De tweeling van Simon heeft Duchenne:  “Toen we de diagnose kregen, viel ik flauw”

Machteloos, voelt Simon van Boxtel (46) zich. En ontzettend verantwoordelijk voor dat zijn zoontjes gelukkig worden. Dat is niet zomaar de wens die elke ouder heeft. Want Ilya en Milan (9) hebben Duchenne Spierdystrofie en een autisme spectrum stoornis. Hierdoor is hun levensverwachting beperkt. Om iets te doen met dat giga verantwoordelijkheidsgevoel, organiseert Simon een benefietconcert om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ongeneeslijke en chronische ziekte.

 “Toen de kinderarts Esther en mij zes jaar geleden vertelde dat onze jongens Duchenne hebben, viel ik flauw. Alle, álle zekerheden werden onderuit gehaald. Het was teveel. Milan en Ilya die dus een progressieve ziekte hebben die hun spieren omzet in bindweefsel. Hierdoor komen ze rond hun tiende in een rolstoel, moeten ze op een gegeven moment aan de beademing en zullen ze niet ouder worden dan een jaar of 35. Dat was tenminste wat de kinderarts ons vertelde. Vanaf dat moment is ons leven anders. De zorgeloosheid is weg. Onze kinderen hebben heel veel hulp en zorg nodig, wat alleen maar zal toenemen. Dat is niet het ergste. Ze zijn zo kwetsbaar. Hoe zorg ik als hun vader ervoor dat ze gelukkig worden? Zullen ze ooit kunnen werken? Hoe kunnen ze hun leven op een voor hen zinvolle manier invullen? Hoe kan ik ze daarbij helpen? Sinds de diagnose houdt me dit me heel erg bezig.”

“Na de diagnose gingen Esther en ik een rouwproces in, waarin we nog steeds in zitten. Ik weet ook niet of dat ooit overgaat. Aan de ene kant speelt zich dat heel bewust af – bijvoorbeeld door er veel over te praten en ons huis te verbouwen zodat we er kunnen blijven wonen als de jongens niet meer kunnen lopen – maar ook onbewust. Er zit altijd spanning in mijn lichaam, die zich net zo lang opbouwt totdat er een ontlading komt van verdriet. Daarna gaat het weer en herhaalt het proces zich. Muziek helpt me daarbij. Mijn hele leven al speelt muziek een grote rol. Vroeger was ik altijd de dj op schoolfeestjes en ik zing al 25 jaar in een koor. Ik beleef muziek heel intens. Ik voel het soms tintelen tot in mijn vingertoppen. Ik kan mezelf er helemaal in laten gaan, waardoor het als een soort therapie werkt. Ik heb er niet mijn vak van gemaakt, maar als fotograaf fotografeer ik musici. Bijvoorbeeld de broers Arthur en Lucas Jussen. Toen ik ze vertelde dat ik een benefietconcert wilde organiseren voor Duchenne, deden ze meteen mee. Net als andere klassieke musici en het Nederlands Concertkoor waar ik zelf ook in zing. Dat zij hun betrokkenheid laten zien, is heel fijn. Een chronische ziekte maakt best eenzaam. Dat mensen om je heen dan steunen, is geweldig. Dat helpt.”

 “Dat ik vader ben van twee chronisch zieke kinderen, betekent dat ik mijn wensen en plannen continu moet bijstellen en vooral moet loslaten. Een gevolg van Duchenne is dat ze allebei autisme hebben. Binnenkort zijn ze jarig en worden ze tien. Ze krijgen een Legotrein en ik verheugde me erop dat we heel creatieve bouwsels zouden gaan maken. Ilya en Milan hebben me al duidelijk gemaakt dat dit er niet in zit. Het moet precies zo worden als op de doos. Dat is hun manier van spelen. Pas wanneer aan hun behoefte aan veiligheid voldaan is, door middel van voorspelbaarheid en duidelijke voorbeelden, kunnen ze creatief zijn. Ze hebben een heel eigen logica en maken daardoor juist ook wel weer bijzondere dingen.”

 “Dat bij ons niets gaat zoals normaal, legt een druk op de relatie van Esther en mij. Soms heb ik het gevoel dat we onder hoogspanning leven. Bijvoorbeeld als we verschillend denken over de opvoeding en hoe we het beste met de jongens kunnen omgaan. Gelukkig weten we elkaar altijd te vinden. Daar moeten we bewust tijd voor maken. Onder het eten is bijvoorbeeld geen gelegenheid om de dag door te nemen. Door hun autisme zijn de jongens continu aan het woord. Als ze in bed liggen, moet de PGB-administratie nog worden gedaan over de hulp die ze hebben gehad. Zo is er altijd wel wat.”

 “Het voelt zo onrechtvaardig en ik kan niet zeggen dat ik het al helemaal kan accepteren, want dat klinkt alsof ik het oké vind. Ik aanvaard wel dat het is zoals het is en van daaruit probeer ik er het beste van te maken. Zo’n concert geeft me het gevoel dat ik iets kan dóen. Ik verdiep mij ook in alle aspecten van de ziekte en ben continu op zoek naar nieuwe onderzoeken en behandelingen. In 1990 werden kinderen met Duchenne gemiddeld negentien, door medicijnen betere behandelmethodes is dat nu al 35. Dat geeft hoop. Wie weet wat er voor onze jongens nog aan behandeling komt. Die hoop heb ik nodig”.

Wil je het onderzoek naar Duchenne steunen of kaarten bestellen voor het benefietconcert dat op 10 juni gehouden wordt? Dat kan via www.duchenne.nl. Bekijk het filmpje over Ilya en Milan en het concert: https://youtu.be/DI_SqbXewGU

LEES OOK: Waarom een moeder het gewoon weet als haar zoon autisme heeft