Moet elk kind dat gered kan worden ook echt gered worden?

Als je kind tegenwoordig veel te vroeg geboren wordt of bijvoorbeeld in een ernstig ongeluk terecht komt is de kans heel groot dat hij of zij overleeft op een van de speciale kinderintensive cares die Nederland telt. Maar liefst 95 procent redt het (vroeger was dat maar 50 procent). Kindersterfte komt dus een stuk minder voor, maar chronische ziekten bij kinderen hebben zich uitgebreid. Femke vraagt zich af of het wel wenselijk is dat doktoren alles doen om een kind in leven te houden als het daarna wellicht zijn hele leven lang vaste klant in het ziekenhuis zal zijn.

Lees ook: Wist je dat de kleur van jouw borstvoeding vertelt hoe gezond je baby is?

De medische wetenschap wordt elk jaar beter en daar zijn we met zijn allen heel dankbaar voor. Er komen medicijnen voor ziekten die vroeger als dodelijk golden en er zijn operaties waarbij patiënten die weinig kwaliteit van leven hadden weer volledig op de been kunnen komen (ik denk bijvoorbeeld aan een levertransplantatie). Ook de kindergeneeskunde heeft niet stilgestaan. Op de allerheftigste afdelingen, de kinderintensive cares waarvan er acht in Nederland zijn, komen jaarlijks vijfduizend kinderen terecht.

Vijfennegentig procent van hen overleeft, maar ongeveer duizend kinderen per jaar houden last van lichamelijke of psychische gevolgen, zo stond begin mei in een artikel in NRC. Soms is de behandeling waarvoor een arts moet kiezen zo heftig dat een kind daar blijvende schade van oploopt. Artsen vertellen dat twintig procent van de IC-kinderen ‘vaste klant’ is en dat er kinderen zijn die soms wel een jaar op die afdeling liggen. Als een kind meerdere keren per jaar moet worden opgenomen op de IC dan ga je je wel afvragen of het leven op die manier te verdragen is. Zoals AMC-arts Job van Woensel zegt: „Je kiest ervoor om een leven te redden, maar je stelt ook bewust een behandeling in die levenslang gevolgen heeft voor het kind. Maken we met die behandeling het leven voor dat kind lichter, of juist zwaarder?”

Het zijn toch verschrikkelijke dilemma’s waar bijna geen goed antwoord op te verzinnen is. Als arts kun je er nog redelijk objectief tegen aan kijken en op een zeker moment zeggen: ‘dit gaat zo niet’, maar als ouders ben je altijd bereidt om tot het randje te gaan. Of misschien wel ver over het randje. Als de weg van het redden eenmaal is ingeslagen kan ik me niet voorstellen dat je de touwtjes, als ouders,  ooit nog kunt laten vieren. Maar wie moet dan de knoop doorhakken? „We vragen nooit aan ouders: zegt u het maar”, vertelt Dick Tibboel van het Erasmus MC. Onethisch, vindt hij. Ouders hebben te weinig medische kennis om zo’n keuze te maken, en kunnen de gevolgen voor de lange termijn niet overzien. Tibboel: „We moeten dit soort beslissingen in samenspraak met ouders nemen.”

Bij de helft van de sterfgevallen op zijn afdeling worden ouders en artsen het erover eens de behandeling te staken. En ja, er zijn ook gevallen dat ouders willen doorbehandelen, terwijl de artsen dat afraden. Ga er maar aan staan. Dat moment waarop je beseft dat een tijdlang alle zeilen zijn bijgezet en dan toch besloten wordt dat het genoeg is. Daar moet je, als ouder, dan in mee. Loslaten van de allerliefste. Wie kan dat? Je weet hoe kapot de dood van je kind je zal maken, maar aan de andere kant wil je natuurlijk ook niet dat je kind een leven lang lijdt. En juist dat laatste idee brengt ouders ertoe om behandeling van hun doodzieke kind te staken. Joris Lemson van het Radboud UMC: „Ouders moeten zelf zien dat het geen zin heeft om door te gaan. Het komt voor dat we kinderen zóveel slaapmedicatie moeten geven dat ze onttrekkingsverschijnselen krijgen – acute verwardheid waarbij ze ernstig gaan ijlen. Er zijn kinderen die we moeten vastbinden, omdat ze anders infusen of beademingsbuisjes eruit trekken. Het komt voor dat ouders dan zelf zeggen: dit willen we ons kind niet meer aandoen.”

In een tijd waarin de mogelijkheden legio zijn is de mogelijkheid om in eerste instantie helemaal niet te behandelen, om verder lijden te besparen, geen optie meer. En hoewel ik dat begrijp en zelf ook absoluut nooit zou zeggen: “Laat mijn kind maar sterven” vraag ik me wel af of we door de verbetering van de medische wetenschap niet een heleboel meer en langduriger lijden gecreëerd hebben. Aan de andere kant is het niet zo dat je door die wetenschap weer terug wil naar de dagen dat je bij een prematuur geboren kindje stond te kijken totdat hij of zij het loodje zou leggen. Wat is wijsheid op dit gebied? Ik denk dat het nog lang duurt voordat we op die vraag een antwoord vinden.

Hoe denken jullie hierover? Praat mee op Facebook.

Lees ook: Waarom orgaandonatie zo belangrijk is.. (Check deze kinderen!!)