Janneke (38) liet haar borsten en eierstokken weghalen

Janneke (38) is drager van een BRCA1 genmutatie. Dit betekent dat zij 60 tot 80 procent kans heeft op borstkanker en 30 tot 60 procent op eierstokkanker. Of beter gezegd: kans had. Om niet ziek te worden, besloot zij preventief haar borsten en eierstokken te laten weghalen. Een eenvoudige keuze, vond Janneke, want ze wil haar dochters van drie en zes zien opgroeien. Over deze ingrijpende periode hield ze een dagboek bij.

Zondag 31 augustus 2014

“Mijn hart wil maar niet uit mijn keel. Morgen krijg ik de uitslag van mijn DNA onderzoek. Of beter: morgen gaan Robert en ik horen of we ons leven rustig kunnen voortzetten, of dat het een dramatische wending zal nemen. Ik ben geen type voor woorden als ‘dramatisch, afschuwelijk en verschrikkelijk’, maar bij de gedachte dat ik mogelijk drager ben van een genfout die mij een grote kans op borst- en eierstokkanker geeft, zijn het de eerste woorden die in mij opkomen. Zestig tot tachtig procent op borstkanker. Dertig tot zestig procent op eierstokkanker. Dramatisch, afschuwelijk en verschrikkelijk.

“Ik denk niet dat je het hebt,” zegt Robert steeds. Ik weet het niet. Ik vertrouw altijd op mijn gevoel, maar nu laat het me in de steek. Het is trouwens ook helemaal geen kwestie van gevoel, het is een nare lotto. Ik heb vijftig procent kans op dezelfde genmutatie waardoor mijn moeder, tante en nicht voor hun 45ste borstkanker kregen. Mijn moeder en tante overleefden het niet. Mijn nichtje wel. Na DNA onderzoek bleek zij drager te zijn van BRCA1; door een verandering in dit gen is er een grote kans op borst- en eierstokkanker.

Mijn zus en ik hebben allebei vijftig procent kans op die genmutatie. Net als zij wilde ik DNA onderzoek laten doen; de enige manier om het uit te zoeken. Ik heb de beelden van mijn doodzieke moeder nog goed op mijn netvlies. Ik was acht toen ze overleed, mijn zusje drie jaar jonger. Veel te jong om je moeder te verliezen. Dat wil ik mijn kinderen van drie en zes niet aandoen. Het voordeel van het weten, is dat je maatregelen kunt treffen. Ik weet zeker dat ik me, áls ik het heb, preventief wil laten opereren. Ik wil er nog lang en gelukkig voor mijn dochter en zoon zijn.

Mijn zus heeft het niet. Ik was heel blij voor haar toen ze me vanuit het ziekenhuis belde met de uitslag. Godzijdank, zij en haar dochters zijn veilig. Geen grote kankerkansen. Geen moeilijke beslissingen over wel of niet uit voorzorg je borsten laten amputeren. Nu ik nog en met mij mijn dochters. Als ik drager ben, hebben zij allebei vijftig procent kans op dezelfde genmutatie met de grote gevolgen. De gedachte er aan maakt me misselijk.”

Maandag 1 september 2014

“Met een droge mond meld ik me aan de balie van de afdeling klinische genetica. Binnen zit de vrouw die mijn uitslag al weet. Als ze me binnen roept en ik haar gespannen blik zie, weet ik het. Dit is niet goed. Gelukkig laat ze de smalltalk over een goede reis achterwege. “Ik heb geen goed nieuws,” zegt ze als we zijn gaan zitten. Ze begint aan een nieuwe zin, maar ik hoor niets meer. Ik kijk naar Robert die verslagen achterover zakt. Ik vraag of ze het echt, echt, écht heel zeker weten. Ik wil bewijs. Een grote uitschieter in een verder rustig DNA profiel. Een dikke zwarte streep, íets. Het kan niet. Ze hebben het dubbel gecheckt, dit is de waarheid en daar moeten we het mee doen.

Robert en ik pakken elkaar vast. Het is ongemakkelijk, zo onder het bezorgde oog van de klinisch geneticus. Ik wil hier weg. Buiten vinden we een rustige plek om elkaar te omhelzen. Onze meisjes. Ze zijn het enige waar ik aan denk. Dat ik deze genmutatie heb, betekent dat zij ook allebei vijftig procent kans hebben om het óók te hebben. Godallemachtig. Ook dat nog. Het idee dat dit mijn kinderen misschien treft, vind ik onverdraaglijk.

Ik wil het liefst keihard huilen, maar schiet in de actiemodus. Ik moet mensen bellen. Mijn vader, mijn zus, vriendinnen, ze zitten allemaal in spanning. Als ik mijn vaders stem hoor, breek ik toch. Hij probeert me te troosten, maar ik hoor aan hem hoe erg hij het vindt. Ik vind het zo naar voor hem. Hij is zijn vrouw jong verloren, ik wou dat hem dit bespaard bleef. Kutkanker, het blijft maar aanwezig in onze familie. Die BRCA1 mutatie is als een olievlek die zich steeds uitbreidt. Mijn nichtje, ik, waar houdt het op?

Ik ga het mezelf niet nog een keer aandoen om de uitslag te vertellen. Ik maak een sms en stuur die naar de mensen die wachten op mijn bericht. Ook naar mijn zus. Haar blijdschap, mijn verdriet, ik kan haar even niet spreken.”

Vrijdag 5 september 2014

“Laat het nieuws even bezinken voordat je het aan je kinderen vertelt,” zei de klinisch geneticus. Makkelijk gezegd. Robert en ik hebben het gevoel dat er een bom is gevallen. Zie dan maar eens gewoon te blijven doen. Mijn jongste dochter is een gevoelig kind dat zomaar steeds bij me op schoot kruipt. Ik denk dat ze mijn emotie voelt. Ik ben bang en onzeker. Hoe gaat dit jaar eruit zien? Hoe zal mijn lichaam veranderen? En ik, wat zal het met mij doen? Het is twee dagen na de uitslag, maar nu al is alles anders.”

Dinsdag 23 september 2014

“Ik ben al in geen tijden bij het graf van mijn moeder geweest, maar opeens wil ik gaan. Ze is al 29 jaar dood, maar opeens voel ik me heel dicht bij haar. Zij had het ook, dat moet wel. Toen zij borstkanker kreeg, was er nog geen sprake van een erfelijke vorm. Nu weten we dat het dat ellendige gendefect was dat het veroorzaakte. Ik kijk naar haar grafsteen en voel me rustig. Er overvalt me een soort geluksgevoel vanwege de uitweg die mij wordt geboden. Ik ben aan mijn moeder verplicht om die weg in te slaan. Zij had die kans niet, ik wel. Ik voel me sterk. Ik ga dit doen.”

Maandag 13 oktober 2014

“Mijn gynaecoloog heeft haast. Hij wil mijn eierstokken eruit halen voordat het te laat is. Het wordt tijd dat de kinderen weten wat er aan de hand is. Robert en ik hebben eindeloos doorgenomen hoe we het gaan zeggen. Na het eten vraag ik ze nog even aan tafel te blijven. “Ik ben bij een dokter geweest die zei dat ik niet goed ben beschermd tegen ziektes aan mijn borsten en in mijn buik. Daarom wil hij me liever opereren, zodat ik gezond blijf.” Wat is dit moeilijk. Ook al is de tekst bewust zonder drama, ik heb het gevoel dat ik hun onschuldige kinderleventjes aan gort help. Als mijn zesjarige dochter vraagt wat de dokter dan gaat doen en Robert vertelt dat hij mijn oude borsten weghaalt en nieuwe maakt, heb ik het idee dat ik in een surrealistische film zit. Gaat dit over mij? Ja. Dit treft mij en mijn gezin. De kinderen willen weten wanneer het gaat gebeuren en hoe lang ik in het ziekenhuis moet blijven. Vervolgens vragen ze of ze buiten mogen spelen. De dokter gaat het fiksen en alles komt goed. Kinderlogica. Zit best wat in.”

Dinsdag 11 november 2014

“Ik word wakker van weer een zweetaanval. Dit is het dus, de overgang. De kijkoperatie waarbij mijn eierstokken en eileiders werden weggehaald viel mee. Drie kleine sneetjes in mijn buik en klaar. Maar de overgang… Die zit me ontzettend dwars. Ik heb zeker vijftien opvliegers per dag. Mijn libido is naar nul gedaald en als Robert en ik eindelijk eens vrijen, moeten we een glijmiddel gebruiken. Nogal on-erotiserend, vind ik. Ik voel me anders, minder vrouw en dat maakt me ongelukkig. Er zijn hormonen die je kunt slikken tegen de overgangsverschijnselen, maar dat wil ik liever niet. Het lijkt me zo chemisch. Ik wil het eerst zo proberen.”

Lees ook: Als je bang bent om weer een ziek kind te krijgen.

Maandag 26 januari

“Het is de dag voor mijn borstoperatie en ik moet naar de plastisch chirurg die me gaat aftekenen. Een totaal pijnloze handeling, maar ik geloof dat ik dit het ergste vind. Mijn lichaam wordt een soort ding waar met een merkstift strepen en pijlen op worden geschreven. Ik wil dit, ik weet zeker dat ik dit wil. Maar wat kost het een moeite. Ik heb de afgelopen maanden de controle gehouden door zelf te beslissen welk soort reconstructie ik wilde. Die controle gaf houvast, maar nu moet ik het loslaten, me overgeven en erop vertrouwen dat het goed komt. Die stap vind ik heel moeilijk. Ik krijg een huidsparende borstamputatie: Al het borstweefsel wordt weggehaald en vervolgens gaat de plastisch chirurg aan het werk. Onder mijn borstspieren zal zij siliconenprotheses plaatsen. Over de littekens die op de plaats mijn tepels achterblijven, kunnen ze dan over een paar maanden tepels tatoeëren. Was het maar vast zo ver.”

Vrijdag 1 mei 2015

“Ik weet nog precies hoe mijn borsten voelden. Hoe zacht ze waren. De nieuwe zien er raar uit en zijn veel te stevig. “Heb jij later in het bejaardenhuis tenminste nog stevige tieten,” grapt een vriendin. Ik vind het een ontzettend domme opmerking. Net als de vraag: “Ben je tevreden met het resultaat?” Nee, natuurlijk niet. Ik vond de oude veel mooier. Ik heb veel warme mensen om me heen, maar soms ben ik alle aandacht zat. Ik wil gewoon normaal. De tepels op mijn buik zijn helemaal iets exotisch voor veel mensen. Al het gevraag ernaar maakt dat ik me een kermisattractie voel; de vrouw met de tepels onder haar onderbroek als moderne versie van de vrouw met de baard. Ik ben blij dat het winter is en mijn aandachttrekkende decolleté nog niet hoef te showen.”

Vrijdag 29 mei 2015

“Soms ben ik jaloers op mijn zusje. Op haar het-niet-hebben. Gelukkig schrikt het haar niet af. Toen ik in de eerste weken na de borstoperatie rust moest houden, was ze er bijna elke dag om ons te helpen. Het was heel fijn om haar dichtbij te hebben. Met mijn nichtje vind ik het ingewikkeld. We zijn een soort van lotgenoten, maar ze laat me steeds weten dat zij er erger aan toe is. Als ik haar vertel dat ik moe ben van de pijn in mijn borsten, zegt zij dat zij ook zo moe is. Van alle chemo’s en bestralingen die ze achter de rug heeft. En dan durf ik niets meer te zeggen. Ik laat daarom maar niet meer teveel van mezelf zien. Zij heeft haar sores en ik de mijne. Ik ga dat maar niet meer met haar delen.”

Woensdag 8 juli 2015

“Ik was zó klaar met de overgangsverschijnselen, dat ik hormonen ben gaan slikken. Ze werken geweldig. Het meest blij ben ik met mijn seksuele gevoel dat terug komt. Intimiteit heb ik zo nodig, het geeft me zelfvertrouwen. Robert heeft steeds gezegd dat hij me aantrekkelijk vindt, óók bloot. Maar dat er weer lust kan zijn, van mijn kant met name, maakt het normaler tussen ons. Rustiger. Mijn schuldgevoel over dat ik niet de vrouw ben met wie hij trouwde, zakt.”

Dinsdag 4 augustus 2015

“Ze zijn natuurlijk hartstikke nep, waardoor mijn borsten er veel normaler uitzien. Ik vind ze goed gelukt en voel me niet meer ongemakkelijk als mensen kijken. Ik ben trots. Op mijn lijf, maar vooral op mezelf. Ik ben niet weggelopen, maar ben de confrontatie aan gegaan. Ik voel me opgelucht dat ik de giga kankerkansen de nek om heb gedraaid. Ik had niet met die angst en onzekerheid kunnen leven.”

Maandag 7 september 2015

“Nu ik alles achter de rug heb, denk ik steeds vaker aan mijn kinderen. Als ze 25 zijn, kunnen ze DNA onderzoek laten doen. Voor die tijd lopen ze geen verhoogd risico. Wie weet wordt er in de komende twintig jaar wel een pilletje uitgevonden om veranderingen in het DNA te repareren. En als dat niet kan en mijn dochters hetzelfde te wachten staat als mij, hoop ik dat ze goed terugkijken op het jaar van mijn operaties. Ik heb mijn zieke moeder als voorbeeld. Hoe getekend ze was door de chemo’s. Haar borstkas met de nare littekens en de platte borst. Als mijn dochters ook BRCA1 hebben, hoop ik dat ze zich van dit jaar vooral herinneren dat het met mij goed afliep. Ik hoop dat hen dat kracht en moed geeft.”

Op www.brca.nl staat meer informatie over BRCA1 en -2.