Soms is het net een robot…
Laatst kwam er een kennis verontwaardigd bij Vala. “Wat ik nou toch gelezen heb!” zei ze en gaf haar een open geslagen magazine. “Daar”, wees haar kennis op een bepaalde passage, “dat zeg je toch niet?”. Toen Vala begon te lezen kwam ze terecht in een interview met een moeder van een autistische zoon. De moeder had het over de emoties van haar zoon. Of eigenlijk, het gebrek daaraan. ‘Soms lijkt hij wel een robot’ werd ze gequote.
“Hoe kan iemand dat nou zeggen over haar eigen kind?”, zei de kennis verontwaardigd. Ik keek haar aan en haalde lichtjes mijn schouders op. Dat ik precies hetzelfde ook weleens over Terrorist nr. 1 heb gezegd, vertelde ik haar maar niet. Blijkbaar degradeer je je dan meteen tot de categorie van ontaarde moeders. Ik snap het ook wel, want heel leuk klinkt het natuurlijk niet. Maar misschien is het gewoon iets dat alleen moeders van autistische kinderen begrijpen.
Kort daarvoor zat ik ‘s avonds met de Terroristen aan tafel. Het was zo’n dag geweest, die iedere moeder wel kent. Zo’n dag waarop je om 10 uur ‘s ochtends al wenste dat het kinderbedtijd is. Zo’n dag dat je je afvraagt waarom je het ook alweer een goed idee vond om te gaan baren en de rollen behang om de resultaten van je voortplantingsdrang achter te plakken niet aan te slepen zijn. Om 18.00 uur zat ik dan ook uitgeblust en enigszins gedesillusioneerd met mijn addergebroed aan tafel, in een wanhopige poging er zo snel mogelijk een paar stronken broccoli in te krijgen. “Ik vond het niet zo’n leuke dag” vertelde ik mijn kinderen, “jullie hebben je niet zo goed gedragen en daar word ik een beetje verdrietig van”. Terrorist nr. 1 keek me even aan, lachte toen en zei schouderophalend: “Dat kan me toch niks schelen, mama”. Het interesseert mijn zoon niet dat ik verdrietig ben. Auw. Pijnlijk.
Emoties. Het zijn lastige dingen. Een ‘normaal’ mens heeft niet zelden al een hele kluif aan zijn/haar gevoelsleven, maar voor iemand met autisme is het kraken van de emotionele codes vergelijkbaar met het ontcijferen van de raadsels van de Sphinx. Terrorist nr. 1 kan er weinig mee, die gevoelens. Hij raakt er alleen maar van in de war. Want, hoe moet je iets interpreteren dat niet zwart is en niet wit? Dat onderhevig is aan zoveel onduidelijkheden en verschillen per persoon? Mijn zoon gedijt het beste bij een monotoon leven. Zelfs de kleinste gezichtsuitdrukking kan hem in de war brengen. En dat is lastig. Want wat doe je als je boos bent op je kind, omdat hij zijn zusje heeft geslagen en hij begint je recht in je gezicht uit te lachen? Dat is een klap in je gezicht. Want daar sta je dan, met je opgeheven vingertje en geen poot om op te staan. Voor lul gezet door een kleuter. Of eigenlijk, door zijn autisme.
Als ik mijn teen stoot en de tranen in mijn ogen springen, komt mijn dochter me snel een kusje geven. Ze aait over mijn wang en zegt dan: “Zo, nu is het weer over, mama”. Ze reageert empathisch, omdat haar hersenen haar automatisch vertellen dat dat is hoe het werkt. Dat mijn schreeuw betekent dat het pijn deed, maar dat dat heel snel ook weer weg is. Mijn zoon, die staat erbij en kijkt ernaar en raakt stiekem in paniek van mijn gezicht dat opeens vertrokken is. Gaat van de weeromstuit maar lachen, omdat mijn grimas hem raakt als een regen vlijmscherpe speldenprikken in zijn ziel. Van buiten onbewogen, maar van binnen in duizend stukken.
Natuurlijk is mijn zoon geen robot. Maar soms voelt het wel een beetje zo. Want als je kind tegen je zegt dat het hem niet interesseert als mama verdrietig is, dan is dat moeilijk te begrijpen. Ik ben namelijk niet autistisch. Dus mijn hersens weten wat ze moeten doen als iemand huilt. Weten hoe ze moeten reageren als er iemand boos is, of verdrietig. Slaan een arm om iemand heen bij tranen en zeggen sorry bij een gemoed dat door mij gekwetst is. Maar mijn zoon kan dat niet. Omdat er in zijn hoofd kortsluiting ontstaat als hij gevoelens moet aflezen van iemands gezicht. En dus gaat hij maar lachen als hij eigenlijk moet huilen. Haalt hij zijn schouders op als zijn zusje zegt dat hij haar pijn doet. En lijkt het alsof hij niet geeft om wat een ander voelt. Terwijl er echt niets minder waar is. Het is alleen dat iedere prikkel, iedere glimlach, traan of frons, bij mijn zoon zo hard binnenkomt dat zijn hoofd niet meer wat het moet doen. En omdat zijn hoofd steeds zo’n lawaai maakt, kan hij niet meer horen wat er in zijn hart zit.
Soms zou ik willen dat ik mijn eigen ‘robotje’ een beetje anders kon programmeren. Zijn hardware net wat anders aan kon leggen. Dan zou het coderen voor hem misschien net ietsje makkelijker zijn en ontstaat er minder storing op zijn harde schijf. Maar ik vrees dat er voor ons ‘autistenmoeders’ weinig anders op zit dan ons die vreemde programmeertaal eigen te maken. Want ja, mijn zoon lijkt soms een robot. Dat klinkt misschien niet aardig, maar beter kun je het eigenlijk niet omschrijven. Wil ik daarmee zeggen dat mijn kind gevoelloos is, of eendimensionaal? Nee, in het geheel niet. Want je moet je niet vergissen, de beste robots zitten stiekem heel ingewikkeld in elkaar.
Op haar blog, Stadsmeisje op het platteland, schrijft Vala meer over haar leven met haar gezin op hun boerderij in de Achterhoek.
LEES OOK: Loslaten… Zo voelt dat dus als je je kwetsbare kleuter naar school brengt
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
