Als anderen door krijgen dat jouw kind ‘anders’ is
Als je kind hebt met een handicap of een stoornis is dat voor dat kind vaak al moeilijk genoeg om mee om te gaan. Maar als de buitenwereld zich er dan ook nog eens mee gaat bemoeien, wordt het helemaal lastig.
Mijn zoon heeft autisme. Dat heeft hij zelf eigenlijk nog niet echt door en tot voor kort viel het mensen die niet heel veel met hem te maken hadden ook niet heel erg op. Kleine kinderen gedragen zich namelijk wel vaker een beetje afwijkend, hebben rare tics en ontwikkelen zich bovendien die eerste jaren heel erg in hun eigen tempo. Inmiddels is mijn zoon echter zeven jaar en dus niet echt meer een klein kind. Hij is nu gewoon een jongen en langzamerhand begint het steeds meer op te vallen dat hij zich behoorlijk anders gedraagt dan andere jongens. Daar heeft hij zelf niet zoveel last van en ik ook eigenlijk niet, maar de buitenwereld blijkbaar wel. En dat wil men ons tegenwoordig steeds vaker laten weten.
LEES OOK: Waarom jij mij niet hoeft te vertellen dat ik moet genieten van mijn ouderschap.
Onlangs zat ik bijvoorbeeld met mijn zoon in de trein. Dat was voor hem de allereerste keer en is, zoals je je misschien wel kunt (proberen) in te denken, voor een autistisch, prikkelgevoelig jongetje, sowieso best heel spannend. Dat stak hij dus ook niet onder stoelen of banken en fladderde er lustig op los, onderwijl dingen roepend als “Ooooooh mama, wat spannend!” en “Kijk! Kijk! We gaan door een tunnelllllll!!!” enzo. Dat viel natuurlijk op en ook nogal uit de toon. Ik zal de eerste zijn om dat te onderkennen. Ik snap dan ook heel goed dat mensen die dat zien eventjes wat vreemd opkijken. Zo van: ‘Hee, wat vreemd’ zeg maar. Maar wat ik dan weer niet begrijp is dat ze het daar dan verder niet bij laten. Dat ze bij zichzelf de conclusie te trekken: ‘Die is niet helemaal goed’ (wat puur feitelijk gezien inderdaad correct is) en zich verder concentreren op het updaten van hun Facebookstatus op hun smartphone (‘Net station Abcoude voorbij’ #blessed #treinleven ofzo) en het verorberen van hun bakje hippe forensenpasta van de Julia’s (dat, en dat punt wil ik toch graag een keer maken, eigenlijk ‘Giulia’s’ zou moeten heten aangezien het pretendeert Italiaanse pasta te verkopen). En dan mogen ze van mijn part bij zichzelf ook nog denken: ‘Jeetje, wat een mafklapper’. Maar mensen, mag ik even weten: is het nou nodig om dat ook uit te spreken? Want weet je, mijn zoon is dan weliswaar autistisch, hij is niet doof.
“Ja, die is gek” fluisterde een mevrouw tegen haar prépuberzoon die uitgebreid naar mijn kind wees en hem uitlachte. Of nou ja, misschien dacht ze dat fluisteren hetzelfde is als je hand enigszins voor je mond houden terwijl je praat, maar dat heeft dan weer zo weinig zin als je het volume van een misthoorn hanteert. “Haha, moet je hem horen!” riepen twee andere jongens in de coupé, terwijl ze zich notabene ook nog naar ons omdraaiden om mijn zoon eens goed te bestuderen, waarna ze een, naar hun idee duidelijk hilarische, imitatie gaven van zijn fladderende bewegen en het geijkte (want echt mensen, verzin eens iets nieuws) commentaar daarop gaven: “Straks stijgt-ie nog op!” Ja, het is zover: de buitenwereld heeft nu ook door dat mijn kind anders is. En waar ik als moeder altijd al voor vreesde is helaas werkelijkheid geworden: ze hebben er een mening over.
Ik heb er geen problemen mee dat mensen opmerken dat er met mijn zoon iets is. En als ze iets vreemd vinden, niet begrijpen, of misschien zelfs vervelend vinden, dan vind ik het ook prima dat ze dat gewoon tegen ons komen zeggen. Of dat ze bijvoorbeeld vrágen wat er aan de hand is, waarom mijn zoon zich gedraagt zoals-ie doet. Dat autisme is er namelijk gewoon en het is onzin om te doen alsof dat niet zo is. Ik verwacht helemaal niet van mensen dat ze er niet op reageren, vind ook dat dat gewoon mag. Maar is het dan echt zoveel gevraagd om een beetje respect te hebben voor een jongetje, waarvan je, als je beschikt over een klein beetje IQ en empathie, best weet dat-ie het waarschijnlijk al moeilijk genoeg heeft? Dat hij iedere dag en de rest van zijn leven zal moeten dealen met het feit dat hij buiten de boot valt? Dat dingen voor hem lastiger zijn dan voor de meeste mensen? Nee toch zeker? Of zou jij het leuk vinden als mensen je en plein public voor lul zetten als je een keer iets doet wat niet helemaal ‘normaal’ is? Ik wil niet preken hoor, maar in het oudste boek ter wereld stond het tenslotte al: ‘wat u niet wil dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet.’
Het duurt niet lang meer of mijn zoon moet in het reine komen met het feit dat hij niet is zoals de meeste mensen. Niet omdat dat daadwerkelijk een probleem is, want we mogen er allemaal zijn, precies zoals we zijn. Maar de realiteit is wel dat hij naar alle waarschijnlijkheid nog een lange weg heeft te bewandelen voordat hij dat zelf ook zo voelt. Omdat iedereen er nou eenmaal het liefst gewoon bij hoort en kinderen al helemaal. Dus zullen we het hem, en al die andere kinderen, ménsen, die een beetje anders zijn, nou niet moeilijker maken dan het op zichzelf al voor ze is? Want echt, daar heeft hij jullie hoongelach niet voor nodig.
Had ik er wat van moeten zeggen, op dat moment, tussen Utrecht en Abcoude? Achteraf gezien denk ik van wel. Want mijn kind kan nog niet echt voor zichzelf opkomen en dus is het aan mij om dat te doen als hem onrecht wordt aangedaan. Maar ik was zo verbijsterd over het onfatsoen dat hem ten deel viel, het onfatsoen jegens een jong, onschuldig kind, dat ik even niet meer wist wat ik moest doen. De volgende keer dat mijn zoon in het openbaar voor gek wordt uitgemaakt en te kakken wordt gezegd zal ik de mensen die dat doen eens vragen wat ze bezielt. Want mijn zoon mag dan fladderend in de trein zitten, eigenlijk is hoe díe mensen zich gedragen pas écht gek.
Lees ook: Als papa van huis is…staat mama doodsangsten uit.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
