Als je autistische kind steeds autistischer wordt
Vala’s zoon van 5 jaar heeft autisme. Sinds hij zijn diagnose heeft en op het Speciaal Onderwijs zit, gaat het veel beter met hem. Toch vindt Vala zijn stoornis nu soms meer confronterend dan vroeger.
Laatst had mijn oudste dochter een vriendinnetje te spelen. In die fase zijn we nu aanbeland, die van een schoolgaand kind met speelafspraakjes. Eigenlijk zaten we daar al in, want mijn zoon gaat al voor het tweede jaar naar school. Maar dat is anders. Dat merken we, nu kleine zus haar grote broer voorbij streeft. Want dat is wat er plotseling gebeurt. Mijn zoon wilde meedoen met de meiden en een tijdje ging dat goed. Totdat het vriendinnetje genoeg kreeg van die toch wel wat rare gozer en resoluut verkondigde dat hij niet meer mee mocht doen en dat ze nu weleens gewoon samen met mijn dochter wilde spelen. En daar ging de deur van het meidenkamertje dicht, voor de neus van mijn grote knul, die beteuterd afdroop, terwijl mijn moederhart in stilte voor hem brak.
LEES OOK: De 10 geboden van het moederschap.
Onmiskenbaar anders
Ik kon er niks van zeggen vond ik, want het vriendinnetje had gelijk. Ze was er immers voor mijn dochter en niet voor mijn zoon en daarnaast was het overduidelijk dat hij niet goed mee kon komen met de dames, ook al is hij bijna twee jaar ouder. Dat is niks nieuws, want op sociaal gebied heeft mijn zoon altijd achter gelopen, maar als een kind nog echt klein is, valt dat niet zo op. Dreumesen en peuters zijn allemaal rare wezens, met gekke tics, neuroses en ander hysterisch gedrag, dus mijn zoon valt daar tussen niet zo op. Maar nu is hij bijna kleuter-af en onmiskenbaar anders, dat valt niet meer te ontkennen. Niet dat we dat ooit gedaan hebben, want mijn zoon is wie hij is en dat is prima. Maar dat neemt niet weg dat dat soms toch pijnlijk is om te zien. Niet omdat we hem anders zouden willen hebben, maar wel omdat we hem zo graag anders zouden gúnnen. Zodat hij niet de deksel op zijn neus zou hoeven krijgen. Of, in dit geval, de deur in zijn gezicht.
Hij kan het leven niet bijbenen
Mijn kleine meisje streeft mijn grote jongen voorbij en daardoor lijkt hij opeens wel heel autistisch. Terwijl het zoveel beter met hem gaat dan vroeger. Met zijn intelligentie is niks mis en hij is zoveel rustiger en vrolijker dan een tijd geleden, maar nu zijn zusje opeens een echt kind wordt en langzaam een eigen leven begint te leiden, wordt het steeds duidelijker dat haar broer het leven niet kan bijbenen. Dat hij in kalenderjaren weliswaar bijna zes is, maar in zijn hoofd en hart eigenlijk nog maar drie. Dat hij zo graag mee wil komen, maar dat hem dat vaak niet lukt. En dat hij niet begrijpt waarom niet. Zijn zusje was zijn steun en toeverlaat, zijn onvoorwaardelijke maatje. Omdat ze niet beter wist dan dat haar broer is wie hij is en ze nog te klein was om verschil te zien. Maar nu maakt ze zich langzaam van hem los. Niet omdat ze hem zo graag verlaten wil, maar omdat zij niet autistisch is en haar leven een andere wending neemt dan dat van hem. We wisten dat dat moment zou komen en dat is ook niet verkeerd. Maar hij mist haar, hij strekt zijn armen naar haar uit en zij loopt steeds verder van hem weg. Verder weg van zijn autisme, dat hem ervan weerhoudt met haar mee te lopen.
Niet ‘normaal’
Ik heb het autisme van mijn zoon altijd gezien, maar steeds vaker ziet nu ook de wereld om hem heen het. En moeten wij aanzien hoe hij achterblijft, hoe het steeds duidelijker wordt dat hij niet ‘normaal’ is. Hoe het nog maar de vraag is wat de toekomst voor hem in petto heeft. Of hij zich op school staande zal kunnen houden, of hij in staat zal zijn echte vriendjes te maken die bij ons kunnen komen spelen, of hij later zelfstandig zal kunnen worden. Ja, hij doet het zoveel beter dan nog niet eens zo lang geleden. Zijn driftbuien zijn over, hij zit beter in zijn vel en wij begrijpen hem steeds beter. Maar toch lijkt het tegelijkertijd alsof hij steeds maar meer autistisch wordt. Wat uiteraard niet waar is, maar ons andere kind, ons ‘normale’ kind, benadrukt onbewust de verschillen die er zijn en altijd zullen blijven. Dat is pijnlijk. Voor ons, maar waar ik vooral zo bang voor ben: voor hem. Het duurt nu echt niet lang meer voor hij zelf door heeft waarom hij de wereld en zijn zusje, zijn allerbeste vriendje, kwijtraakt. Dat dat komt door wie hij is. Ook al kan hij daar zelf helemaal niks aan doen.
Hopelijk vindt hij uiteindelijk toch zijn eigen plekje in het leven, zijn eigen weg, ondanks en samen met dat autisme. Zal hij zich de komende jaren niet al te erg alleen voelen. Soms ben ik bang dat de deur van die meidenkamer niet de laatste is die hij in zijn gezicht gesmeten krijgt. Ik kan die deuren wel met geweld voor hem proberen open te houden, maar uiteindelijk moet hij toch zélf over de juiste drempel zien te stappen. Tot die tijd moet hij de woensdagmiddagen dan misschien maar samen met zijn moeder doorbrengen. Want ik wil in ieder geval wel altijd met hem spelen.
LEES OOK: Waarom ik er soms van baal dat mijn tweede kind minder aandacht krijgt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
