Brief aan mijn autistische zoon: “Ik vroeg me af of ik wel echt van je hield”

Miriam Mars (48) heeft een zoon van 20 met autisme. Dat was de afgelopen twee decennia flink doorbijten: veel onmacht en tranen. Heb jij ook een kind met een autistische beperking? Lees dan deze brief. Misschien herken je iets of put je er hoop uit.

Ventje van me,

Ik was op slag verliefd toen je werd geboren en je op mijn buik werd gelegd. Jij was mijn zoon. Ik jouw moeder. Dag zoon. Daar was je. Ik herkende je. Oh wat was je lelijk. Maar oh wat vond ik je perfect. Die eerste weken zat ik echt op die roze wolk. In de maanden die daarop volgden gebeurde er iets vreemds. Echt contact maakte je niet met mij. Als ik je de borst gaf werd je woedend. Hoe klein je ook was je wist mij gewoon letterlijk van je af te duwen. Je wilde alleen drinken als ik je in de maxi-cosy legde en dat flesje met een handdoek onder je kinnetje propte. Met je vier maanden oude handjes hield jij je flesje stevig vast. Voor de buitenwereld zag het er heel afstandelijk uit. Maar als ik liet zien wat er gebeurde als ik je liefdevol vasthield om je te voeden en je mij net zolang bleef meppen totdat ik je alléén liet drinken, begrepen mensen waarom ik het zo deed. Naarmate je ouder werd, werd het er niet beter op. Er was geen enkel contact tussen jou en mij. Ik voelde mij door jou afgewezen maar ik hield moed. Ik moest wel.

Lees ook: Stamcellen tegen autisme: komen we dichterbij een medicijn?

Je begon ‘s nachts te huilen. Urenlang. Niet gewoon een klagelijk babyhuiltje, het leek alsof je werd gevild. De enige remedie was jou tussen je vader en mij in te nemen. Overdag werd je verschrikkelijk lastig. Geen moment mocht ik uit je gezichtsveld want dan ontplofte je. Alles wat ik deed werd een zware beproeving. Koken. Naar het toilet gaan. Mezelf aankleden. Eten. Je wilde op-, naast- of aan mij hangen. Elke dag. Elke nacht. Als ik je maar even alleen liet gilde je alles bij elkaar of vernietigde je wel iets. Als ik nu op die eerste jaren terugkijk kan ik wel huilen. Niemand greep in.

Pas op de basisschool begon het te dagen dat jij je wel heel anders gedroeg. Het woord autisme viel. Elk jaar weer een ander zorgteam. Elke keer weer die gesprekken. Elke keer weer die teleurstellingen. En als je nou een leuk lief aanhankelijk kind zou zijn geweest dan had ik waarschijnlijk alles moeiteloos gedaan. Maar dat was je niet. Je was dwars. Niet te bereiken. Je zei alleen maar iets als jij dat zelf wilde. Je schold me uit. Sloeg er op los. En op school was je het braafste jongetje uit de klas. Niemand zag wat ik moest doorstaan. Niemand greep in.

Je kreeg een ziekelijke interesse in geweld. Voor geweren. Pistolen. Moordenaars etc. Ik weet nog dat ik mijn moeder belde en opbiechtte dat ik wist wat die moeders moesten doorstaan wiens kinderen met geweren hun school binnen wandelden. Dit keer stelde mijn moeder mij niet gerust. Dit keer zei ze dat zij zich óók zorgde maakte over jouw afwijkende gedrag. Ik werd bang van jou. Om jou.

Het werd er niet beter op toen jouw vader en ik uit elkaar gingen. Jeugdzorg werd door mij ingeschakeld maar die konden niets voor ons betekenen. Je volgde cursussen. Ging op sociale vaardigheidstraining. Niets veranderde er. In je puberteit ging je van de ene school naar de andere. Nergens was jij op je plaats. Elke keer weer één doffe ellende. Op school was je nog steeds een brave Hendrik maar als jij thuis kwam stond ik strak van de spanning. Uiteindelijk besloot ik je om jou thuis te houden. Het leek wel alsof jij op school door alle prikkels werd opgeladen om thuis te exploderen. Ik zat er helemaal doorheen. De schoolinspecteur kwam bij ons thuis. Hij hoorde mijn jarenlange gevecht aan om jou op de juiste plek te krijgen en gaf als advies om jou toch maar in het gewone reguliere onderwijs te laten continueren.

Jarenlang sukkelden we zo verder. Jaren waarin ik mij afvroeg of ik ècht wel van je hield of dat dat ‘houden van’ mij werd opgedrongen in mijn rol als ‘moeder’. De keren dat ik jouw babyalbums doorbladerde en probeerde te voelen wat ik toen voelde zijn niet op één hand te tellen. En toch hè Julius? Toch bleef ik voor jouw welzijn knokken. Verdedigde ik jou tegen alles wat gewoon niet lief of aardig of goed voor je was. Door de jaren heen realiseerde ik mij dat jij je juist aan mij vastklampte en juist zo naar deed tegen mij omdat ik jou enige houvast was.

Op je vijftiende kroop je af en toe nog op mijn schoot uit het gezichtsveld van anderen als het je allemaal teveel werd. Even met dat grote lichaam tegen het mijne. Jouw hoofd in mijn nek. Jouw adem in mijn hals. Een klein vluchtig kusje. Langzaam maar zeker veranderde je. In plaats van weg te kijken keek je mij aan. In plaats van nare dingen te zeggen bedankte je mij. Langzaam maar zeker begon je een gesprek met mij te voeren. Waren het voorheen mededelingen, ‘Ik heb honger’, ‘Gaan we naar huis’, nu begon je jouw interesses met mij te delen. En langzaam maar zeker werd ik niet alleen je mama, je moeder maar ook je vertrouwelinge.

Inmiddels ben je twintig en woon je zelfstandig. Elke keer als je voor mijn neus staat en je mij lachend begroet, zie ik hoe mooi je bent. Hoe open je blik is. Elke keer als we samen iets doen, ergens wat gaan eten, winkelen, sporten, besef ik hoeveel wij steeds meer op elkaar zijn gaan lijken. Hoe leuk je bent. Je hebt mijn humor. Mijn rare gewoontes. Wij kunnen samen zijn in één ruimte en elkaar even aankijken en elkaar in die ander herkennen. Dan kijk ik naar je en ben ik weer op slag verliefd. Het heeft even geduurd. Maar hé? Dag zoon. Ik ben jouw moeder. Jouw trotse moeder.

Liefs,

Mama.

Lees ook: Waarom het autisme van mijn zoon geen excuus is voor alles.