Waarom ik soms bang ben dat het mijn schuld is dat mijn zoon autisme heeft
Vala weet dat het autisme van haar zoon aangeboren is. Dat zij er dus niets aan kan doen dat hij een stoornis heeft. Maar toch is ze soms bang dat het door haar komt.
Vroeger dacht men dat kinderen autistisch gemaakt werden door hun ouders. Of beter gezegd: door hun moeders. De theorie van de zogenaamde ‘ijskastmoeders’, vrouwen die door hun kille natuur hun eigen kind van genegenheid beroofden en het daardoor ontwikkelingsproblemen bezorgden, heeft er jarenlang voor gezorgd dat moeders van autistische kinderen gebukt gingen onder schuldgevoel, schaamte en twijfels over hun capaciteiten als moeder. Gelukkig weten we inmiddels dat autisme een afwijking in de hersenen is en zijn moeders ontdaan van het stigma van kille, emotieloze vrouwen die hun kinderen daarmee voor het leven gebrandmerkt hebben. Ik weet dus dat ik niks kan doen aan het autisme van mijn zoon. Ik weet dat ik het niet veroorzaakt hebt. Ik weet dat hij ermee geboren is. Maar toch, heel soms, opeens, bekruipt mij het gevoel dat het wel degelijk mijn schuld is. Omdat ik weleens denk dat hij er niet mee geboren zou zijn, als ik die geboorte anders had gedaan.
LEES OOK: Nee, mijn kind heeft geen speciaal talent. Hij is gewoon autistisch.
De bevalling van mijn zoon verliep alles behalve volgens het boekje. En dat had ik niet zien aankomen. Ik had me namelijk, zoals alle vrouwen die voor het eerst een kind krijgen waarschijnlijk, ingesteld op een droombevalling. Op die bevalling waar je altijd over leest in de boekjes en op de websites. De bevalling zoals een bevalling bedoeld is: natuurlijk, zonder pijnbestrijding en interventies. Want zo hoorde het, zo moest het. Dat was de enige manier. Althans, zo voelde dat voor mij. Dat had ik tenslotte geleerd. Alleen, zoals vaak, bleek de theorie een ander verhaal dan de praktijk. De geboorte van mijn zoon werd een ingeleide, 50 uur durende marathon, waarbij van alles mis ging. Stagnerende ontsluiting, aangezichtsligging, een infectie, een wegvallend hartje, zuurstofgebrek, het ging allemaal bepaald niet van een leien dakje. Ik kon van mijn zoon niet bevallen zoals ik geacht werd dat te doen. En daardoor kwam hij uiteindelijk blauw en slap ter wereld. Er was een heel peloton aan kinderartsen voor nodig om hem op gang te krijgen en daarna heeft hij nog een week aan allerlei slangetjes en monitors op de kinderafdeling gelegen. Een paar jaar later bleek hij autisme te hebben. En sindsdien is er soms een stemmetje in mijn hoofd dat fluistert: als ik het beter had gedaan was het anders geweest.
Mijn zoon heeft het heel moeilijk gehad tijdens de bevalling. Hij heeft een infectie gekregen en een tijdje geen zuurstof gehad en wie weet wat dat met zijn hersenen heeft gedaan. Had ik dat kunnen voorkomen als ik wel op de juiste manier bevallen was? Was er iets wat ik had kunnen doen om het wel goed te laten verlopen? Acht jaar na dato kan ik die gedachte nog steeds niet van me afschudden. Soms als ik ‘s avonds laat bij hem ga kijken als hij slaapt, hem over zijn zachte blonde haren strijk en luister naar zijn ademhaling ben ik nog steeds bang dat het mijn schuld is. Dat ik hem dit heb aangedaan. Dat ik ervoor gezorgd heb dat zijn leven nu veel moeilijker is dan dat van andere kinderen. Ik vind het niet erg dat hij autisme heeft, maar ik had hem zo erg een makkelijker leven gegund. En het idee dat het door mij komt dat hij dat nu nooit zal hebben vind ik moeilijk. Omdat ik het gevoel heb dat ik al gefaald had als zijn moeder voor ik goed wel een moeder voor hem kon zijn. En dus kan ik niet anders dan blijven denken: had ik maar meer mijn best gedaan.
Heeft het zin om me te blijven afvragen of het mijn schuld is dat mijn zoon autisme heeft? Nee, natuurlijk niet. Het is nou eenmaal zo en wat de oorzaak er ook van is, autistisch blijft hij. Mijn zoon is een geweldig jongetje en zijn stoornis doet daar niets aan af. Sterker nog, misschien maakt die hem juist wel tot het fantastisch mooie kind dat hij is. Maar als moeder wil je je kind nou eenmaal beschermen. Beschermen tegen moeilijkheden en leed. En dat heb ik niet gedaan. Zo voelt dat soms. Misschien had ik om een keizersnede moeten vragen, misschien had ik veel eerder een ruggenprik moeten nemen. Misschien, misschien, wat als, wat als… Een antwoord op die vragen zal ik nooit krijgen en dus zullen ze waarschijnlijk altijd aan mij blijven knagen. Iedere keer als ik mijn mooie, lieve zoon zien worstelen met zichzelf en met het leven. Altijd zal ik dan die steek voelen in mijn moederhart. Want nee, ik ben geen ijskastmoeder. Maar misschien heb ik mijn kind wel autistisch gemaakt.
LEES OOK: Nee, het maakt niet uit dat je huis een puinhoop is. Als je maar wijn hebt.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
