Mantelmama: is meten weten?

Meten is weten. Groeicurves, ontwikkeltestjes, cito toetsen, gezondheidschecks en eindexamens. Lijstjes om af te vinken, scores om op te tellen, waardes om aan te voldoen. Mantelmamma Vera legt in haar laatste blog uit hoe moeilijk het is om iets te meten wat geen naam heeft.

In deze wereld vinden we het fijn om alles terug te brengen tot een getal. Een gemiddelde. Want dan kunnen we er wat mee. Het legt zo lekker handig uit. In de praktijk blijkt het echter nog steeds lastig iets te meten wat je niet weet. En dat wat je wel weet, wil je soms liever niet gemeten hebben…

LEES OOK: De ‘ouderbijdrage’ van psychisch zieke kinderen: Vala is het er niet mee eens

Cijfers
Als ouder van een zorgintensief kindje leer je vanaf het begin één van de meest tegennatuurlijke dingen van de huidige tijd: je vooral NIET focussen op de cijfers. De welbekende groeicurves van lengte, gewicht, etc. leer je naast je neer te leggen. Leeftijden verliezen hun betekenis, omdat 2 jaar in de praktijk helemaal niet 2 jaar blijkt te zijn. Oei, ik groei en alle stappen die erbij horen leer je uit je gedachten te verbannen. Waarom? Omdat je anders simpelweg geen leven meer hebt. Het enige cijfer dat, als je mazzel hebt, een beetje in de pas loopt is de kleding- en schoenmaat van je kindje. Maar zelfs dat is niet altijd het geval.
De waarheid is dat, ondanks dat wij als ouders te horen krijgen dat we niet moeten letten op de gemiddelden, de wereld van een zorgintensief kindje vaak draait om het vergaren van data. En die data doen soms enorm pijn. Natuurlijk zijn er ook cijfers die verrassen, hoop bieden en vooruitgang laten zien. Maar er zit er altijd wel weer eentje tussen die je vanaf het papier aanstaart, de realiteit weer terugbrengt en 100% scoort op pijn. Zo ook in ons leven met Bommel.

Ontwikkeltest
Minder dan 55 was de score die uit de ontwikkeltest kwam die de orthopedagoog bij Bommel gedaan heeft. Hierbij werden allerlei elementen getest: begrip, communicatie, motoriek, sociale vaardigheden. Met name de mentale ontwikkeling. Op de dag dat de test gedaan werd, fluisterde ik ’s ochtends in Bommels oor: “Alles wat je doet is goed. Ik ben hoe dan ook trots op je.” Aan het einde van de dag kwam ze thuis en zat DE enveloppe al in haar tas. Enigszins gespannen maakte ik hem open en las de brief. “Bommel scoort in de hele test minder dan 55 ( max. score is 100). Op sommige onderdelen scoort ze tussen de 9 – 12 maanden.” Bommel is tweeënhalf jaar.

Realiteit
Minder dan 55. Maar wat is minder; 54 of 44? En wat is sommige? Het merendeel scoort Bommel op 9 maanden of jonger. Soms zelfs jonger dan 6 maanden. Mijn hart wist dit. Ik hoor mezelf aan de telefoon aan de orthopedagoog vragen of Bommel ergens heeft gescoord als een 1-jarig kindje of ouder. Ik weet het antwoord. Toch moet ik het kennelijk horen om het te geloven. Bommels ontwikkelingsachterstand is groot. Het getal is hard. Ook al betreft het hier een nulmeting. De realiteit van dit moment ligt voor me op tafel. De impact van de klap die dergelijk nieuws geeft is niet te meten.

15 & 47
’s avonds sta ik bij Bommels bed terwijl ze ligt te slapen en kijk ik naar haar. Mijn kleine moppie. Er schiet van alles door me heen. Zijn de dingen die ze nu nog niet kan er ook nog als ze 15 is? Is het dan ook nog steeds zo schattig? Of is er dan de werkelijkheid van hoe groot het gat geworden en gebleven is?Tegen de tijd dat zij 15 is, ben ik 47. Dan kan ik haar niet meer tillen, dan kan ik haar niet meer dragen, dan kan ik haar niet meer knus van de trap aftillen zoals ik nu doe. Dan neemt haar rollen op de grond een hele andere vorm aan. Letterlijk & figuurlijk. Net als de schattigheid van haar brabbelen. Wie weet moet ik dan nog steeds haar luiers verschonen. Haar met een lepel voeren. Ondraaglijke gedachten.

100%
Statistieken en cijfers zijn onbuigbaar. Het is niet meer of minder. Er staat geen verklaring bij die verzacht, verbloemt of in de waan laat. Toch zijn vaststaande gegevens er om vanaf te wijken. De norm is alleen maar de norm omdat hij omringd wordt door afwijkingen. Alleen op deze manier wordt de norm als dusdanig bevestigd. Vaak zijn de dingen die afwijkend zijn, dingen van grote schoonheid en bewonderingswaardigheid. Het gaat tegen alle verwachtingen en alle feiten die we over iets weten in. Het trekt de aandacht. Het fascineert & inspireert. Het geeft de boodschap af dat wonderen bestaan en alles mogelijk is.

Mooi
Want ook al staan ze voor het moment zelf vast, en lijkt het inkt op beton, cijfers zijn beïnvloedbaar. Ze kunnen zich vermenigvuldigen en positief beïnvloedt worden. Een gemiddelde is niet voor altijd. In tegenspoed groeien de mooiste dingen. Want als je tegen alle verwachtingen in kunt bloeien, moet je wel heel bijzonder zijn. Bommel is hier voor mij het levende bewijs van. Als ik naar haar kijk bestaan er geen curves, richtlijnen of scores. Ik zie haar. Bommel. En voor mij is zij perfect; 100%!

Meer lezen van Mantelmama over Bommel? Dit is haar blog…