De beste stuurlui staan aan wal (deel 2)
Vala’s dochtertje heeft al vanaf haar geboorte chronische darmproblemen. Wat er precies aan de hand is, is niet duidelijk. Er zijn al veel onderzoeken gedaan, maar zonder resultaat. Toch wordt ze af en aan ziek. Vala weet soms niet meer goed wat te doen. In tegenstelling tot veel andere mensen…
Lees ook: Mag je niet balen als je een kind krijgt dat ‘niet normaal’ is?
Als mijn dochter langzaam bezig is om om te vallen, duurt het altijd even voordat wij dat in de gaten hebben. Zoiets gaat namelijk geleidelijk. Steeds een beetje minder eten, steeds een beetje minder slapen. Steeds een beetje meer zeuren, steeds een beetje meer huilen. Het sluipt erin, ongemerkt, zonder dat je het echt door hebt. Tot de bom plotseling opeens barst en je ‘s nachts met een grijzig meisje op je schoot zit. Een meisje dat huilt omdat ze zoveel buikpijn heeft. Dat moe is, omdat ze daar steeds maar slechter door gaat slapen. Een prikkelbaar en recalcitrant meisje, waarvan je opeens begrijpt waarom ze de laatste tijd zo anders is. Want natuurlijk, mijn kind heeft weer eens pijn.
Je mailt de kinderarts, die inmiddels voelt als een soort huisvriend en hij belt dezelfde dag nog op. We praten met elkaar, maken af en toe zelfs een grapje. Bespreken alles wat er in de afgelopen drie jaar is gebeurd nog maar eens opnieuw. En weten dan gewoon weer niet welke conclusie we moeten trekken en waar we nu weer eens goed aan doen. De medicatie nog een stuk omhoog? Of anders toch maar weer een opname? De zoveelste echo van de buik? Of nu toch maar een MRI? Echter, dan is er die narcose en de risico’s die daarmee gepaard gaan. Een endoscopie dan? Maar ja, de kans is klein dat samen met dat slangetje ook het gouden ei naar buiten komt. En wat als we dan ondertussen wel haar darmen perforeren? Het zijn duivelse dilemma’s en ik weet gewoon, zoals altijd, niet welke keus de juiste is.
Het vreemde is dat heel veel mensen dat wél lijken te weten. Mensen die niet naast ons staan in dit proces. Die niet naast mijn dochters bedje hebben gezeten in het ziekenhuis, mensen die niet samen met mij hebben gehuild tegen weer een nieuwe witte jas. Mensen die zelf geen ziek kindje hebben en die ook nog nooit op de wieken van de medische molen hebben meegedraaid. Niet weten hoe die wereld werkt, niet weten hoe het is om telkens weer een risicobepaling te moeten maken aangaande het leven van je eigen kind. Mensen die de klok wel ergens hebben horen luiden, maar daarmee toch nog steeds niet weten waar de klepel hangt.
“Ik had het heel anders gedaan” blies iemand laatst tegen mij heel hoog van de toren, “Als het mijn kind was geweest, had ik al lang een diagnose gehad.” Ik liet me namelijk best wel een beetje piepelen, vond deze persoon. Als het aan deze wijsgeer had gelegen, had hij zijn kind gewoonweg even laten opensnijden om te kijken hoe de vlag er daar van binnen bij hing. Of hij had haar al minstens drie keer door die MRI scanner gehaald, want echt wel dat hij dat stelletje arrogante stethoscopendragers weleens een poepie had laten ruiken. Maar ja, ik moest het zelf maar weten. Hij hoopte in ieder geval maar dat ik mezelf nog recht in de spreekwoordelijke spiegel aan kan kijken, als mijn dochter toch een keer het leven laat en dan blijkt dat ik er inderdaad te weinig aan gedaan heb. Dat ik het maar even weet.
Jaja, de beste stuurlui staan tenslotte, zoals altijd eigenlijk, weer eens aan wal. Ik blijf me er keer op keer weer over verbazen. Hoe mensen die alleen iets van horen zeggen hebben, altijd precies weten wat de beste weg is om te bewandelen. Terwijl ze zelf nog niet eens een halve stap die weg zijn ingeslagen. Want inderdaad, wat een lapzwanserige ouder ben ik, dat ik niet eens durf te spelen met het lichaam en het leven van mijn peuterdochter. Wat een besluiteloos mietje ben ik, dat ik bang ben voor de reële risico’s waaraan ik mijn kind onderwerp, zonder dat zij daar zelf iets over te zeggen heeft. Wat heb ik weinig ruggengraat, als ik na drie jaar ontzettend vervelende en pijnlijke onderzoeken, mijn kind niet nog eens een rondje érger door de mangel wil halen. Tja, dan is het ook mijn eigen schuld als het straks echt een keer goed misgaat, hoor. Wie zich brandt moet op de blaren zitten.
Ik kan natuurlijk heel erg boos worden, maar misschien heeft dat eigenlijk weinig zin. Misschien is het beter om te glimlachen en de criticasters met hun vermeende waarheid en hun zelftoegedichte wijsheid deze, ergens toch wel enigszins vertederende, naïviteit te gunnen. En blij te zijn voor diegenen, omdat zij godzijdank niet hebben moeten doorstaan wat wij hebben moeten meemaken en dus de mogelijkheid hebben om zich te wentelen in de veronderstelling dat het allemaal zo makkelijk en vooral ook, zo zwart-wit is. Wat moet het heerlijk zijn om dat leven te kunnen leiden, om niet in slaap te hoeven vallen met dat Zwaard van Damocles boven je hoofd, hopend dat je weer een ochtend wakker mag worden, zonder dat het nu dan echt gevallen is. Het is de luxe van degenen die de staatsloterij van het leven hebben geworden en zo iemand kan er tenslotte ook niks aan doen dat ik niet bij het winnaarsgilde hoor.
Maar ik zal een goede verliezer zijn en, in plaats van rancuneus, grootmoedig zijn. Het is jullie gegund, gefortuneerden van het leven, gaat heen en geniet er vooral maar lekker van. Dan neem ik ondertussen mijn gebrekkige, maar ontzettend lieve dochtertje op schoot en wacht samen met haar en onze goede vriend de kinderarts tot zij ook dit keer weer het hoofd biedt aan wat haar steeds zo dwars zit. Want weet je, jullie mogen dan rinkelend van de geluksdukaten door het leven gaan, mijn gemankeerd bestaan heeft mij inmiddels ook wel het één en ander van waarde opgeleverd. Compassie bijvoorbeeld en genuanceerdheid. Onbevooroordeeldheid naar anderen en dankbaarheid voor de dingen die ik wél heb. Zoals dat hele mooie kleine meisje bijvoorbeeld. Die, op het moment dat zij in die spreekwoordelijke spiegel van jou kijkt, altijd achter zich haar moeder zal zien staan. Dus ja, ik kan mijn eigen reflectie eigenlijk best wel goed waarderen. Maak je maar niet ongerust.
Lees ook: 21 Dingen die je niet meer doet als je kinderen hebt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
