Mijn kind is anders (en waarom dat soms zo’n pijn doet)
Als je kind iets heeft gaat dat bij je leven horen. Je raakt eraan gewend en het valt je eigenlijk niet eens meer op. Maar soms wordt je er opeens keihard mee geconfronteerd dat jouw kind niet ‘normaal’ is. En dat is dan best wel even slikken.
Mijn zoon heeft autisme. Mijn zoon is ‘anders’. Maar meestal zien we dat niet eens meer, omdat we er aan gewend zijn. Omdat hij weliswaar autistisch is, maar vooral ook nog zoveel meer. Omdat zijn aandoening, zijn beperking, zijn stoornis, er eigenlijk niet zoveel toe doet. Hij is namelijk mijn zoon. En dus per definitie prachtig in alles wat hij is. Ik weet niet beter dan dat hij is zoals hij is. Zijn autisme hoort bij hem en dus ook bij ons leven. En zoals met zoveel dingen in het leven, groeien ze aan je vast en met je mee en draag je ze bij je zonder het eigenlijk echt te voelen. Want alles went en ‘normaal’ is een subjectief begrip. Mijn normaal is niet jouw normaal en andersom. Want iedereen en alle levens zijn per definitie anders.
Toch zijn er soms momenten dat ik keihard om de oren geslagen wordt met het feit dat mijn zoon dus niet ‘normaal’ is. Zoals een tijd geleden tijdens een voorstelling op zijn school. Dan sta je daar, als moeder van een kind dat anders is, op een speciale school, te kijken naar een pandemonium van kinderen die staan te fladderen, wiebelen, echolaliën en zenuwticen dat het een lieve lust is. Echt, het was een rariteitenkabinet waar ze op de kermis nog een puntje aan zouden kunnen zuigen. En toen mijn zoon, uit pure prikkelovergevoeligheid en controleverlies, een schreeuwende klasgenoot die het zo zorgvuldig ingestudeerde liedje verpestte dus maar een flinke linkse directe gaf, kon ik niet anders dan denken “Ja, mijn kind is best een beetje raar”. En dat deed best wel pijn.
Voor de haters en de moraalridders onder ons, die nu stante pede een vurig betoog uit hun toetsenbord willen rammelen, mij de les willen lezen over mijn ontaarde moederschap en over hoe schandalig het is dat ik mijn eigen kind als ‘raar’ bestempel: rustig aan maar, leg die hooivorken en fakkels maar gewoon even neer. En realiseer je dat dit gevoelens zijn. Gevoelens van een moeder die soms verdrietig is omdat haar kind het moeilijk heeft. Die soms kwaad is dat haar kind niet normaal is. Niet omdat ze hem niet accepteert zoals hij is of hem niet goed genoeg vindt, maar gewoon, omdat het best weleens moeilijk is om een kind te hebben met een stoornis. Omdat je soms teleurgesteld bent dat jou en je kind dit heeft moeten overkomen. Omdat je je kind beter, makkelijker, had gegund. Omdat je je soms schaamt voor het afwijkende gedrag van je kind en je vervolgens weer schaamt dat je je daarvoor schaamt. Want natuurlijk hou je van je kind. Onvoorwaardelijk. Hoe anders, afwijkend, raar, moeilijk, of ‘gek’ het ook is. Maar is het altijd makkelijk om het te zien? Nee, zeker niet. Doet het nooit pijn? Ja, natuurlijk wel.
Er was eens iemand die tegen mij zei dat ik me niet zo druk moest maken, want dat ‘een autist zelf helemaal geen last heeft van z’n autisme’. Wat zo ongeveer de stomste opmerking is die ik over mijn zoon gehoord heb (en geloof me, ik heb er nogal wat gehoord). Mijn zoon heeft wel degelijk last van zijn autisme. Iedere dag opnieuw worstelt hij ermee en iedere dag opnieuw moet ik die worsteling aanzien. Moet ik lijdzaam toezien hoe hij vecht met zichzelf en met het leven. Hoe hij ‘normaal’ probeert te doen, maar het heel vaak gewoon niet voor elkaar krijgt. Omdat hij dus ‘gek’ is, in ieder geval volgens de geldende maatschappelijke norm. Sterker nog, hij wordt tegenwoordig zelfs uitgemaakt voor ‘gek’ in de speeltuin of in het winkelcentrum, door andere kinderen, of zelfs volwassenen, die hem niet begrijpen. Hij begrijpt het ook niet, want hij weet niet wat dan wel normaal is, hoe hij normaal moet zijn. Want hij is autistisch. Wat helaas in deze maatschappij vaak een equivalent is van gek. Dus ja, mijn zoon is gek. En godverdomme, wat vind ik dat soms pijnlijk.
Ik vind mijn zoon de mooiste. De liefste. En de beste. Ik zie elke dag opnieuw dat hij dat is. En meestal is dat het enige dat ik zie. Zijn schoonheid, zowel van binnen als van buiten. Omdat hij mijn zoon, het kínd is. En niet mijn zoon, de autist. Maar soms, soms slaat dat autisme me toch even heel hard in mijn gezicht. Als in een poging me eraan te herinneren dat het er nog is en er ook altijd zal zijn. Me niet te laten vergeten dat mijn kind het moeilijk heeft, pijn lijdt in zijn hart. En dan ben ik even kwaad, verdrietig, omdat mijn kind anders is. Omdat dat anders zijn soms alles wat hij nog méér is overschaduwt. En dat is, simpelweg, doodzonde.
Lees ook: Als je laatste baby geen baby meer is.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
