Inclusieve maatschappij? Niet als je ‘speciaal’ bent
We willen graag denken dat we in een inclusieve samenleving leven. Een maatschappij waarin er ruimte is voor iedereen. Als ouder van een zorgintensief kind leer je snel dat dat niet het geval is. En wat doe je als er voor jouw kind geen plek is?
Als je een kind krijgt sta je er niet bij stil dat er een moment komt dat je dat kind ergens kwijt moet. Op een kinderdagverblijf, omdat je moet werken. Op school. Op de naschoolse opvang. Daar sta je niet bij stil, omdat je denkt dat het vanzelfsprekend is dat je kind als die tijd komt ergens terecht kan. Maar is jouw kind niet ‘normaal’, past het niet in de maatschappelijk geaccepteerde hokjes, dan realiseer je je als ouder snel dat het zo eenvoudig niet is. Wie een zorgintensief kind heeft zal een groot deel van z’n tijd spenderen aan het ergens kunnen onderbrengen van dat kind. Dat kost je niet alleen veel tijd, maar vooral ook veel moeite en veel pijn. Het is namelijk verdrietig om te moeten constateren dat jouw kind niet welkom is. Niet omdat er iets mis is je kind, maar gewoon omdat het is wie het is. Namelijk: anders. Inclusief zijn doen we liever exclusief de zorgenkinderen.
LEES OOK: Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?
Speciaal betekent ongewenst
Mijn zoon was 2 jaar toen hij voor het eerst afgewezen werd door de maatschappij. De peuterspeelzaal duwde ongezien een brief bij ons door de brievenbus waarin stond te lezen dat hij voortaan niet meer welkom was omdat hij zich niet gedroeg conform de norm. Het was het startschot voor jaren van gevechten met opvangcentra, scholen en overheidsinstellingen om onze zoon te kunnen voorzien van opvang en educatie. Al acht jaar lang zijn we aan de lopende band bezig met indicaties, toelaatbaarheidsverklaringen, PGB’s, reguliere en speciale opvang en gastouders. Ze krijgen het predikaat ‘speciaal’, kinderen zoals mijn zoon, en dat klinkt heel mooi. Maar ‘speciaal’ is onze samenleving eigenlijk een codewoord voor ‘niet gewenst’. Net zoals ‘u past niet in het profiel’ bij een sollicitatie eigenlijk gewoon betekent: ‘wij vinden u niet goed genoeg’. We weten allemaal hoe het voelt om die reactie te krijgen. En dat is slechts een baan waarvoor je afgewezen wordt. Kun je nagaan hoe het voelt als jij, of je kind, constant wordt afgewezen voor het leven.
Uitgekotst
Jarenlang hebben we het gewonnen van het systeem en kon mijn zoon, zij het met pijn en moeite, uiteindelijk altijd ergens terecht. Maar nu heeft dat systeem ons toch verslagen. Na school is er geen opvang meer voor mijn zoon. De BSO’s ‘doen geen kinderen met autisme’ en op zijn oude opvang kan hij niet meer terecht. Ook op de noodregeling van de gemeente kunnen we geen aanspraak maken, want daarvoor gaat het ‘te goed’ met hem en ‘de meeste ouders zorgen ook gewoon zelf voor hun kind, hoor mevrouw’. Mijn zoon is dus te ‘speciaal’ voor de normale opvang, maar tegelijkertijd ook weer niet ‘speciaal’ genoeg voor de speciale opvang. Zijn duimendik psychiatrisch diagnostisch dossier is kennelijk niet genoeg om gebruik te maken van de regelingen en subsidies waar onze inclusiviteitsmaatschappij de burger zoveel belasting voor laat betalen. Dus trekt iedereen zijn handen van hem af. Nauwelijks tien jaar en dan al uitgekotst omdat je niet bent wie je volgens de maatschappij hoort te zijn. Terwijl je nog niet eens bent wie je later misschien wel zou kunnen worden. Maar jouw persoon, jouw identiteit en jouw potentie doen er niet meer toe als je ‘anders’ bent. Tenslotte ben en blijf je voor de maatschappij dan al iemand: persona non grata.
Zorgen over de toekomst
Ik maak mij grote zorgen over de toekomst van mijn zoon. Ik ben bang dat er buiten de muren van mijn huis en de bescherming van mijn armen straks helemaal geen plek meer voor hem zal zijn. Nederland gaat er prat op een progressieve, tolerante samenleving te zijn die iedereen accepteert om wie hij is. Maar wie enigszins buiten de norm valt weet dat niets minder waar is. Sinds de invoering van het Passend Onderwijs zitten er meer kinderen dan thuis ooit, scholen weigeren massaal kinderen met handicaps en beperkingen en waar het geld bestemd voor kinderen met andere en extra behoeften blijft weet niemand. Terwijl onze zogenaamde inclusiviteit bejubeld wordt, raakt de maatschappij steeds exclusiever bestemd voor hen die passen binnen het strak opgestelde kader van wat hoort en wat goed en normaal is. De rest, die ‘anderen’, staan erbij en kijken ernaar, vanuit de maatschappij waarin zij leven. Die andere maatschappij, de segregatie-maatschappij. Kan iemand ons een kaartje sturen vanuit de inclusiviteitsmaatschappij? Wij zijn erg benieuwd hoe het daar is. Hopelijk kunnen we er ook ooit naartoe, maar ik denk dat de grenzen voor ons gesloten blijven. Je wilt tenslotte niet zomaar iedereen binnenlaten.
LEES OOK: Waarom jij mij niet hoeft te vertellen dat ik moet genieten van mijn ouderschap.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
