Hij komt, hij komt… (En waarom ik liever heb dat-ie gaat)
De winkels puilen weer uit van de pepernoten en de chocoladeletters en hij zal nog veel families bezoeken komende week: de Goedheiligman. Hartstikke leuk natuurlijk, want is Sinterklaas niet hét volksfeest van het jaar? Maar toch mag de Sint wat Vala betreft eigenlijk wel in Spanje blijven.
Ik ben dol op het sinterklaasfeest. Maar echt. Vroeger, toen ik klein was, was Sinterklaas bij ons thuis een enorme happening. Mijn ouders maakten er echt werk van en ook toen ik niet meer geloofde bleven we het uitgebreid vieren. Ieder jaar keken we er met z’n allen weer enorm naar uit. Het was dan ook één van de dingen waar ik me ontzettend op verheugde als ik zelf kinderen zou hebben. Kleine schoentjes met een wortel erin voor de kachel, tekeningen maken voor de Sint en dan pakjesavond als grande finale, met buurmannen die op zouden bellen als Sinterklaas en opa die stiekem een zak met cadeaus voor de deur zette en dan door het keukenraam weer naar binnen klom. Helemaal geweldig leek me dat. Maar nu, nu ik eenmaal kinderen heb, zie ik er eigenlijk ieder jaar weer tegenop. Niet omdat het niet leuk is, maar omdat de komst van Sinterklaas voor ons de moeilijkste periode van het jaar inluidt. Want de pakjesboot brengt geschenken voor alle kinderen, maar vooral ook een hele hoop prikkels. En dat is voor een autistisch kind zoals het mijne toch een wat minder leuk cadeau.
Lees ook: Waarom ik rouw om het kind dat ik niet heb verloren.
Ieder jaar, als de pepernoten en de chocoladeletters hun intrede doen in de winkels, halen wij even diep adem en zetten ons heel schrap. Omdat we weten wat er komen gaat: een paar lange weken met een jongetje dat van voren niet meer weet dat hij van achteren leeft. Dat zo overprikkeld raakt van al het snoepgoed, de lichtjes, de versieringen en alles wat er nog meer allemaal komt kijken bij de feestdagen, dat hij zichzelf langzaam, iedere dag een beetje meer, kwijtraakt. Het is alsof er een waas over zijn ogen trekt, alsof ik mijn kind zie verdwijnen in de diepten van zichzelf. Het fladderen wordt erger, zijn hele lichaam raakt gespannen, hij wordt steeds minder aanspreekbaar. Tot hij op een gegeven moment echt op zwart gaat en er geen normaal contact meer met hem te maken is. Hij is er wel, maar toch ook niet. Alsof hij gevangen zit in zichzelf en niet kan ontsnappen. Inmiddels weten we dat hij altijd terugkomt. Zo ergens halverwege januari. Als de storm is gaan liggen en alles weer rustig is. We weten het en dus zit er niks anders op dan wachten tot het overwaait. Maar ieder jaar moeten we onze hakken stevig in het zand zetten om niet omver geblazen te worden door de tornado die over ons gezin raast.
Waarom houd je het dan niet bij hem weg, vraag je je misschien af. Je hoeft het allemaal toch niet te vieren? Dat is natuurlijk zo, maar ondanks de overprikkeling vindt mijn zoon het allemaal wel heel erg leuk. Eigenlijk kan hij het niet aan en de feestdagen zijn voor hem een bijzonder moeilijke periode met veel stress en spanning. Maar: hij geniet er óók van. En daarnaast: hij is weliswaar autistisch, maar hij is vooral ook nog gewoon een kind. Een kind dat recht heeft op dit soort dingen, dat je niet altijd van alles kunt ontzeggen, ook al is het om hem te beschermen. Ik gun mijn zoon dat sinterklaasfeest, die kerstboom en het vuurwerk, al die ervaringen waar ik zelf als kind zo van genoten heb. Er is niks mooiers dan zijn enthousiaste gezicht en zijn gespring bij de intocht van Sinterklaas. Hem ‘s ochtends in zijn pyjama de trap af te zien rennen om te kijken wat er in zijn schoen zit. Hem onder de kerstboom te zien zitten met zijn twee zusjes, gefascineerd door alle twinkelende lichtjes. Ik wil, ik kan mijn kind dat gewoon niet afnemen. Ook al weet ik dat het eigenlijk misschien wel beter is.
Die laatste drie maanden van het jaar, ik hou ervan, echt waar. Het allerliefst zou ik vanaf half oktober overal kaarsjes hebben staan, de allergrootste kerstboom van de Intratuin kopen en zo’n gigantische verlichte arrenslee in de tuin zetten. Soms doet het daarom best wel pijn dat dat dus niet kan. Dat we de feestdagen toch niet echt helemaal voluit kunnen vieren zoals we dat eigenlijk het liefst gedaan zouden hebben, gewoon omdat we onze zoon daarmee geweld aandoen. Ik vind het jammer voor ons, maar vooral ook heel erg voor hem. Want die feestdagen, wat kunnen die magisch zijn als je een kind bent. En ik gun mijn zoon dat zo.
Als het straks 1 januari is, als de kruitdampen van het vuurwerk weer zijn neergedaald en Mario de kerstboom weer het huis uitdraagt, haalt iedereen in ons gezin even heel opgelucht adem, mijn zoon misschien nog wel het meest. Ik had altijd een hekel aan die grijze maanden die volgen na de jaarwisseling. Aan hoe monotoon die zijn, hoe ze zich eindeloos lijken voor te slepen, zo verschrikkelijk saai. Maar inmiddels zijn dat misschien wel een beetje onze feestmaanden geworden. Omdat we dan onze zoon weer terugkrijgen. En een mooier cadeau, sorry Sint, dat is er eigenlijk niet.
Lees ook: Brief aan Sinterklaas (met de 8 dingen die moeders écht willen).
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
