aanval niet zomaar overgaat? Ik gun mijn kinderen een gezonde moeder die de komende zestien jaar met ze door de tuin kan rennen, met ze kan voetballen of hutten bouwen. Voor mezelf vind ik het niet eens zo erg, die MS. Maar mijn hemel, wat baal ik voor mijn kinderen.
Uit onderzoek van Zilveren Kruis blijkt dat één op de vier patiënten geen rekening houdt met de emotionele impact die een diagnose op naasten zou kunnen hebben. En bijna de helft van de patiënten heeft zich niet voorbereid op het delen van de diagnose met naasten. Dat is natuurlijk ook wel heel moeilijk, want je bent op zo’n moment enorm met jezelf bezig. Maar uit het onderzoek blijkt ook dat als men het dan vertelde, de omgeving meestal meelevend, betrokken en opgelucht reageerde.
Wat voor invloed heeft het hebben van een zieke ouder op een kind? Wat voor invloed heeft het op je omgeving als je chronisch ziek bent? Nog steeds vind ik het soms moeilijk om aan mensen te vertellen dat ik ziek ben. Ze schrikken altijd zo, weten niet hoe te reageren. Of ze gaan verhalen vertellen van mensen die genezen zijn met een dieet of een ‘lifestyle’, of die juist dood zijn gegaan aan MS. Of zijn gewoon heel verdrietig en dan voel ik me weer klote omdat ik gewoon geen bron van zorgen wil zijn. Ik voel me schuldig naar mijn kinderen, omdat ik die ziekte heb gekregen. Dat kan ik ze eigenlijk toch niet aandoen? Daarom vertel ik het ze voorlopig nog maar niet, dat maakt ze alleen maar bang. Maar als ik echt ziek word, ja, dan moet ik dat moeilijke gesprek toch gaan voeren.
Er zit dus weinig anders op dan gewoon maar 95 te worden zonder rolstoel. Stug in die onoverwinnelijkheid te blijven geloven, want misschien dat ik het dan vanzelf ook wel echt word. De meeste kracht haal je tenslotte uit jezelf, dus als mijn hoofd mijn lijf een beetje voor de gek kan houden, krijgt die MS misschien geen kans. Dat is wat mij betreft de enige optie, dus daar gaan we dan maar voor.
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door Zilveren Kruis, maar de content is 100% van ons.
Als je naar een arts gaat voor een diagnose, bereid je dan goed voor. Uiteraard hoop je op het beste, maar wat als de uitkomst niet zo rooskleurig is? Dan zit je daar zonder vragen, beduusd. Daarom heeft Zilveren Kruis iets nieuws: De Slimme Vragenlijst. Op het platform van Zilveren Kruis Beter naar de dokter kun je gemakkelijk je eigen Slimme Vragenlijst samenstellen – een korte checklist zodat je goed voorbereid bij de dokter komt. Per doel van je bezoek zijn de vragen verschillend. Zo ga je beter naar de dokter!
Lees hier alles over ons advertentiebeleid.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
