Brief aan mijn autistische zoon: “Altijd twee stappen voorwaarts, één terug. Maar samen komen we er wel”
Deze week is het Autismeweek. Ongeveer drie procent van alle kinderen heeft een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In een wereld die voor hen vaak moeilijk te begrijpen is, is het niet eenvoudig mee te draaien. Voor hen niet en ook niet voor hun ouders. Vala’s zoon heeft ASS en samen hebben ze het niet altijd makkelijk. Maar iedere dag wordt ze weer trotser op hem.
Lieve zoon,
Tijdens deze week sta ik altijd even bij je stil. Niet dat ik normaal niet aan je denk natuurlijk, maar tijdens deze week kijk ik altijd even extra in je ogen. In die mooie blauwe ogen, waar achter zoveel verscholen gaat. Dingen die ik niet zie, niet snap en ook niet kan grijpen. Daar heb ik het best wel moeilijk mee, want ik heb heel vaak het gevoel dat je me ontglipt. Dat ik mijn armen naar je uitstrek, maar dat je, in plaats van naar me toe te komen, van me wegloopt. Ik wil je zo graag vasthouden, maar op de één of andere manier lukt dat zo vaak niet. Je bent er wel, maar toch ook niet. Het is alsof ik door je heen grijp als ik je aanraak. Alsof je een luchtspiegeling bent die ik blijf zien, maar die altijd weer verdwijnt net als ik het gevoel heb dat hij tastbaar wordt. We zijn samen, maar toch voel ik me vaak alleen. Ik mis je zo, terwijl je naast me staat.
Lees ook: Toen ik mijn baby voor het eerst uit logeren deed en bijna een nervous breakdown kreeg.
Ik weet dat jij je heel vaak ook alleen voelt. Omdat je het gevoel hebt dat je in een wereld leeft waarin iedereen een andere taal spreekt dan jij. Soms zeg ik dingen tegen je en dan kijk je me aan alsof ik gek ben. En misschien bén ik dat voor jou gewoon ook wel. Ik zeg en doe en wil tenslotte dingen die jij helemaal niet begrijpt en op de één of andere manier kan ik je niet uitleggen waarom. Wij hebben het heel vaak moeilijk samen en dat doet ons beiden veel verdriet. Ik zie het als ik in je ogen kijk, dat het je pijn doet. Dat je wel naar me toe wílt komen, maar dat het heel vaak gewoon niet lukt. En dat jij mij op jouw beurt ook niet kan uitleggen waarom. Ik zou er zo ontzettend veel voor over hebben om eens in jouw hoofd te kunnen kijken, te zien wat er daarin omgaat. Hoe het voelt om jou te zijn. Want als ik dat zou weten, zou kunnen voelen en ervaren, misschien dat ik dan eindelijk degene zou kunnen zijn die jij zo nodig hebt. Want heel vaak voel ik nu dat ik dat niet ben.
Jij en ik hebben heel vaak strijd en dat is niet jouw schuld, maar de mijne. Autisme haalt namelijk het slechtste in mij naar boven. Ik word ongeduldig, kwaad na de zoveelste keer dat je niet luistert, me niet hoort. Na het zoveelste stuk speelgoed dat door de kamer vliegt, de zoveelste klap die je je zus verkoopt, zomaar uit het niets. Na 300 keer zeggen dat je je aan moet kleden, waardoor we daarna ruzie hebben aan het ontbijt omdat we nu te laat komen. Ik ben niet de moeder die ik wil zijn. Voor jou niet in ieder geval. Voor je zusjes wel, maar voor jou niet. En dat is zo verschrikkelijk oneerlijk voor je. Want je verdient een betere moeder dan je nu hebt. Als ik kijk naar foto’s van mezelf van voordat jij geboren wordt herken ik dat vrolijke, lichte meisje helemaal niet. Want als ik daarna in de spiegel kijk, dan zie ik haar niet meer.
Maar als ik dan naar jou kijk zie ik de mooiste prestatie die ik ooit geleverd heb. En zie ik in die spiegel ook de moeder die ik nooit had gedacht te kunnen zijn. Ik ben geduldiger dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Ik vraag je die 300 keer of je je aan wilt kleden en hijs je dan uiteindelijk zelf maar in je spijkerbroek, ook al ben je al zes jaar. Ik ruim zelf dat speelgoed op dat door de kamer vliegt, omdat jij na één Legoblokje alweer verdwenen bent in je eigen wereld waar niemand anders toegang toe heeft. Ik neem je in mijn armen na een driftbui en vertel je dat alles goed komt. Kus je tranen weg en zeg dat je veilig bent. Ook al weet ik eigenlijk niet of je me wel hoort. Ik kijk weer in die spiegel en zie dat ik weliswaar tien jaar ouder, maar eigenlijk ook veel mooier ben geworden. Omdat ik jou heb en ik dat weerspiegeld zie in mijn reflectie.
Je baart me grote zorgen. Zorgen over de toekomst. Soms sta ik ’s avonds in het donker naast je bed om te kijken hoe je slaapt. Omdat je dan eindelijk rustig bent, je niet bedreigd voelt door het leven. En ik dan eindelijk een keer dichtbij je ben, je aan kan raken zonder dat je je meteen terugtrekt. Mijn armen om je heen kan slaan zonder dat je hele lijf verstrakt omdat de prikkels van mijn aanraking pijn doen op je huid. Het liefst zou ik je beschermen tegen de boze buitenwereld. Wil ik je in een piepklein doosje stoppen, de deksel dicht doen en je altijd bij me dragen. Je zusjes kan ik loslaten, maar bij jou lukt me dat niet. Ik heb het gevoel dat ik altijd met mijn armen wijd voor je moet gaan staan, zodat ik zeker weet dat niemand je kan raken. Want ik weet niet of je weerbaar genoeg bent om je zelf te wapenen tegen wat er op je af komt en ik kan het idee niet verdragen dat je te hard geraakt wordt. Het liefst houd ik je bij me, voor altijd mijn kleine jongetje, dat eigenlijk al helemaal niet zo klein meer is. Wil ik je hand vasthouden en hem nooit meer loslaten. Omdat ik bang bent dat je valt.
Bijna iedere dag heb ik het gevoel dat ik faal als moeder, als jóuw moeder, omdat ik je zo vaak niet versta. Omdat ik je niet geef wat je zou moeten krijgen. Terwijl ik je juist alles en nog veel meer zou moeten geven, omdát ik jouw moeder ben. Niemand heeft me ooit een grotere spiegel voorgehouden dan jij dat doet, me erger geconfronteerd met mezelf en de eigenschappen waar ik niet zo trots op ben. Je frustreert me op een manier dat niemand ooit gedaan, maar tegelijkertijd ben ik je daar dankbaar voor. Jij hebt me meer geleerd dan wie dan ook in de 35 jaar dat ik nu leef. Heel vaak voel ik mij een gemankeerd mens, maar als ik jou niet had gehad dan weet ik zeker dat ik nu een veel minder mooi mens was geweest. Ik ben gegroeid, ik ben gekrompen. Ik ben een slechter mens, ik ben een beter mens. Ik ben een lelijker mens, ik ben een mooier mens. En jij, jij bent de allermooiste. De weg die wij met z’n tweeën bewandelen is lang en als we eindelijk eens twee stappen zetten, doen we er ook altijd weer eentje terug. Maar soms pak je onderweg toch ineens mijn hand en daardoor weet ik dat het goed komt. Want samen komen we er wel.
Lees ook: Relaxte mama, relaxte baby? Tja…
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
