Miranda (37): “Ik zag mijn dochtertje een paar keer bijna onder mijn handen wegglijden.”
Toen Miranda (37) te horen kreeg dat haar ongeboren dochtertje een hartafwijking had, was dat een flinke schok. Maar niets had haar kunnen voorbereiden op de achtbaan waarin ze na de geboorte terecht zou komen.
“Zwanger worden ging niet vanzelf. In mijn familie bleken de vrouwen vervroegd in de overgang te komen. De fertiliteitsarts vertelde dat ook ik verminderd kans had om in verwachting te raken en dat ik er dus maar beter voort mee kon maken. Mijn vriend en ik waren toen pas 7 maanden bij elkaar, maar we besloten er een paar maanden later voor te gaan. En het lukte! Ik had in eerste instantie helemaal niet het idee dat er iets niet goed zou zijn. Wel was ik ontzettend misselijk, maar daar hebben wel meer vrouwen last van. Het leek verder probleemloos te verlopen, tot er uit de combinatietest een licht verhoogde kans op chromosoomafwijkingen kwam. We hebben een NIPT test laten doen en die uitslag was goed, ons kindje had geen van deze afwijkingen. We waren opgelucht, die eerste onzekere maanden waren voorbij en nu kon het grote genieten dan echt beginnen.”
Lees ook: Madelon (36): “Waarom moet ik steeds geconfronteerd worden met de dood van mijn tweelingdochters?”
“Maar toen was daar de 20 weken echo. En bleek er iets niet goed met het hartje van onze dochter. In eerste instantie zei de gynaecoloog nog dat hij het waarschijnlijk gewoon niet goed kon zien, dat we ons niet teveel zorgen moesten maken en over twee weken nog eens terug moesten komen voor een vervolgecho. Daarop bleek echter toch ook dat het niet goed was en we werden met spoed verwezen naar het AMC in Amsterdam. De cardioloog constateerde inderdaad een hartafwijking, maar wel eentje die operabel was: Tetralogie van Fallot. Onze dochter zou waarschijnlijk nooit een topsporter worden, maar wel een volledig normaal leven kunnen leiden. En de risico’s van de operatie waren relatief klein. Een ontzettende schok, maar tegelijkertijd ook een opluchting. Ja, ons kindje had een probleem. Maar het zou allemaal goed komen.”
“De bevalling diende zich plotseling aan, ik was pas 33 weken zwanger toen mijn vliezen braken. Ik werd opgenomen en ging er eigenlijk vanuit dat het door een paar weken plat liggen wel uitgesteld zou kunnen worden, maar dat liep anders. Nog geen 24 uur later had ik persweeën en werd Sia geboren. Een heel klein meisje, maar puntgaaf en mooi roze, ipv blauw, waar de artsen bang voor waren geweest door haar hartafwijking. Ze moest naar de neonatologie, maar ze deed het daar het beste van alle babies. Echter, er werd een Schisis (een opening in het gehemelte) ontdekt en opeens was er sprake van een eventueel syndroom. We waren verontwaardigd. Want: hoezo klopte er opeens van alles niet? Ze had een hartafwijking en dat was het toch? Prenataal waren er al allerlei genetische testen gedaan na de ontdekking van de hartafwijking om eventuele syndromen op te sporen. Daaruit was niets afwijkends naar voren gekomen. Volgens de Klinisch Geneticus die er nu bij was gekomen stonden haar ogen te dicht bij elkaar, had ze een te breed voorhoofd. En die hartafwijking in combinatie met de Schisis, dat was vaker geen dan wel toeval. Ik wilde die man wel wat aandoen. Hoe dúrfde hij zo over onze dochter te praten? Haar hartje was niet helemaal goed, maar verder was er niks mis met Sia, daar waren al onderzoeken naar gedaan!”
“Uit DNA testen kwam niks verontrustends en toen we eenmaal geleerd hadden hoe we Sia met een speciale speen konden voeden, mochten we naar huis. Daar ging het een tijd best goed. Tot ze met 5 maanden toch wel wat bleker werd, meer sliep en slechter dronk. De cardioloog wilde haar direct zien en we kregen te horen dat Sia toch sneller dan gehoopt geopereerd zou moeten worden. Op de dag van de operatie leek er geen vuiltje aan de lucht. Sia was fit en lachte iedereen vrolijk toe. Toen wisten we nog niet dat het heel lang zou duren voor we die lach weer zouden zien. De operatie verliep voorspoedig. Op de IC was het een vreemde gewaarwording ons kind aan allerlei draden en slangen te zien liggen in een grote mensenbed. Het is je kind, maar voor je gevoel zit zij niet in dat lijfje dat daar ligt. Ik weet nog dat we langs een kamer liepen, waar maar één kindje lag, aangesloten aan een ECMO, een machine die je bloed uit het lichaam pompt, het daarbuiten van zuurstof voorziet en koolstofdioxide verwijdert, om het dan vervolgens terug te pompen. De machine neemt de functie van hart en/of longen als het ware over. Heel heftig om te zien. De verpleegkundige stelde ons nog gerust: dat was niet Sia’s voorland…”
“Maximaal 1 week op de IC werden er uiteindelijk ruim 6. Er ging zoveel mis. Sia’s bloeddruk daalde dramatisch, er begon vocht buiten haar bloedvaten te lekken en daardoor zwol ze helemaal op. Haar bloeddruk bleef veel te laag en dus moest er steeds maar vocht toegediend worden. Het was vreselijk. Ik heb er foto’s van, maar die laat ik aan niemand zien, zo heftig ziet dat eruit. Daarnaast had ze een zware luchtweginfectie, die ze waarschijnlijk ten tijde van de operatie al had. Het ging van kwaad tot erger. Sia werd in slaap gehouden en continu beademd. Normaliter staat zo’n beademingsmachine na een hartoperatie op 40%, de rest doen de longen dan nog zelf. Bij Sia stond hij op een gegeven moment op 100%. Alles, alle interventies werden maximaal ingezet. Er kwam een moment dat de artsen zeiden: “We staan met onze rug tegen de muur. We hebben alles ingezet dat we hebben. Ze moet het nu zelf doen, wij kunnen niks extra’s meer voor haar doen.”
“Ik heb Sia een paar keer bijna onder mijn ogen zien weg glijden. En wat doe je dan, als moeder? Een verpleegkundige drukt op een knop en opeens stroomt de hele kamer vol witte jassen. Je wordt naar buiten geleid en dat is heel dubbel, want aan de ene kant wil je helemaal niet zien wat er gebeurt, maar aan de andere kant wil je ook niet bij je kind weg. We stonden zo ver van Sia af. Haar bed was afgezet met een rode lijn, we mochten alleen bij haar met een mondkapje op en rubberen handschoenen aan vanwege infectiegevaar. We konden haar geen kusje geven, niet optillen, met al die slangen en de beademingsbuis kon ze sowieso onmogelijk het bed uit. Dat is zo moeilijk. Er is een periode geweest dat de artsen elke dag vergaderden of Sia dan toch aan die vreselijke ECMO moest om haar longen rust te geven. Dat is echt een laatste redmiddel, daarna is er niets meer. De IC is een bizarre plek om te zijn. Want je gaat je opeens realiseren: als de IC er niet zou zijn, was je kind er ook niet meer. De IC is de laatste halte tot het echt mis gaat. Het duurt wel even voordat dat tot je doordringt.”
“Uiteindelijk ‘nam Sia de bocht’, zoals ze dat in ziekenhuistaal noemen en ging het langzaam ietsje beter. De medicatie werd afgebouwd en ze kreeg een vorm van beademing waarbij ze wel bij kennis kon zijn. En toen kwam opeens de epilepsie aan het licht. Later werd er een MRI gemaakt en die leverde schokkend nieuws op: Sia’s hersenen waren veel kleiner dan ze hadden moeten zijn en er waren hersenbloedingen zichtbaar. De artsen spraken over ‘hersenkrimp’. Waar dat door veroorzaakt wordt, weten we nog steeds niet, misschien doordat er tijdens de operatie bloedpropjes in haar hersenen zijn ontstaan. Of misschien door haar ziek zijn, dat haar hersenen tijdelijk gestopt zijn met groeien. We weten het niet en er zijn geen soortgelijke gevallen bekend. Voor de epilepsie krijgt ze nu nog steeds een onderhoudsdosis medicatie en ze heeft al een tijd geen insult meer gehad. Maar we weten niet of dat zo blijft als de medicatie afgebouwd wordt. De artsen staan versteld als ze naar de MRI-beelden kijken en dan naar Sia. Afgaand op de scans zou je een afwezig, apathisch kind verwachten, maar Sia is juist levendig, vrolijk en maakt contact. Ze heeft wel een ontwikkelingsachterstand, maar er valt op basis daarvan niks te zeggen over de toekomst.”
“Is het stomme pech, dat dit ons is overkomen, of is er toch meer aan de hand en heeft Sia één of andere ziekte, of een syndroom? Er loopt nog een genetisch onderzoek, maar het kan best zijn dat daar ook weer niets uitkomt. Dat we nooit duidelijkheid zullen hebben. Ik weet ook niet of ik persé een diagnose wil. Misschien alleen om te weten wat ons in de toekomst nog allemaal te wachten staat. Een diagnose an sich is slechts een etiketje, dat ook niet altijd voor meer duidelijkheid zorgt.”
“Wat ik het allerliefst zou willen is rust. En dat alles eindelijk eens een beetje vanzelf gaat. Als ik naar andere moeders kijk, met kinderen die zich gewoon zomaar uit zichzelf helemaal goed ontwikkelen, dan doet dat weleens pijn. Dan ben ik boos op de ‘achteloosheid’ waarmee andere ouders met hun kinderen omgaan. Terwijl ik ook weet dat dat niet terecht is, want dat is nou eenmaal gewoon hun realiteit. Voor ons is alles een strijd. Sia moet zoveel. Ze móet oefenen, altijd maar oefenen. Met alles: bewegen, eten, brabbelen. Wekelijks fysiotherapie, logopedie, alle bezoeken aan het AMC. Ik vind het moeilijk om de ontwikkeling van andere kindjes van haar leeftijd te zien, omdat het bij ons allemaal zo anders gaat. Maar aan de andere kant: Sia is haar eigen persoon en alle kinderen ontwikkelen zich op hun eigen, unieke manier. Het belangrijkste vind ik dat ze gelukkig is en later iets kan doen dat ze zelf leuk vindt. En dat we ons leven weer een beetje kunnen oppakken, want dat heeft al te lang stilgestaan.”
Lees ook: Brenda kreeg een kraambedpsychose: “Ik heb gevochten als een beest.”
Lees meer over Miranda en Sia op Littlemissmi.com.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
