Als je blij bent dat je kind niet thuis is
Vala’s zoon van 5 jaar is autistisch. Dat is niet altijd makkelijk om mee te om te gaan. Laatst was hij ziek en dus een paar dagen thuis. En dat viel Vala zwaar, iets waar ze zich erg voor schaamt.
Het is 07.30 uur ‘s ochtends. Ik sta voor de deur op straat, nadat ik mijn zoon in de schoolbus heb gezet. Het is nog fris, de dauw ligt op bladeren in de voortuin. Ik laat de koele ochtendlucht over mijn gezicht stromen. Mijn hoofd bonkt, maar de kou verdooft het gevoel een beetje. Mijn gezicht voelt strak aan, mijn ogen opgezwollen. Ik heb niet gehuild, maar mijn ogen branden toch. In de straat heerst nog diepe rust. De nevel waaiert tussen de huizen door. Ik luister naar de stilte, die als een zachte deken over me heen valt. Ik inhaleer de kou, die stilte, voel de spanning uit mijn lijf, in de straatstenen, wegzakken. Na een week ziek zijn is Terrorist nr. 1 weer naar school. Wat een opluchting.
Lees ook: Als ‘ze’ tegen je zeggen dat je kind aan de medicijnen moet.
Ik hoor het mezelf denken: wat een opluchting. Een gevoel van schaamte overvalt me. Welke moeder is er nou blij als haar kind niet thuis is? De moeder van een autist blijkbaar. Of ben ik de enige moeder die niet fulltime kan co-existeren met autisme? Terrorist nr. 1 zit weer in een impasse. Wekenlang ging het heel goed, was hij rustig en ontspannen. Maar nu opeens niet meer. We weten niet waar het aan ligt. Er kunnen zoveel redenen zijn. Misschien het feit dat het schooljaar op z’n eind loopt. Misschien omdat hij de afgelopen tijd al drie keer ziek is geweest. Misschien is het de nasleep van de drie kinderfeestjes die hij kort achter elkaar heeft gehad. Autisme is onvoorspelbaar, ik krijg mijn vinger er niet op gelegd. Feit is dat onze zoon opnieuw verdwenen is. Ik zie mijn kind niet langer in zijn eigen ogen.
Ik leef nu ruim vijf jaar met autisme. Zo langzamerhand weet ik hoe het werkt. Ik zie mijn zoon verdwijnen en weet dat ik me schrap moet zetten. Mijn dikke huid weer aan moet trekken en mijn hakken stevig in het zand moet zetten. Ik kijk naar mijn ex-Manlief en zie ook de herkenning in zijn ogen. “Het is weer zover” zegt hij als we samen koffie drinken en ik knik. “Ja” zeg ik, “ik weet het”. Samen zoeken we naar oorzaken, maar antwoorden kunnen we helaas nooit vinden. We zoeken steun bij elkaar, omdat we méér niet kunnen doen. ‘s Ochtends belt hij mij en ik probeer mijn telefoon tegen mijn oor te klemmen, hem te kunnen horen boven het geschreeuw van onze zoon. “We komen er wel weer doorheen” zegt hij, “het komt wel goed. Dat weet je toch?”. Ja, dat weet ik toch. We zijn uitgegroeid tot een sterk team. Samen tegen autisme. Iedere keer weer. Maar toch vloek ik omdat we hier opnieuw doorheen moeten.
Autisme is verraderlijk. Soms voel ik me opgejaagd. Omdat de goede perioden zomaar kunnen verdwijnen. Als sneeuw voor de zon. Je bent nooit veilig. Op het moment dat je je verdediging versoepelt, gaat het autisme in de aanval. Altijd. Ik weet dat het komt, heb het eeuwig in mijn achterhoofd. En toch verrast het me, elke keer opnieuw. Voelt het als een mokerslag. Sta ik lamgeslagen naar mijn zoon te kijken, die wordt meegenomen door zijn stoornis. Weerloos, overgeleverd. Ik strek mijn handen naar hem uit, probeer hem terug te halen. Maar ik win het nooit van zijn autisme. Ik sta erbij en kijk ernaar. Roep hem terug, maar hij hoort mij slechts nog in de verte. Samen met mijn lieve zoon, breekt dan ook iedere keer mijn hart.
Ik schaam mij, want ik kan dus niet leven met autisme. In ieder geval niet de hele dag. Het zuigt me leeg en vreet me op, ik ben volledig gesloopt. De ene driftbui na de andere, zijn geschreeuw gaat me door merg en been. Ik zie dat hij pijn heeft, niet fysiek, maar in zijn hoofd. Maar na de zoveelste woede-aanval kan ik even niet meer met hem mee voelen. Ik praat, ik wieg, ik sus, ik zing, maar toch altijd tevergeefs. Ik voel me voor lul gezet door een kleuter. Een kleuter en zijn ‘gekte’. Is dat eerlijk? Nee, natuurlijk niet. Ik zou de wijste moeten zijn. En toch blijf ik ernstig in gebreke. Ik vind dat ik er tegen zou moeten kunnen. Als volwassene, als moeder. De klappen op zou moeten kunnen vangen. Maar blijkbaar ben ik niet zo sterk.
Die ochtend stap ik onder een warme douche. Het hete water verwarmt mijn lijf, dat verkleumd is van de opgebouwde spanning. Ik laat de stralen langs mijn lichaam stromen, wil verdwijnen in het zachte geruis van de douche. De hele dag in de natte warmte staan, zodat de pijn en de frustratie langzaam van me afspoelen. De stilte in huis is oorverdovend. Geen woede-aanvallen, geen gegil en geen gekrijs. Mijn zoon zit op school en rust daalt neer. Ik geniet van zijn afwezigheid. Van even geen autisme. Ik ben een slechte moeder.
Ik houd zoveel van dat lieve kleine jongetje, maar wat haat ik hem soms ook. Of nee, wat haat ik degene die zijn plaats in neemt als mijn zoon opeens weer weg is. Dat kind dat mij zo uitput, me het gevoel geeft volslagen incompetent te zijn als ouder. En veel meer nog: wat haat ik mezelf, omdat ik er niet altijd tegen kan, na al die tijd nog steeds de oplossing niet heb. Ik veracht mezelf om mijn gedachten en mijn zwakte, die zo oneerlijk zijn tegenover mijn kind, dat er simpelweg niks aan kan doen. Er zijn toch meer autisten-ouders. Waarom kunnen zij het wel en ik dus niet? Ik ben een zwakke moeder.
In lijdzaamheid bezitten wij ook dit keer onze ziel. Wachten wij tot onze zoon weer bij ons terugkomt. En wacht hijzelf tot die cipier van binnen hem weer vrijlaat. Ooit hoop ik sterk genoeg te zijn en me niet meer door dat autisme uit het veld te laten staan. Net zo sterk te zijn als dat kleine jongetje, dat al zoveel strijd heeft moeten leveren. Terwijl mijn zoon weer opkrabbelt, doe ik naast hem eigenlijk hetzelfde. Na ieder gevecht een stukje sterker, dus misschien komen we er wel. In de uren dat hij weg is, zal ik mijn best doen mij te wapenen, mijn zwaktes in de kiem te smoren. Want ik heb een sterke zoon. En die verdient een sterke moeder.
Lees ook: Tel je zegeningen, want het kan altijd erger.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
