Misschien dat ik mezelf probeer te behoeden voor wat er nog gaat komen. Het is nu een gegeven dat we HET niet weten. Ik moet ontladen, ontziekenhuizen, ontzoeken, ontpuzzelen. Acceptatie. Een beetje ronddobberen en wachten tot we land zien. Weg van Niemandsland. Onderweg zoveel mogelijk genieten van alle mooie momenten en ontwikkelingen. Hoe dat land eruit ziet? Dat zien we wel als we er zijn!
Mantelmama: mijn kind heeft (n)iets
Het is officieel: Bommel heeft (n)iets. Dat is het eindresultaat van een zoektocht van meer dan een jaar: niets! Het puzzeltje dat Bommel heet blijkt niet op te lossen.
Ben ik blij met ‘geen diagnose’ of niet? Het is gek hoe dit nu blijkt te werken; althans voor mij. Het is precies wat Tycho en ik vanaf dag één gewild en gehoopt hebben: dat alle onderzoeken goed terug kwamen en dat er niets bleek te zijn met Bommel. Dat eerste is nu bewaarheid. Alle onderzoeken zijn goed. Maar waarom is het dan niet goed? Waarom ben ik niet blij, opgelucht of euforisch? Omdat we met dit telefoontje niet het nieuws hebben gekregen dat ze helemaal gezond is. De teller gaat niet terug naar nul. Feit is dat Bommel wel degelijk iets mankeert.
LEES OOK: Mantelmama schrijft brief aan haar 1-jarige zieke dochter
Jaarplan?
Het afgelopen jaar was er altijd een volgende stap te nemen. Een plan. Onderzoeken, consulten en een operatie. We wisten wat ons te doen stond. Daar ga je doelgericht mee om en je werkt alles stap voor stap af. We hadden zomaar op een diagnose kunnen stuiten. Maar nu? Wat is ons plan nu er geen diagnose is? Hoe stel je doelen als de kaders ontbreken?
Misschien dat er ergens een polikliniek KZD (kinderen zonder diagnose) is, en dat ze ons daar meer kunnen vertellen. De grotere maat kleding die ik nu aan het wassen ben, vertelt het me in ieder geval niet. Het vertelt me alleen wat mijn oudste dochter Fiene allemaal kon toen ze die kleertjes droeg. Hoe normaal ons leven liep. Ze kon al zitten. Ze zette haar eerste stapjes in dat Nijntje-shirt…Wanneer zal Bommel haar eerste stapjes zetten? Heeft ze dan ook dat shirt aan? Kan iemand me in een jaarplan laten zien wanneer dat gaat gebeuren, en hoeveel porties geduld me dat kost? Grafiekje anyone?!
Misschien dat ik mezelf probeer te behoeden voor wat er nog gaat komen. Het is nu een gegeven dat we HET niet weten. Ik moet ontladen, ontziekenhuizen, ontzoeken, ontpuzzelen. Acceptatie. Een beetje ronddobberen en wachten tot we land zien. Weg van Niemandsland. Onderweg zoveel mogelijk genieten van alle mooie momenten en ontwikkelingen. Hoe dat land eruit ziet? Dat zien we wel als we er zijn!
Vera Tomasssen-de Waal is echtgenote van Tycho en moeder van Fiene (5) en Bommel (2,5). Bommel is haar ‘mantelkindje’. Zij is niet in een medisch hokje te plaatsen. Een diagnose van wat ze heeft is niet te stellen. Oorzaak onbekend. Prognose ook onbekend.