Op vakantie met een autistisch kind, kan dat?
Vala snakt naar vakantie. Portugal, Griekenland of een weekje in een huisje in Limburg. Het maakt haar niet uit. Toch doet ze het niet. Vakantie met een autistisch kind is namelijk…niet te doen.
Een aantal jaar geleden gingen mijn ex-man en ik naar een bungalowpark in Limburg. Toe aan een welverdiend weekje rust, na een hectisch jaar met een huilbaby, ettelijke ziekenhuisbezoeken en de steeds groter wordende zorgen over onze autistische peuter. We konden de genoeglijke avondjes buiten op ons eigen terrasje met wijn en een goed boek al ruiken. Dat bleek echter een deceptie. Vakantie vieren met een autistisch jongetje is namelijk niet zo erg relaxed. En, moet ik heel eerlijk bekennen, eigenlijk ook gewoon niet zo leuk.
Ik verlang naar vakantie. Oh, wat verlang ik ernaar. Naar twee weken op een Grieks eiland. Naar liggen op een mooi wit strand, zwemmen in kristalhelder water en ‘s avond souvlaki’s eten in een restaurant. Met mijn hele gezin. Maar het zit er simpelweg niet in. Want mijn zoon trekt het gewoon niet. Zijn autisme belemmert hem te genieten van hetgeen voor hem onbekend is. Zelfs een bungalow in Limburg is voor mijn jochie al teveel gevraagd. Met grote paniekogen liep hij destijds door het vakantiehuisje, de angst was van zijn gezicht af te lezen. De woede en de driftbuien volgden al snel en na drie dagen vakantie waren we vermoeider dan na dat hele lange jaar thuis.
De meeste kinderen met autisme gedijen bij rust en regelmaat en zo ook mijn zoon. Alles moet hetzelfde zijn, hetzelfde gaan, altijd en iedere dag. Moet papa ‘s ochtends een keer vroeger weg, dan raakt hij in paniek. Ga ik een avond uit met mijn vriendinnen, dan huilt hij dikke tranen omdat hij denkt dat mama nooit meer terugkomt. Ga je op een dag eens links, in plaats van rechts, dan begrijpt ons jongetje de wereld plotseling niet meer. Ons leven is dus heel gestructureerd, de spontaniteit is ver te zoeken. Nou is dat meestal niet zo erg, want welk gezin gaat er tenslotte regelmatig impromptu naar Parijs, of leeft op maandag een heel ander leven dan op woensdag? En sowieso zijn zijn vader en ik allebei zelf ook een stel neuroten, dus van een enigszins rechtlijnige routine worden wij niet ongelukkig.
Maar zelfs wij, als saaie burgertrutten, verlangen soms weleens naar wat opschudding, of om het maar eens kneuterig uit te drukken, naar een ‘verzetje’. Een weekje op een mooi wit palmenstrand, of onze kindjes meenemen naar de Efteling. En dan zonder daarvoor te worden afgestraft met paniek en razernij, met gillen en met huilen. Met wekenlang strijd met een jongetje dat van voren niet meer weet dat hij van achteren leeft. Want we willen niet alleen zozeer voor onszelf dat rondje maken in de Droomvlucht, maar vooral ook voor hem en voor zijn zusje. Hoe fijn zou het voor hen zijn, zandkastelen te kunnen bouwen op een zonnig zomerstrand? Af en toe spontaan een dagje meegenomen te worden naar de dierentuin, of daadwerkelijk te kunnen genieten van een verjaarspartijtje? Ach, we gunnen het onze zoon zo erg en onszelf eigenlijk ook best wel.
Heel even kregen we een tijd geleden de kolder in de kop en overwogen een zomer naar Portugal te gaan. Een schattig huisje tegen een ruige bergkam had onze aandacht getrokken en samen droomden we stiekem weg. Twee gebruinde kinderlijfjes onder de olijfbomen, wij relaxend op de patio, we zagen het al helemaal gebeuren. Twee zoete, zalige weken in de Algarve. Maar toen keken we weer even in de helderblauwe kijkers van onze zoon en zagen daarin opnieuw keihard onze realiteit weerspiegeld. Hij zou gek worden onder die olijfbomen, helemaal niet in het privézembad willen spelen en het zelf gebraden vlees stelselmatig weigeren, omdat hij zijn buik al vol had van de heimwee. En jemig, wat balen we daarvan. Want we willen onze zoon zo graag gelukkig zien, maar zelf willen we toch ook weleens wat. En hoe krijgen we dat gecombineerd? We weten het gewoonweg niet.
Dus ook dit jaar gaat iedereen weer richting het zonnige zuiden en blijven wij gewoon maar hier. Waar het natuurlijk ook heel fijn is in de zon, in onze eigen tuin. Want hier is onze zoon toch het gelukkigst en voelt hij zich tenminste veilig. En kunnen we tenslotte ook best wijntjes drinken en stokbroodjes eten met paté en Camembert. Maar toch, maar toch, knaagt het soms heel even, als de last minutes je op tv weer om de oren vliegen en de zonnige vakantiefolders je uitdagend liggen toe te grijnzen. Want oh, wat zou ik graag met mijn zoon zandkastelen bouwen onder de Mediterrane zon. En als hij hier al zo ontzettend mooi is, wat zou mijn lieve jongen dan helemaal prachtig staan op zo’n idyllisch tropisch eiland.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
