Als mama ziek is, hoe vertel je dat dan aan de kinderen?
Als moeder wil je er altijd voor je kinderen kunnen zijn. Altijd voor ze kunnen zorgen. Maar wat als dat niet lukt? Bijvoorbeeld omdat er meer voor jou gezorgd moet worden? Hoe leg je dat uit? Vala, die het Syndroom van Ehler-Danlos heeft, weet het niet.
Laatst lag ik weer op bed met pijn. Begonnen op vrijdag en op zondag kon ik al niet meer lopen. Beneden hoorde ik de stemmen van mijn kinderen, maar ik kon niet met ze praten. Niet met ze spelen, ze niet naar bed brengen, niet met ze knuffelen. Het enige dat ik kon was liggen, huilen en hopen dat de pijn ook dit keer weer zou verminderen. Dat ik uiteindelijk weer op zou staan, mijn lichaam weer terug zou krijgen. Dat ik er weer kon zijn voor mijn kinderen. Dat is misschien wel wat ik het ergste vind aan het feit dat ik ziek ben: dat ik zo vaak niet de moeder ben die ik zou moeten zijn. Ik weet dat ik er niks aan kan doen, dat het niet mijn schuld is. Maar toch word ik iedere keer verteerd door schuldgevoel als ik die drie beteuterde snoetjes aan mijn bed zie staan. Als ik hun zachte kusjes op mijn voorhoofd voel, hun stemmetjes hoor die fluisteren: “Wat is er, mama?”, “Waarom ben je ziek?”, “Wanneer word je weer beter?”
LEES OOK: Janneke begrijpt niet waar de tijd blijft.
Nooit meer beter
Mijn kinderen hebben een zieke moeder. Ik word nooit meer beter. Ik kan ze niet vertellen dat het goed komt. Dat mama over een paar dagen gewoon weer opstaat. Dat het overgaat. Dat het niet erg is. Mijn kinderen zijn weliswaar nog jong, maar ze zijn niet gek. Als ik in de ogen van mijn dochter kijk, zie ik dat ze zich zorgen maakt. Ik zie het in haar blik als ze zich bij mijn slaapkamerdeur nog een laatste keer omdraait en blijft dralen op de drempel. Alsof ze niet naar beneden durft te gaan, me niet alleen durft te laten, omdat ze het niet vertrouwt. Ik voel het aan de knuffels van mijn zoon, die opeens veel voorzichtiger is als hij me aanraakt. Ik zie het zelfs aan mijn peuterdochter die bedremmeld vanuit haar vaders armen naar me kijkt, duidelijk niet wetend waarom mama de hele tijd in bed ligt. Ik wil zoveel tegen ze zeggen, maar iedere keer als ik mijn mond opendoe, weet ik gewoon niet wat.
Bang voor wat er komen gaat
Omdat ik bang ben. Als ik ’s avonds in het donker naar het plafond lig te staren ben ik bang. Bang voor wat er komen gaat. En vooral: bang voor wat dat met mijn kinderen gaat doen. Wat doet het met ze dat ik regelmatig niet voor ze kan zorgen? Zal het ze beschadigen? Ik ben bang van wel. En ik ben bang om ze te vertellen wat er echt aan de hand is. Omdat ik eigenlijk vind dat ze met zulke dingen nog lang niet belast zouden moeten worden. Zou willen dat ze de rest van hun leven blijven geloven dat hun moeder onoverwinnelijk is. Omdat dat is wat moeders, ouders, zouden moeten zijn. Natuurlijk weet ik dat er in ieders leven een moment komt dat je je realiseert dat je ouders ook gewoon maar mensen zijn. Die ziek worden, dood kunnen gaan. Maar dat besef is al moeilijk genoeg als je volwassen bent. Moeten mijn kinderen nu al geconfronteerd worden met die realiteit?
Eerlijk zijn
Hoe vertel je een kind dat z’n moeder ziek is? Ik weet dat ik het niet heel veel langer meer kan rekken, zo langzamerhand is de tijd gekomen om mijn kinderen te betrekken bij wat er echt aan de hand is. Daar hebben ze recht op, want mijn ziekte heeft niet alleen invloed op mijn leven, maar vooral ook heel erg op dat van hen. Er komt een punt dat niks zeggen misschien wel schadelijker is dan eerlijk zijn. Maar door hen te vertellen dat hun moeder ziek is, word ik officieel de moeder die ik niet wil zijn. De moeder die ik heel lang heb proberen te verbergen. De moeder die soms niet voor haar kinderen kan zorgen. Misschien in de toekomst steeds vaker niet. Tot het moment komt dat ik het helemaal niet meer kan. Dus dan kunnen ze maar beter voorbereid zijn. Maar ik weet niet of ík daar klaar voor ben.
LEES OOK: Help! Sinds ik moeder ben, ben ik bang voor álles!
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
