Het is hier (weer eens) onrealistisch (en waarom Vala daar zo moe van wordt)
Gisteravond kon je kijken naar de tweede aflevering van ‘Het is hier autistisch’, met Filemon Wesselink. Vala, die een autistische zoon heeft, volgt het op de voet. En was deze keer helaas hevig teleurgesteld.
Het begon zo veelbelovend, Filemon Wesselinks ‘Het is hier autistisch’. Hoewel ik van tevoren mijn twijfels had over het programma, bang was dat het weer een stereotyperende freakshow vol gekkies zou worden, werd ik tijdens de eerste aflevering vorige week aangenaam verrast. Er werden namelijk vele gezichten van autisme getoond, niet alleen maar het gezicht dat iedereen al kent: dat van de idiot savant Ray Babbit, die door Hollywoods ‘Rain Man’ de meetlat werd waarlangs sindsdien alle autisten worden gelegd. Maar gelukkig zagen we in ‘Het is hier autistisch’ ook de andere gezichten van autisme. In al hun diversiteit en complexiteit. Wat hard nodig is, want er is nog zoveel onwetendheid. En vooral ook: zoveel onbegrip.
Als moeder van een autistisch kind loop je met grote regelmaat tegen beide dingen aan. Hoe vaak ik niet heb moeten uitleggen dat mijn zoon ondanks zijn sociale inborst en grote woordenschat toch echt autistisch is. Dat het feit dat hij je gewoon aankijkt niet betekent dat hij dús niet autistisch kan zijn. Dat mijn zoon autistisch is, maar dat dat niet betekent dat hij dús een wiskundig wonder is. Dat hij geen hele sonnetten van Shakespeare kan reciteren als hij er één blik op heeft geworpen. Dat hij niet de hele dag in de foetushouding wiegend in een hoekje zit, maar dat hij toch echt, heus, wel autistisch is. Als ouder van een autistisch kind ben je je halve leven bezig met het ontkrachten van allerhande vooroordelen, die veelal nergens op gebaseerd zijn. Die soms gewoon onwetend zijn, soms een beetje dom, soms heel erg kwetsend, maar soms ook ronduit gevaarlijk.
Lees ook: Als je je kind keihard moet aanpakken in een overvolle Efteling.
Zoals het idee dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties. Een grote hoax die ooit eens de wereld in is geholpen door Dr. Andrew Wakefield, die het verband tussen vaccinaties en autisme uit zijn duim zoog en het vervolgens publiceerde in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet, puur voor het vergaren van naam en faam. Dat zijn bevindingen pertinent onwaar bleken te zijn deed er al niet meer toe toen The Lancet het artikel terugtrok en er aan alle kanten wetenschappelijk bewijs geleverd werd dat vaccinaties en autisme niets met elkaar te maken hebben. Het leed was namelijk al geleden en de conspiracy theorists van deze wereld waren er al lang en breed mee aan de haal gegaan. Waardoor autisten en hun naasten tot op de dag van vandaag moeten vechten tegen een beeld dat van geen kanten klopt. Met alle, op vele fronten bijzonder moeilijke, gevolgen van dien.
Geregeld krijg ik opmerkingen en mailtjes van mensen die mij ervan beschuldigen dat ik mijn kind autistisch heb ‘gemaakt’ door hem te laten inenten. Eigen schuld, dikke bult, is dan eigenlijk de boodschap: had je maar niet als een mak schaap achter de gevestigde orde aan moeten lopen. Anderen raden mij aan mijn kind te laten ‘ontstoren’ bij één of andere kwakzalver van wie ik dan een potje met ‘korreltjes’ krijg die ik mijn kind moet voeren. Want dan is het volgens deze mensen hap, slik en weg autisme. En dan is er natuurlijk nog het autisme-dieet: want ASS wordt kennelijk letterlijk gevoed door wat we onze kinderen te eten geven. Maar geen nood: want je kind genezen van autisme is heel makkelijk. Gewoon geen gluten, geen zuivel en geen suiker meer, et voila: binnen no time is jouw Leipe Loetje weer normaal. Dit soort dingen hoor ik misschien wel wekelijks. En weet je, het is niet alleen de grootste onzin, het doet ook best wel pijn.
Het feit dat ‘Het is hier autistisch’, een programma dat claimt meer kennis van en begrip voor autisme te willen kweken, een podium geeft aan precies zo’n persoon met dit soort rare waanideeën, vindt vind ik dus ook schokkend. De tweede aflevering sloot namelijk af met een moeder die beweert dat haar zoon autistisch werd van zijn vaccinaties én dat zij hem genezen heeft met een dieet en voedingssupplementen. Het inmiddels 9-jarige jongetje is echter overduidelijk nog steeds autistisch en zijn moeder duidelijk zo gek als een deur. Dat weet ik, dat weet jij waarschijnlijk ook wel, maar er zullen helaas ook erg veel mensen zijn die het niet weten, niet zien, als ze naar deze aflevering kijken. En die dan denken: zie je wel, het ligt aan die vaccinaties. Zie je wel, autisme kan wél overgaan. Alsof deze vooroordelen al niet hardnekkig en wijdverspreid genoeg zijn. Dus waarom, beste Filemon, beste BNN, doen jullie er dan nog een schepje bovenop?
Mijn kind is niet ziek, mijn kind is autistisch. Dat is hij niet gewórden, daar is hij mee gebóren. Hij kwam autistisch op de wereld en zo zal hij deze ook verlaten als hij later oud en grijs is. Zijn autisme is iets wat hij zijn hele leven met zich mee zal moeten dragen, hoeveel homeopathische korrels, vitaminepillen en zelfgebakken zuivelvrije boekweitbroden je er ook tegenaan zou smijten. Ik kan (en wil) mijn kind niet genezen en het is ook niet mijn schuld dat hij is zoals hij is. Want had ik hem niet laten vaccineren dan was hij nog steeds net zo autistisch geweest als nu. En als we echt pech hadden gehad daarnaast wellicht ook nog doof en blind, omdat hij dan misschien wel de Mazelen en Meningitis had gekregen. En, met permissie, ik vind dat autisme al wel lastig genoeg voor hem om mee om te gaan, dus die Middeleeuwse kinderziektes hoefde ik daar niet persé ook nog bij te hebben.
Ik mag er toch vanuit gaan dat jullie als programmamakers, als journalisten, iets willen maken dat recht doet aan de werkelijkheid en dat iets bijdraagt aan de samenleving? Dat daarom dus gedegen informeert en niet het woord geeft aan mensen die de klok wel hebben horen luiden, maar bij God niet weten waar de klepel hangt? Dit is koren op de molen van de anti-vaccinatiebeweging, die de laatste jaren gevaarlijk om zich heen begint te grijpen. Willen jullie dan echt medeverantwoordelijk zijn voor het dalen van de vaccinatiegraad in Nederland en daarmee dus ook het om zeep helpen van wetenschappelijke doorbraken waar we lang en hard voor hebben moeten werken? Hoe kun je roepen dat je meer bekendheid en acceptatie voor autisme wilt en vervolgens de autisten van deze wereld terugschoppen in het verdomhoekje waar ze nou juist zo naarstig uit proberen te komen? Autisme krijg je niet van vaccinaties en het is ook niet te genezen. En dat weten jullie, BNN en Filemon, ook dondersgoed. Jullie hebben een voorbeeldfunctie in deze samenleving, jullie hebben macht en jullie hebben invloed. Gebruik deze dan ook om een podium te verschaffen voor de mensen met autisme, ipv voor degenen die hen alleen maar geweld aan blijven doen.
Gemiste kans Filemon, jammer, want het had zo mooi kunnen zijn. En nu kunnen dankzij jou de autisten en hun ouders weer een stukje harder aan de bak. Want dat autisme van je kind, dat kun je toch gewoon genezen? Het was tenslotte op de tv, dus dan is het waar. En tja, zie daar dan maar eens tegenin te gaan.
Lees ook: Hoe een autistisch jongetje zichzelf steeds vaker overwint.
(Beeld: still uit ‘Het is hier autistisch’ van BNN, aflevering 2)
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
