Hoe mijn zoon en ik tussen wal en schip vallen (en we zijn niet de enigen)
Afgelopen zaterdag besteedde het tv-programma Kassa aandacht aan de problemen in de Jeugd-GGZ. Die zijn namelijk groot. Sinds de decentralisatie van de jeugdzorg komen steeds meer kwetsbare kinderen tussen wal en schip te vallen. Kinderen zoals Vala’s zoon, die autisme heeft.
Al zeven jaar bestaat mijn leven voor een groot deel uit het managen van mijn zoon. Ik zeg expres managen, omdat ik iets heel anders bedoel dan het verzorgen en opvoeden van een kind zoals dat normaal gesproken zou gaan. Om het leven van mijn zoon in goede banen te leiden moeten er aan de lopende band dingen geregeld en het hoofd geboden worden. Zijn stoornis zorgt er namelijk voor dat hij geen leven kan leiden zoals de meeste kinderen dat kunnen. Hij kan niet naar een normale school, hij kan niet naar reguliere naschoolse opvang. Hij begrijpt en kan heel veel dingen niet die andere kinderen wel kunnen en dus heeft hij constant sturing en begeleiding nodig. Hij kost extra tijd, geld en moeite omdat hij anders niet functioneert. En daarom ben ik zijn manager. Veel meer dan ik zijn moeder ben. Mijn zoon is een zorgintensief kind en ik ben zijn zorgcoördinator. Niet omdat ik dat zelf graag zo wil, maar omdat er niemand anders is die het doet. Want kinderen zoals mijn zoon, die worden steeds vaker aan hun lot overgelaten.
Lees ook: Moeders zijn net mensen (ja, echt waar!).
Kassa belichtte afgelopen weekend het verhaal van Gaby, wiens 12-jarige zoon Bart aan een angststoornis lijdt. Barts problematiek is heftig en het gezin staat daardoor onder grote druk. Maar er is geen hulp voor Bart. Sinds de decentralisatie van de Jeugd-GGZ in 2015 is het een puinhoop in de geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jongeren. De verantwoordelijkheid is komen te liggen bij de meer dan 300 verschillende gemeenten in Nederland, wiens medewerkers vaak totaal geen kaas gegeten hebben van de ingewikkelde problematiek waar kinderen zoals Bart en hun ouders mee te maken hebben. De wachtlijsten worden steeds langer, de bureaucratie steeds stroperiger en het geld verdwijnt naar zaken waar het niet voor bedoeld is. En ondertussen moeten de gezinnen zelf het hoofd boven water zien te houden, wat in veel gevallen maar nauwelijks lukt. Want een kind met psychische problemen, dat is geen kattenpis. Daar lees je niet over in de babybijbels als je zwanger bent. Daar krijg je geen tips over op het Consultatiebureau als je langskomt voor het meet,- en weegmomentje. Daar ben je niet op voorbereid. En eigenlijk kun je dat als ouder ook gewoon niet alleen. Zou je dat helemaal niet alleen hóeven doen. Mijn zoon heeft hulp nodig, en ik dus ook. Want ik ben zijn moeder en geen hulpverlener. Maar niemand komt ons helpen.
“Mevrouw, het gaat te goed met uw zoon,” zeiden de dames van het wijkteam vorig jaar, toen we voor de ballotagecommissie moesten verschijnen i.v.m. onze aanvraag voor een PGB. Zijn duimendikke psychiatrisch dossier, met daarin een zeer duidelijke diagnose en heldere beschrijving van de niet geringe problematiek, was blijkbaar irrelevant. Op mijn vraag of de dames enige ervaring hadden met kinderen met psychische stoornissen en autismegerelateerde problematiek schudden zij het hoofd. Nee, daar wisten ze eigenlijk niks van. Ze kwamen allebei uit een heel andere branche, maar waren door de gemeente overgeplaatst naar de afdeling Leipe Loetjes. Maar goed, ze hadden heus wel wat foldertjes gelezen en een informatie-avond bijgewoond natuurlijk. En het gíng toch ook prima met onze zoon? Er waren tenslotte geen crisismeldingen gedaan, hij smeerde zijn eigen faeces niet aan de muur en wij waren hoogopgeleide, intelligente ouders met een fijne ‘hands-on mentaliteit’ die er bovenop zaten. Dus, het viel toch allemaal wel mee? En bovendien, zeiden de dames enigszins bestraffend “De meeste ouders betalen gewoon zelf voor hun kind, hoor mevrouw. En, nou ja, anders stopt u toch gewoon met werken?” Want, hè verdorie, ze hadden ons door; dát was natuurlijk onze stiekeme gedachte, dat we lekker een beetje subsidie konden trekken van de overheid. Maar daar trapten ze uiteraard niet in. Want kom op zeg, een beetje autisme, dat stelt toch niks voor. Zolang zo’n kind niet ’s nachts met een vleesmes aan je bed staat, hoe moeilijk kan het dan nou helemaal zijn?
Ja inderdaad, ik kan mijn baan opzeggen. Mijn zoon zelf les gaan geven. Zelf therapieën regelen. Hulpverleners inhuren en betalen. Maar ik ben een ouder, geen zorgprofessional. Ik wil zijn moeder zijn, niet zijn casemanager. Want eigenlijk is het enige dat ik wil mijn zoon in mijn armen houden, hem de liefde en de veiligheid bieden die hij verdient en nodig heeft. Omdat er eigenlijk weinig meer is dat een moeder zou moeten doen. En daarnaast, ik kan heel veel zelf, ik wil ook heel veel zelf, maar ik kán gewoon niet alles. De problemen van mijn zoon zijn te groot voor mij alleen om helemaal zelf te kunnen dragen. En hij en ik zijn nou eenmaal deels afhankelijk van voorzieningen en expertise die simpelweg buiten onze macht liggen. En dan bevind ik mij nog in de bevoorrechte positie dat ik in staat ben de dingen waar ik recht op heb te kopen, als ik ze niet krijg. Maar er zijn ook genoeg ouders die dat privilege niet hebben. En afgezien daarvan zou het niet eens zo mógen zijn dat ouders en hun kwetsbare kinderen zich in allerlei onmogelijke bochten moeten wringen om gehoord en gezien te worden. Het leven als zorgintensief gezin is namelijk zonder ook nog mee te moeten draaien op de bureaucratische mallemolen echt al zwaar genoeg. En kinderen, álle kinderen, hebben recht op een vangnet. Maar het wordt voor kinderen zoals mijn zoon nu wel heel erg moeilijk om als ze vallen ook weer op te staan.
Beste beleidsmakers, beste bedenkers van de decentralisatie, die zogenaamd moest zorgen voor minder versnippering, minder bureaucratie, de-medicalisering en ‘normalisering’ van het psychisch zieke kind, ja, het gaat inderdaad best goed met mijn zoon. Maar de enige reden daarvoor is dat zijn vader en ik ons al jarenlang drie slagen in de rondte werken om dat jongetje boven water houden. Omdat hij anders namelijk verzuipt. En wij allemaal zélf doen, waarbij we eigenlijk best wel een handje geholpen zouden mogen worden. Omdat u dat namelijk verplicht bent aan de burgers in uw samenleving. Omdat wij als maatschappij de verantwoordelijkheid hebben om de zwakkeren onder ons te ondersteunen, zodat iedereen het beste uit zichzelf kan halen en daarna vervolgens zelf weer bij kan dragen aan die maatschappij. Ja, onze zoon is óns autistisch kind, niet het uwe en ja, daarom zullen wij zelf het grootste deel van de verantwoordelijkheid voor hem en zijn problemen dragen. Maakt u zich daar echt maar niet druk om. Maar hoe kunnen wij hem nog het beste geven, als u ons die mogelijkheid steeds verder ontneemt? Als u ons en daarmee dus vooral hem, tussen wal en schip laat vallen, ons laat watertrappelen, maar nooit een keer een reddingsboei uitwerpt? Ja, het gaat goed met onze zoon. Maar hoe lang dat nog duurt, hoe lang wij alles nog op eigen houtje kunnen bolwerken, dat is de vraag. En was dit, op uw dringend aanraden, niet een participatiemaatschappij geworden? Vreemd, want vooralsnog zijn wij, en al die andere ouders zoals wij, de enige participanten.
Want het verhaal van Gaby uit Kassa is mijn verhaal. En het verhaal van heel veel andere ouders die een kind hebben zoals mijn zoon. Een kind dat, ik zal jullie even uit de droom helpen, echt nooit ‘normaal’ gaat worden. Dus dat ‘normaliseren’, dat heeft dan zo weinig zin. We zijn nu bijna drie jaar na de invoering van de nieuwe jeugdwet en de problemen worden alsmaar groter. Kinderen komen thuis te zitten, raken verwikkeld in depressies, of krijgen i.p.v. hulp gewoon maar lukraak pillen voorgeschreven. Scholen kunnen de druk niet meer aan, leerkrachten raken overspannen. Hulpverleners hebben geen tijd meer om daadwerkelijk de hulp te bieden die zo hard nodig is. Gezinnen worden ontwricht omdat ouders van het kastje naar de muur gestuurd worden en op hun tandvlees lopen. Ik denk dus dat we inmiddels echt wel kunnen spreken van een #epicfail. Als we zo doorgaan lopen onze autistische en anderszins gedragsgestoorde kinderen over een aantal jaar allemaal schuimbekkend los over straat, omdat ze nergens anders meer terecht kunnen en inmiddels zo getroubleerd zijn dat zelfs de crisisdienst niet meer bij ze in de buurt durft te komen. Maar dat dat drie keer zoveel gaat kosten als er nu bezuinigd is met de decentralisatie, daar laten we voor het gemak gewoon maar even een sterk staaltje struisvogelpolitiek op los. Aan de gevolgen van hun acties denken de dames en heren in het pluche met hun zogenaamd Samaritaanse bedoelingen, maar hun hand toch voornamelijk op de knip, namelijk maar liever niet. Als de instant bevrediging maar goed is. Penny wise, pound foolish. Voor ironie hoef je niet ver te zoeken: eigenlijk zijn het net autistische kleuters, daar in het torentje.
Bekijk hier de uitzending van Kassa over de problemen in de Jeugd-GGZ:
Lees ook: Als je als moeder geen goed vangnet hebt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
