Hoe een autistisch jongetje zichzelf steeds vaker overwint
Vala’s zoon is autistisch, hij heeft het Syndroom van Asperger. Daardoor heeft hij het vaak moeilijk met zichzelf. Vala is dan ook vaak bang dat het nooit goed komt met hem. Maar dan verrast hij haar toch altijd weer…
Vandaag was ik een trotse moeder. Mijn zoon zou een voorstelling hebben op school en hij had zich er al dagen op verheugd. Maar vanmorgen kwam hij niet goed uit bed. Ik zag het meteen. Grote ogen, fladderende handjes, een boze stem. Dan weet je dat het mis is. Wie een tijdje met een autist samenwoont, herkent de signalen na verloop van tijd meteen. Binnen een half uur was de eerste driftbui een feit. Terwijl ik mijn zoon naar zijn kamer droeg, dacht ik even na. Heel even maar, want eigenlijk lag het antwoord voor de hand. Eenmaal weer beneden nam ik hem op schoot en aaide zachtjes door zijn haar. “Wat is er dan?” vroeg ik zacht, “Is het de voorstelling? Wil je eigenlijk niet?”. Zijn onderlip begon te trillen, de tranen stroomden over zijn wangen. “Ik vind het veel te druk” kwam er met horten en stoten uit. Ik knikte en nam zijn hoofd in mijn handen. “Dan blijf je lekker thuis”. Hij zuchtte, snikte nog wat na. Opluchting. Ik glimlachte. Want: wat zijn we ver gekomen.
Lees ook: Als je niet zeker weet of je altijd voor je kinderen kunt blijven zorgen.
Nog maar kort geleden was dit niet mogelijk geweest. Had de drift de overhand genomen en hadden wij niet geweten waarom. Het lijkt zo simpel en onschuldig: een toneelstukje op school. Zes kindjes, een versierde gymzaal en een paar klappende ouders. Maar voor mijn zoon is het iets groots. Iets engs. Iets onbekends. Want wat betekent die voorstelling? Gaat het dan anders dan normaal? Gaan ze niet eerst in de kring? En daarna fruit eten? Waarom dan? Is dat eigenlijk wel leuk? Ja, best wel. Of nee, eigenlijk niet. Want het is anders dan normaal. En anders is eng. Onveilig. En dus is er verwarring. Paniek. Wanorde in het hoofd van mijn zoon. Hij slaat om zich heen. Letterlijk. Slaat de spanning van zich af. Tot voor kort in ieder geval. Dan konden wij niks anders dan de klappen opvangen. Figuurlijk, maar soms ook wel letterlijk. Je stond erbij en keek ernaar.
Eigenlijk had ik niet durven dromen dat we nu hier zouden staan. Met aan onze hand een jongetje dat opeens zijn drift de baas is. Meestentijds, in ieder geval. De eerste keer dat hij naar me toe kwam en zei: “Mama, het is zo druk in mijn hoofd” moest ik echt even slikken. Want: wat een prestatie van dat kind. Steeds meer krijgt hij de regie over zijn eigen emoties, in plaats van dat die hem overheersen. Ik vind het ongelooflijk knap. Mijn zoon is 5 jaar, autistisch en opeens in staat het heft in eigen handen te nemen. Nee te zeggen tegen de chaos in zijn hoofd, de onrust in zijn lijf. Pas op de plaats te maken en te zeggen: ik doe hier niet aan mee. Ik bepaal. Dit is mijn leven. Daar kunnen zelfs sommige volwassenen nog een puntje aan zuigen.
Nog niet zo lang geleden dacht ik dat het nooit meer goed zou komen. Zat ik huilend bij de kinderpsychiater, omdat ik aan het eind van die tunnel echt geen licht meer zag. Driftbuien, strijd, onbereikbaarheid, iedere dag opnieuw. Ik was moe, uitgewrongen, mijn zoon was bang, verdrietig. We riepen zo hard om elkaar, maar konden elkaar toch niet verstaan. Oh, wat waren we alleen. De toekomst was een groot zwart gat, ik durfde er niet aan te denken. Wat zou ons voorland zijn? Ruzies, onbegrip, uithuisplaatsing? De angst sloeg me soms om het hart. Want hoe moest het ooit nog goed komen, met ons jongetje dat het zo moeilijk had? Dat de wereld niet snapte? Dat door zijn eigen moeder niet begrepen werd? Hoe overleef je in een wereld waarin jij een andere taal spreekt dan de rest?
En daarom ben ik nu zo trots. Omdat mijn zoon zijn best doet om mijn, onze, taal te leren. Omdat hij zo hard werkt om zich verstaanbaar te maken. En omdat het lukt. Echt lukt. Ik zie hem groeien, iedere dag weer. Ik versta hem nu, heb soms zelfs aan een half woord al genoeg. Het lucht hem op, hij wordt gehoord. Ook als hij kromme zinnen maakt. Misschien ben ik ook wel gegroeid, leer ik beter luisteren. Spreek ik zelf inmiddels ook een klein beetje zijn taal. En zo ontmoeten we elkaar dan in het midden, reiken elkaar de hand. Wederzijds begrip. Geen woordenboek meer nodig. Dat licht, aan het eind van die tunnel, is nu dan toch aan gegaan.
Vallen en opstaan zal het blijven. De strijd tegen zijn autisme is echt nog niet gestreden. Maar die eerste slag, die hebben we alvast gewonnen. En dat daarbij zo’n voorstelling dan sneuvelt, is jammer maar helaas. Iedere strijd eist immers slachtoffers. Echter, iedere oorlog kent ook winnaars en onze zoon is hard op weg zijn tegenstander de baas te worden. Opnieuw sta ik erbij en kijk ernaar. Maar oh, wat is uitzicht nu plotseling mooi. Ik ben een trotse moeder.
Lees ook: Loslaten… Zo voelt dat dus als je je kwetsbare kleuter naar school brengt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
