Nee, mijn zoon is geen superheld, hij is gewoon autistisch
Als je kind een stoornis heeft is het niet leuk als het door iedereen voor gek versleten wordt. Maar het omgekeerde is net zo lastig: als er wordt gedaan alsof het een soort speciale gave heeft. Vala wordt gek van al die verkeerde beelden. Haar zoon is niet gek, geen held en geen Rain Man. Hij is gewoon autistisch.
Al jaren probeer ik aan de mensen in mijn omgeving uit te leggen wat autisme is. Wat het inhoudt voor mijn zoon, die autistisch is. Meestal tevergeefs, want het blijkt lastige materie. Voornamelijk omdat mensen ijzerenheinig vast blijven houden aan hun eigen beeld van wat autisme is. Een beeld dat zij gevormd hebben door wat ze op televisie en in films van autisme gezien hebben. Heel lang was dat het beeld van de contactgestoorde gekkie die weliswaar in één oogopslag kon zien hoeveel lucifers er op de grond lagen als je het doosje liet vallen, maar ook anti-sociaal en gevoelloos was. En dus had men medelijden. Met mij omdat het toch wel vreselijk moest zijn om zo’n kind te hebben. Met hem omdat het natuurlijk nooit iets met hem zou worden. Maar, waren dan vaak de troostende woorden, later won hij vast de Nobelprijs voor de wiskunde. Of zou hij een baanbrekende uitvinding doen. Mijn zoon, de nutty professor; gek maar wel briljant. Dat was autisme.
LEES OOK: Toen ik mijn zoon moest vertellen dat hij autisme heeft.
Mijn zoon is de Messias
Tegenwoordig is autisme iets anders. Tegenwoordig is mijn zoon de Messias. Autisme is namelijk hip. Van gek en onaangepast zijn autisten naar puur, eerlijk, authentiek en rauw gegaan. Opeens krijg ik te horen dat mijn zoon ‘speciaal’ is, dat hij een ‘gave’ heeft. Dat zijn autisme geen beperking is, maar juist een gift. Een gift die hem gegeven is omdat hij met een speciale missie op deze aarde is gekomen. Hij kan de wereld veranderen, zoals Greta Thunberg. De kunstwereld op zijn grondvesten doen trillen, zoals Andy Warhol. Of op z’n minst geinige, taboedoorbrekende televisie maken, zoals Filemon Wesselink. De autist als de nieuwe, verbeterde mens. Zoals Mohammed Benzakour onlangs in de Volkskrant riep: van de autisten moeten we het hebben. De autisten zullen ons redden. Want zij worden tenminste niet gecorrumpeerd door menselijke dingen zoals emoties, manipulatie en beïnvloeding. Zij zijn tenminste echt. Oprecht. Dat klinkt allemaal heel mooi en, zoals heden ten dage zo bon ton is, lekker inclusief. Maar ik, als moeder van een autist, denk alleen maar: weer een stereotype voor mijn zoon om tegen te moeten vechten. Weer een hokje waar hij tegen wil en dank in wordt geduwd. En zie daar dan maar eens uit te komen.
Geen held en geen paria
Daarom was ik blij toen ik afgelopen weekend het artikel las van Bianca Toeps, schrijver en zelf autistisch, die, beter dan ik het ooit heb kunnen verwoorden, een eigenlijk heel simpele boodschap brengt: jongens, doe eens normaal. Autisten zijn gewoon mensen. Autisme betekent dat je hersenen anders werken dan bij de meeste mensen, waardoor informatie anders binnenkomt en verwerkt wordt en je dus anders reageert dan de meeste mensen. Niets meer en niets minder. Het maakt je niet gek en het maakt je geen genie. Het maakt je geen held en het maakt je geen paria. Het maakt je gewoon autistisch. Net zo goed als mijn zoon er niets aan heeft bespot te worden, doet het ook niets voor hem om als übermensch te worden verheerlijkt. Hij behoeft geen speciale status om bestaansrecht te hebben in deze wereld, alleen maar omdat andere mensen het nodig hebben hem op bepaalde manier te classificeren, zodat het voor hen duidelijk is waar ze mee te maken hebben (over autistisch gesproken…). Mijn zoon is mijn zoon en hij is autistisch. Omdat hij dus gewoon een mens is. Geen alien. En ook geen held.
Acceptatie en normalisatie
Autistische kinderen, alle kinderen die anders zijn, en hun ouders, zijn niet gebaat bij veroordeling, maar ook niet bij verheerlijking. Zij zijn gebaat bij acceptatie en normalisatie. Dat is het enige dat zij nodig hebben om te kunnen doen wat zij moeten doen in het leven: namelijk gewoon dat leven leiden. Net zoals ieder ander. Waarom kun je niet autistisch zijn, of anderszins een beetje anders, zonder dat daar door de maatschappij gelijk een waardeoordeel, een doel, of een verklaring bij gezocht wordt? Daar hebben kinderen zoals mijn zoon uiteindelijk meer last van dan van hun anders-zijn. Want of de verwachting nou positief of negatief is, het is hoe dan ook een rol waar je tegen wil en dank in gedwongen wordt. Alleen maar omdat andere mensen vinden dat jij die zou moeten spelen. Maar een autist is geen stereotype, eendimensionaal personage, een autist is, net zoals iedereen dus, een diverse persoonlijkheid. Oftewel: een mens.
Gewoon een leven leiden
Naar alle waarschijnlijkheid gaat mijn zoon de wereld niet redden. Net zoals dat hij hem niet zal vernietigen. Hij is niet op deze wereld om de mensheid te redden, net zoals al die andere neurodiverse kinderen dat niet zijn. Waarschijnlijk zal mijn zoon gewoon zijn leven leiden. Hij zal een bepaalde invloed uitoefenen op de mensen om hem heen, zoals iedereen dat doet op de mensen in zijn/haar omgeving. Die levens zal hij veranderen, soms op grote, soms op kleine schaal. Zoals dat gaat bij iedereen in het leven, zoals mensen nou eenmaal elkaars levens veranderen omdat die levens elkaar nou eenmaal kruisen. Nee, mijn zoon is geen superheld. Hij is míjn held. Niet omdat hij autistisch is, maar omdat hij mijn leven groots veranderd heeft. Mooier en beter heeft gemaakt. En als hij nooit voor wereldvrede zorgt en het smelten van de poolkappen geen halt toe weet te roepen heeft hij nog steeds de wereld veranderd. Mijn wereld. Niet omdat hij autistisch is, maar omdat hij hij is. En dat is meer dan genoeg.
LEES OOK: Waarom het autisme van mijn zoon geen excuus is voor alles.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
