Kom niet aan mijn keuzevrijheid, want ik heb er recht op (en jij ook)!
Onlangs zond de BBC een documentaire uit over een heet hangijzer in de zwangerschapswereld: de steeds verder gaande mogelijkheid om te testen of een ongeboren kind het Syndroom van Down heeft. Sally Philips, bekend als Bridget Jones’ kettingrokende en scheldende vriendin Shazza, pleit daarin tegen. Want zegt ze, als moeder van een zoon met Down, een wereld zonder Down, dat moeten we niet willen. Maar wat Vala betreft slaat ze daarmee de plank behoorlijk mis.
Want, daar gáát het toch gewoon helemaal niet om? Praten over een wereld zonder bepaalde ziektes of aandoeningen en het wel of niet moreel verwerpelijke daarvan, dat is een heel andere discussie. Men slaat dan een, mijns inziens, nogal belangrijke stap over. Namelijk: het feit dat dergelijke testen zwangere vrouwen een belangrijke keus verschaffen. De keus om geïnformeerd te zijn en te kunnen beslissen over hun eigen leven. Een kind krijgen met Down, of wat voor andere ziekte dan ook, heeft een enorme impact. Ik weet dat uit ervaring, want ik heb een autistische zoon en een chronisch zieke dochter. Dat is geen kattenpis, het trekt een behoorlijke wissel op je leven. Zoiets van tevoren hadden kunnen weten, dat was voor mij een groot goed geweest. Dan was ik er namelijk niet zo plotseling mee om mijn oren geslagen, had ik me beter kunnen voorbereiden. Wat een behoorlijk verschil had kunnen maken. Het is tenslotte mijn leven, dus heb ik dan niet, als die mogelijkheid bestaat, het recht om daar de scepter over te kunnen zwaaien?
Lees ook: It takes a village to raise a child.
Zo langzamerhand word ik een beetje moe van die moralistische monden in de samenleving, die steeds maar roepen dat we moeten oppassen voor de zogenaamde ‘maakbare samenleving’ en dat we moeten leren te accepteren wat ons toebedeeld wordt en daar de schoonheid van in zouden moeten zien. Want, zo zegt Philips in de documentaire, zij wist ook van tevoren niet dat haar zoon Olly het Syndroom van Down had en zijn bestaan heeft hun gezin juist heel erg veel gebracht. Dat is allemaal prachtig natuurlijk, fijn voor haar, maar niet voor alle zorgintensieve gezinnen is het rozengeur en maneschijn. Bij de meeste niet, durf ik misschien wel te beweren. En is het niet een beetje kort door de bocht om daar helemaal aan voorbij te gaan? Want het gaat helemaal niet om de vraag of mensen zoals Olly wel bestaansrecht hebben. Natuurlijk hebben ze dat, dat lijkt me niet meer dan logisch. De vraag is alleen wél of iedereen zo’n kind wel kan geven wat het nodig heeft, of zo’n kind wel in ieder gezin goed past. En, of we dat beide partijen dan eigenlijk wel tegen en wil en dank op zouden moeten dringen.
Stel je maar eens voor, wat als jij een single moeder bent, die de eindjes nauwelijks aan elkaar geknoopt krijgt? Die al op haar tenen loopt? Kun je er dan een heel behoeftig kindje bij hebben? Nee, waarschijnlijk niet. Of als je als gezin niet de mogelijkheden hebt die Philips heeft, van het inschakelen en bekostigen van hulp en ondersteuning die het dragen van een dergelijke zware last wat lichter maken? Of als je, zoals ik, al twee kindjes hebt die extra zorg nodig hebben? Dat geeft dan wel heel veel druk op een gezin. Of wat als je van jezelf simpelweg weet: ik trek dit niet. Een kind grootbrengen is op zichzelf al zwaar, ook als er met zo’n kind niks aan de hand is. Niet iedereen is daar even ‘goed’ in, niet iedereen kan hetzelfde aan. En dat is prima, want we zijn nou eenmaal niet allemaal hetzelfde. Dus wat als je van jezelf weet: ik kan dit niet? Ik kan zo’n speciaal kindje simpelweg niet geven wat het nodig heeft en ook mezelf nog overeind houden? Is dat dan geen legitieme reden om een keus te maken als je die hebt? Om te zeggen: ik doe dit ons allebei niet aan? Want ik gun ons beter? Ik vind van wel. Sterker nog, dát vind ik verstandiger dan de gok gewoon maar wagen en te hopen dat het goed komt.
Een wereld zonder Down, een wereld zonder autisme, een wereld zonder zieke kinderen, daar gaat het helemaal niet om. Waar het om gaat is dat vrouwen (en hun partners natuurlijk) de keus moeten hebben om een geïnformeerde beslissing te nemen over hun eigen leven, voor zover dat op dat moment mogelijk is. Natuurlijk kan je kind nog veel meer andere dingen behalve Down hebben en heb je dus, wat je ook allemaal laat testen, nooit een ‘gezond kind garantie’. Maar als je de mogelijkheden die er wél zijn om het heft in eigen handen te nemen wilt benutten, dan vind ik dat niet meer dan je goed recht. Waar niemand anders dan jijzelf ook maar iets van te zeggen of te vinden heeft. Jij en jij alleen bepaalt wat je in je leven wilt en wat je aan kunt, want dat iets voor een ander goed heeft uitgepakt, wil nou eenmaal niet zeggen dat jij hetzelfde lot beschoren bent. Of dat jij graag hetzelfde pad bewandelt.
To test or not to test, that is nót the question. Dus laten we nou eens ophouden met het daar over te hebben. Want als we ons dan toch moeten buigen over de vraag in wat voor maatschappij we zouden willen leven, dan is het antwoord daarop mijns inziens heel simpel: een maatschappij waarin vrouwen niet veroordeeld of bekritiseerd worden om de keuzes en beslissingen die zij maken over hun eigen lijf en leven. En dat lijkt me toch niet zo moeilijk ‘maakbaar’.
Lees ook: Waarom borstvoeding in het openbaar geen issue is.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
