Nederlands verbod op NIPT-test zorgt voor onnodige miskramen
Wie in Nederland een NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) wilt, moet naar het buitenland, of er diep en ‘illegaal’ voor in de buidel tasten. Want hoewel betrouwbaarder en bovendien veel minder invasief, is de NIPT hier nog steeds niet standaard. Gevolg: een hoop onnodige miskramen…
De NIPT is een voor 99 procent betrouwbare test, waarbij via het bloed van de moeder wordt onderzocht of haar baby het Syndroom van Down, Trisomie 13, of Trisomie 18 heeft. Omdat alleen het bloed van de moeder hoeft te worden afgenomen, kleeft er aan deze test geen risico voor de ongeboren baby. Iets wat bij bijvoorbeeld een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie, die in Nederland wordt aangeboden als er een verhoogd risico op een chromosomale afwijking geconstateerd wordt, wel het geval is. Zwangeren in Nederland wachten daarom al jaren op de vrije invoering van de test, maar krijgen tot nu toe steeds nul op het rekest. En dat heeft de afgelopen jaren nare gevolgen gehad.
Lees ook: De uitslag van de combinatietest, wat moet je daar nou mee?
Wie na een slechte combinatietest een vlokkentest of vruchtwaterpunctie laat doen, loopt namelijk de kans een miskraam te krijgen. En juist omdat de combinatietest redelijk onbetrouwbaar is (het is tenslotte slechts een kansberekening) voelen veel vrouwen zich onterecht genoodzaakt om aanvullend onderzoek te laten doen. Komt er namelijk een verhoogd risico uit de combinatietest, dan is de kans nog steeds het grootst dat je kind gewoon gezond is. Maar, vertrouw je daarop? De meeste vrouwen willen nou eenmaal zekerheid en gaan dus toch voor die vlokkentest of vruchtwaterpunctie. En andersom geldt het ook: soms komt er uit de combinatietest geen verhoogd risico, maar krijgen ouders toch een kind met Down of een andere afwijking. En dat is dan een hele schok. En bovendien in de huidige tijd onnodig, zegt kinderarts en klinisch geneticus Patrick Willems.
Willems noemt de combinatietest ‘één van de slechtste testen in het vakgebied’, omdat het zoveel fout-positieven en fout-negatieven geeft. Hoewel de NIPT sinds april 2014 aangeboden wordt aan vrouwen die uit de combinatietest een verhoogd risico krijgen, verkeren er dus nog steeds veel zwangere vrouwen in een soort schemergebied. Ik ben er zelf een voorbeeld van: uit onze combinatietest kwam dit keer weliswaar geen verhoogd risico, maar de kans op een kind met een afwijking was wel vele malen groter dan bij mijn vorige twee zwangerschappen. Dus, wat doe je dan? Wij hebben ervoor gekozen geen NIPT te laten doen, erop te vertrouwen dat het goed zit. Want het risico lopen een miskraam te krijgen door een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest, dat ging ons te ver. Maar, zekerheid hebben we gewoon niet. Terwijl dat eigenlijk makkelijk gekund had, als we hier in Nederland maar niet zo conservatief zouden zijn.
Ja, de NIPT kost geld. Meer dan de combinatietest. Maar dat de test daarom ook maar gewoon niet aangeboden wordt aan zwangere vrouwen, dat is wat Willems betreft ronduit ongehoord. We zouden tenslotte toch zelf moeten kunnen beslissen wat we willen weten en wat niet en of we het belangrijk genoeg vinden om er dan eventueel zelf maar voor te betalen? Verloskundigen mogen de test officieel niet eens noemen als ze zwangere vrouwen informeren (hoewel dat ‘onder de tafel’ nu soms wel gebeurt). Het ministerie van VWS wil niet reageren op de kritiek van Willems, maar inmiddels is wel bekend dat er achter de Haagse schermen gewerkt wordt aan het breder ter beschikking stellen van de NIPT. Laten we hopen dat het snel zover is en zwangere vrouwen niet meer geconfronteerd worden met duivelse dilemma’s, die eigenlijk thuishoren in de Middeleeuwen.
Lees ook: Voor de bevruchting al weten of je een ziek kind krijgt. Wil je dat?
(Bron: Volkskrant)
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
