Het leven beëindigen van een doodziek kind, moet dat kunnen?
Wat doe je, als je kind ernstig ziek is en veel pijn heeft? Zou je er dan voor kiezen het uit zijn lijden te verlossen? Een interview met een kinderarts zette me daarover aan het denken. In 2004 werd het zogenaamde Groningenprotocol in het leven geroepen, dat bepaalde dat het leven van ernstig zieke baby’s onder 12 maanden en wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar die ondraaglijk moeten lijden beëindigd mag worden. Maar, hoe zit het met kinderen die buiten die kaders vallen? Waarom moeten zij wel blijven lijden?
Stel je voor: je kind wordt ernstig ziek. Heeft een ongeneeslijke vorm van kanker, of is zo gehandicapt geraakt dat het altijd moet leven met pijn en/of andere ongemakken. Voor deze kinderen is het leven bepaald geen feestje en hun ouders kunnen weinig anders dan erbij staan en toekijken hoe hun kind dagelijks worstelt met zichzelf en het leven dat het is opgedrongen. Hoe vreselijk moet dat zijn? “Heel vreselijk” zegt kinderarts Eduard Verhagen in het Parool. “Ik ken verhalen van ouders die uit pure wanhoop dan maar een kussen op het gezicht van hun doodzieke kind drukten.” Om het lijden te stoppen. Wat een drama. De rillingen lopen al over mijn rug als ik er alleen maar aan denk.
Lees ook: Een doodgeboren baby heeft volgens de wet nooit bestaan.
Maar ergens begrijp ik het ook wel. Natuurlijk wil je je kind niet kwijt, maar iedere dag weer te moeten toezien hoe je eigen vlees en bloed moet lijden, dat is eigenlijk ondoenlijk. Dat wil je gewoon niet voor je kind. Je gunt je kind geen pijn en verdriet en zeker niet constant. Als ouder voel je je verplicht om zoiets weg te nemen, heb je dan misschien liever dat je kind rust vindt buiten het leven, dan dat zijn tijd hier op aarde altijd maar een worsteling moet zijn. En is het dan niet beter dat je je kind die rust kunt geven zonder dat je daarvoor door de mazen van de wet moet kruipen en je moet wenden tot maatregelen die je eigenlijk helemaal niet moet willen nemen? Het ouderlijk lijden is tenslotte zonder al dat kunst en vliegwerk ook al ondraaglijk genoeg. En is durven loslaten eigenlijk niet de grootste gift die je een kind in zo’n situatie kunt geven?
Kritiek op het toestaan van euthanasie bij kinderen is o.a. dat dat het beëindigen van levens zou bespoedigen. De praktijk van het Groningenprotocol laat echter het tegendeel zien. Sinds 2007 is het protocol zelfs maar twee keer in werking gesteld, in beide gevallen bij kinderen met zogenaamde blaarziekten, die heel veel pijn hadden en waarvan het zeker was dat zij sowieso op jonge leeftijd zouden komen te overlijden. Het komt zeer weinig voor dat ouders verzoeken om levensbeëindiging van hun kind, simpelweg omdat geen enkele ouder daar om vraagt als een situatie niet volkomen uitzichtloos is. Het is dus onrealistisch om te denken dat ouders zich massaal in gaan schrijven voor kindereuthanasie als hun kind niet daadwerkelijk geen kwaliteit van leven heeft. Ouders die hun kind opgeven, gaan namelijk nooit over één nacht ijs.
Daarnaast is het goed om ons te realiseren dat, sinds de 20 weken echo bestaat, er heel veel ziekten en afwijkingen die niet met het leven verenigbaar zijn, kunnen worden opgespoord. Hierdoor is het aantal kinderen dat doodziek en met veel pijn ter wereld komt drastisch gedaald, aangezien in zo’n geval vaak al prenataal gekozen wordt voor het afbreken van het leven van het ongeboren kind. We kunnen dus gelukkig al heel veel ondraaglijk kinderleed, op een relatief minder invasieve manier dan vroeger, voorkomen. Maar nog steeds vallen er kinderen en hun ouders tussen wal en schip en misschien is het tijd dat er voor die groep een uitweg komt.
De ethische vraag is echter natuurlijk altijd: mag je de regie over het leven van een ander overnemen? Heb jij het recht te beslissen over bestaan van iemand anders? Een klein kind is doorgaans niet in staat de gevolgen van zijn keuzes te overzien en daarom heeft het ouders: zodat die belangrijke beslissingen voor hem kunnen maken. Maar dan nog: je leven is van jezelf en eigenlijk mag daar niemand anders aankomen. Want alleen jij kunt bepalen wat je met dat leven wilt. Echter, gaat dat ook op als je 4 jaar bent? Of 6? Of 10? Hoe bepalen we de grens?
Wat vind jij, moeten kleine kinderen die zo ziek zijn dat hun leven uit weinig anders meer bestaat dan pijn en ellende, de mogelijkheid krijgen daaraan te ontsnappen als hun ouders vinden dat het zo niet langer gaat? Of gaat zoiets jou ethisch te ver en ben je van mening dat wij, als ouders, nooit zouden kunnen beslissen over het leven van onze kinderen? Ik vind het in ieder geval ontzettend ingewikkeld en mijn moederhart bloedt voor de gezinnen die in een dergelijke situatie zitten. Want wat moet het afschuwelijk zijn om je eigen kind iedere dag weer te moeten zien lijden en er niks aan te kunnen doen. Maar zou ik, als moeder, de beslissing mogen nemen om de stekker uit het leven van iemand anders, ook al is het dan mijn kind, te kunnen trekken? Wat een duivels dilemma. Ik hoop met heel mijn hart dat ik daarvoor nooit zal komen te staan.
Lees ook: Geen abortus meer na 20 weken. Terecht, of niet?
(Bron: Blendle/Parool)
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
