Karins dochter heeft kanker: “Ik hoop op een wonder. Een heel groot wonder.”

Je eigen kinderen overleven, dat is een nachtmerrie waar iedere ouder weleens zwetend van wakker wordt. Voor Karin lijkt die nachtmerrie helaas werkelijkheid te worden. Haar dochtertje Sophie heeft kanker. Het verdriet is alles omvattend, maar toch geeft Karin de moed niet op. “Ik denk dat ik haar ga verliezen. Maar toch houd ik me vast aan elk sprankje hoop. Want hoe moet Sophie verder, als ik het opgeef?”. 

“Ik hoop op een wonder. Een heel groot wonder. Ik hoop dat Sophie gaat genezen van kanker. Maar daarin blijven geloven is zó moeilijk. Sophie heeft een neuroblastoom, ontstaan toen ze nog veilig in mijn buik zat. Zo’n mooi, puur kindje dat in je buik groeit, terwijl er ondertussen iets verschrikkelijks in haar lijf gebeurt. Ik vind dat zo gemeen. Bij één of andere celdeling is er iets niet goed gegaan, waardoor ze met kanker is geboren. Neuroblastoom is een zeer zeldzame, hele agressieve kinderkanker. Eén op de vijf kinderen overleeft het en mijn moedergevoel zegt dat onze Sophie daar niet bij zit. De kanker zit in haar hoofdje, haar rug, haar hele lijfje. Als ik met mijn hoofd op haar buikje lig, ze door mijn haar kroelt en zachte klopjes op mijn schouder geeft, voel ik hoe haar liefde mijn hart vult. Alsof ze wil zeggen “Kom op mama, doe het voor mij.” Dat geeft me kracht. Ik moet door. Voor haar, voor ons gezin.”

Lees ook: Als je bang bent om weer een ziek kind te krijgen.

“Ik was dolgelukkig toen Sophie werd geboren. Ze kwam drie jaar na onze dochter Amy. Twee meisjes, ik vond het prachtig. Mijn man Frank ook. Hij hoefde helemaal niet persé een jongen. Met onze Amy zaten we al in het roze. Kom maar op met nog een grietje, die zou met haar zus een mooi stel gaan vormen. Sophie ging hartstikke lekker, tot er in december een bult in haar buik verscheen. Niets aan de hand, zei de huisarts, maar ik vertrouwde het niet. De arts van het Consultatiebureau ook niet. Zij stuurde ons door naar het ziekenhuis. Zo kwam het dat we een paar weken later in een verschrikkelijk gesprek terecht kwamen. Sophie had een neuroblastoom, vertelde de kinderoncoloog. Ze zat in stadium vier, slechter kon niet. Overal waren uitzaaiingen. Ik kon alleen maar huilen. Ik wilde schreeuwen, iets kapot gooien, de kamer uitrennen en net doen of het allemaal niet echt gebeurde, maar ik deed het niet. Sophie zat op mijn schoot en keek me aan. Verbaasd en ongerust. Ik drukte haar tegen me aan en probeerde mijn tranen weg te slikken. Van binnen stortte ik in. Mijn meisje, mijn mooie lieve meisje. Nog maar anderhalf jaar oud en nu al werd haar de kans op een lang en gelukkig ontnomen.”

“De artsen hadden een prachtig plan voor ons klaar: zes chemokuren, een hele partij bestralingen en dan in september dit jaar naar Amerika. Amerika? Inderdaad, Amerika. Een ziekenhuis in Philadelphia heeft een medicijn dat haar overlevingskansen aanzienlijk vergoot. Als we in Nederland blijven is er dertig procent kans dat ze het redt, als we naar Amerika gaan vijftig. Dus gaan we, ook al moeten we daarvoor wel eerst een ton op tafel leggen. Dat geld is gek genoeg niet zo’n probleem. Lieve vrienden hebben de stichting ‘Sophie wil leven’ opgericht en het geld stroomt binnen. Het is een grotere zorg of Sophie schoon genoeg is om er naartoe te gaan. Om in Amerika behandeld te worden, moet de kanker een heel eind zijn teruggedrongen, anders kunnen ze haar niet helpen. Of dat lukt, weten we pas als eind deze zomer, als de bestralingen klaar zijn. De behandeling lijkt in elk geval aan te slaan. Eerst had ze door de tumor achter haar linkeroog een uitpuilend oogje, nu zie je daar niets meer van. Dat is een prachtig lichtpuntje.”

“Ik vond het verschrikkelijk dat Sophie aan de chemo moest kreeg. Ze was anderhalf en kon net een speldje in haar haar. Nu zou het uitvallen. Voordat de eerste kuur begon, hebben we foto’s laten maken van ons gezin. Nu was alles nog normaal. Althans, zo leek het. De eerste chemo was zwart. Net zo donker als mijn binnenste toen het in Sophie’s arm werd gespoten. Ik wilde de verpleegkundige het liefste aan de kant duwen. Stop met die troep! Maar het gif nodig om haar te redden. Tegenwoordig drupt de chemo in een heldere vloeistof via het infuus haar lijfje in. Die kleur is beter, maar het blijft rotzooi. De kuur duurt vaak drie dagen. Het ergste vind ik als ze het geven terwijl ze ligt te slapen. Het hoort niet dat een onschuldig slapend kind spul binnenkrijgt dat alles kapot maakt. Net zoals het niet hoort dat er kinder-oncologieafdelingen bestaan en kinder-oncologen en chemo en bestralingen. Ik vind het ontzettend oneerlijk allemaal.”

“Er zijn dagen dat ik me erover verbaas dat ik op de been blijf. Het is zoveel, zo ontzettend veel. Als Sophie in het ziekenhuis is, zijn Frank en ik om de beurt bij haar. Als ze thuis is, moet ze haar medicijnen hebben en is er die constante bezorgdheid of het wel goed gaat met haar. Of ze niet te misselijk is. Of ze niet teveel buikpijn heeft. Of het ijzergehalte in haar bloed hoog genoeg is. Of ze niet onderuit gaat. Er is altijd wel wat. Zonder de liefde zou ik het niet redden. Gelukkig is die er volop. Bijvoorbeeld toen ik laatst uit het ziekenhuis kwam en drie vrienden aantrof die onze voortuin stonden te doen. Er is de warmte van vriendinnen die elke dag een sms-je sturen, lieve mensen die het huis poetsen, de was strijken, Amy een leuke tijd bezorgen omdat ze er thuis een beetje bij in schiet en vooral: er zíjn. Het is heerlijk als Amy bij me in bed kruipt en tegen me aan in slaap valt. En er is Sophie. Ik heb nog nooit zo’n bijzonder meisje gezien. Ondanks alle ellende, blijft ze bikkelen. Als we in het ziekenhuis komen, wijst ze meteen naar de buggy en haar jas, zo van: Kleed me maar weer aan, dan kunnen we naar huis. Ik wil hier niet blijven. Maar toch geeft ze zich er ook aan over.”

“Als ze een goede dag heeft, gaat ze ervoor. Voor het leven. Dan haalt ze er alles uit. Laatst was er in het dorp waar we wonen een sponsorloop om geld in te zamelen voor de behandeling in Amerika. Sophie was redelijk goed en hand in hand renden we samen een paar rondjes. We werden aangemoedigd door alle mensen die langs de kant stonden. Op zulke momenten krijg ik weer hoop. Als er zoveel mensen met ons meeleven en er alles aan doen om ons te helpen, dan moet het toch goed komen?”

“Mijn huwelijk is veranderd door Sophie’s ziekte, want Frank ik en leven nogal langs elkaar heen. Als Sophie in het ziekenhuis ligt, wisselen we elkaar af. We geven elkaar een kus, vertellen kort wat er die dag is gebeurd en de ander gaat weer naar huis, naar Amy. Als Sophie thuis is, zijn we zo druk met de meisjes en zó moe, dat er te weinig ruimte voor de ander overblijft. We hebben al onze energie nodig om voor Sophie te knokken. Toch sleept Frank me er ook doorheen. Sophie zal net die ene zijn die het wel redt, vindt hij. Daar heeft hij gelijk in. Het geeft mij kracht om door te zetten.”

“Sophie is heel dicht bij de dood geweest. Na de eerste chemo kreeg ze een darmbloeding. We moesten met het ergste rekening houden, zeiden de artsen. Terwijl we bij haar bedje stonden, werd ze onder narcose gebracht om het bloed uit haar buik weg te pompen. We wisten niet of ze weer wakker zou worden. Langzaam zakte ze weg. Heel vredig. Gek genoeg voelde ik rust. Ik had het gevoel dat er ergens een lieve engel is die van haar houdt en haar kwam halen. Maar kennelijk vond ze dat het haar tijd nog niet was, want de volgende dag zat ze in haar bed te spelen en vroeg ze om een boterham. Dat is Sophie. De wilskracht die zij heeft, daar kan ik alleen maar heel veel respect voor hebben.”

“Sinds de darmbloeding ben ik in gedachten vaak met Sophie’s begrafenis bezig. Ik voel me voortdurend onmachtig, maar wat ik wél voor haar kan doen is van haar laatste dag een heel mooie maken. Ik weet dat we ‘I’m your angel’ van Celine Dion zullen draaien. En dat we honderden ballonnen met Bumba de lucht in zullen laten. Van het poppetje Bumba vrolijkt Sophie altijd op.”

“Mijn hart is geen warm hart meer, maar een hart vol angst. Het houdt me wakker, het maakt me strak en zo heel anders dan ik zou willen zijn. Voor Sophie houd ik me goed. Ik zorg ervoor dat zij alleen mijn lach ziet. Mijn grootste angst is om haar te verliezen. Ik weet niet hoe ik zonder haar verder moet. Zonder haar kleine, sterke handje in de mijne. Zonder haar knuffels. Ik vind het ook zo erg voor Amy, omdat zij dan alleen is. Natuurlijk heeft ze Frank en mij, maar zo was het niet bedoeld. Het plan was dat zij samen met haar zusje heel oud zou worden. Dat ze samen zouden kunnen lachen om die gekke ouders. Maar dat is allemaal angst. Misschien lezen Sophie en ik later samen dit verhaal terug en geven elkaar een dikke knuffel omdat het goed is afgelopen. Ik wil mijn leven niet laten beheersen door dat beklemmende gevoel. Ik wil niets liever dan geloven dat het goed komt. Mijn dappere meisje vecht vol overgave, dus vechten wij met haar mee. Ik zal alles doen wat nodig is om haar te helpen. Ik blijf naar hoop zoeken. Omdat ik zo ongelooflijk veel van haar houd.”

Je kunt Karin en haar gezin volgen en steunen via www.sophiewilleven.nl.

Lees ook: Leonieke verloor binnen vier jaar twee kinderen.