Autisme eerder te ontdekken door MRI: moeten we dat willen?
Geschat wordt dat bijna drie procent van de kinderen een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft. Vaak wordt dit pas relatief laat ontdekt, waardoor kinderen al een paar moeilijke jaren achter de rug hebben. Maar nu lijkt het mogelijk te worden kinderen veel vroeger te diagnosticeren. Goede ontwikkeling, of moeten we hier voorzichtig mee zijn?
Mijn zoon heeft ASS. Toen hij drie jaar was kreeg hij zijn diagnose. Voor ons was dat een enorme opluchting, want we hadden al heel lang het idee dat er iets niet goed was. Alhoewel de stempel op zichzelf natuurlijk niet leuk was, betekende het wel dat we hem beter konden helpen. Dat we hulp konden kríjgen. En het niet meer alleen hoefden te doen. Wat veel waard is, want als ouder van een autistisch kind is het soms (of eigenlijk misschien wel vaak) behoorlijk zoeken. En zie je geregeld door de bomen het bos niet meer. Nu is mijn zoon zes jaar en dankzij zijn vroege diagnose hebben we al grote stappen kunnen maken. Echter, voor heel veel autistische kinderen en hun ouders begint het traject pas rond deze leeftijd, of zelfs nog later. Omdat autisme moeilijk te diagnosticeren is. Dus zou het niet fijn zijn als dat anders kon?
Lees ook: Nee, autisme is geen verrijking! Want een beperking is niet leuk.
Misschien is dat over niet al te lange tijd mogelijk. Wetenschappers hebben namelijk ontdekt dat je op een MRI van de hersenen van baby’s kunt zien of een kind later autistisch zal blijken te zijn. De onderzoekers volgden twee jaar lang een groep baby’s en maakten scans van hun hersenen op de leeftijd van 6 maanden, 12 maanden en 24 maanden. De scans van de kinderen die later autistisch bleken te zijn lieten een vergroting in bepaalde groeven van het brein zien en daarnaast bleken hun hersenen tussen de 12 en 24 maanden significant snellere groei te laten zien dan bij de kinderen die geen autisme ontwikkelden. Volgens de onderzoekers zijn dit goede indicatoren om te kunnen voorspellen of een kind later autistisch blijkt te zijn. Daarmee zouden kinderen dus een stuk eerder dan nu een diagnose kunnen krijgen.
Vroege diagnosticering kan ervoor zorgen dat er eerder ingesprongen kan worden op het autisme, waardoor ouders en zorgverleners ook eerder kunnen beginnen met de ‘behandeling’. Autisme is weliswaar niet te genezen, maar er zijn wel allerhande therapieën die eraan kunnen bijdragen een kind beter te laten functioneren in de maatschappij. Zo zouden bijvoorbeeld problemen met de taal,- en de sociale ontwikkeling eerder bijgestuurd kunnen worden, wat het leven logischerwijs een stuk makkelijker maakt voor een autistisch kind. En ze hebben het tenslotte al moeilijk genoeg.
In principe ben ik, als moeder van een autistische zoon, dan ook blij met deze ontwikkeling. Wij waren er vroeg bij, maar wie weet wat het gescheeld had als we hem als baby al hadden kunnen laten diagnosticeren. Als we dan al hadden geweten wat ons waarschijnlijk te wachten stond. Misschien hadden we hem dan nóg veel beter en gerichter kunnen helpen. Aan de andere kant: de hersenen zijn een nog grotendeels mysterieus orgaan. En autisme is een grillige aandoening. Hoe het zich ontwikkelt gedurende de jaren, valt moeilijk te zeggen. Sommige kinderen houden er hun hele leven lang veel last van, anderen lijken de stoornis met het ouder worden vrijwel helemaal van zich af te schudden. Helaas houd je een stempel bijna altijd voor het leven. Dus wat als je dan als baby al een etiketje krijgt? Krijg je dan eigenlijk wel echt een eerlijke kans? Want zie maar eens van dat label af te komen, als het je eenmaal opgeplakt is.
Ik ben ‘blij’ met het etiket van mijn zoon, omdat het ons de mogelijkheid heeft gegeven hulp voor hem te zoeken, hulp die hij heel hard nodig heeft. Desondanks hebben ook wij getwijfeld of we hem dat etiket wel wilden aandoen. En vooral ook: of we hem dat op zo’n jonge leeftijd al wilden aandoen. Kinderen ontwikkelen zich namelijk nog alle kanten op en je weet niet wat die ontwikkeling in de toekomst allemaal nog brengt. En met een diagnose geef je je kind toch levenslang. Mijn zoon zal dit label altijd met zich meedragen, ook nog als hij later wellicht heel veel minder last van zijn autisme heeft. Als we al hadden geweten dat hij autistisch was toen hij nog maar een baby was, had dat dan veel uitgemaakt? Misschien wel. Misschien was hij nu dan verder geweest, had hij minder problemen gehad. Omdat we nog eerder hadden kunnen ingrijpen. Aan de andere kant: misschien hadden we hem dan juist ook beperkt in het volgen van zijn eigen weg. Omdat we in alles wat ‘ie deed niet hem hadden gezien, maar voornamelijk zijn autisme. En was dat dan eerlijk of terecht geweest? Dat is de vraag natuurlijk.
Hoe meer autistische kinderen we snel kunnen helpen, hoe beter, denk ik. Want ik zie wat de stoornis met mijn zoon doet en ik zou willen dat we meer wisten, meer begrepen. Toch denk ik ook dat we voorzichtig moeten zijn met het trekken van conclusies op basis van gegevens die we misschien nog niet helemaal goed kunnen interpreteren. Want in deze tijd van hokjesdenken ligt overdiagnosticeren wel op de loer. Alle baby’s dus voortaan onder de scan? Ik weet het niet. Maar de autistenouders van deze wereld zitten te springen om meer kennis. Dat weet ik dan weer wél.
Lees ook: Waarom het autisme van mijn zoon geen excuus is voor alles.
Vala van den Boomen (41 jaar) heeft drie kinderen: een zoon van 12, die autisme heeft, en twee dochters van 10 en 6 jaar, die de chronische aandoening EDS hebben, net als zijzelf. Ze is getrouwd met Mario en werkt als beleidsmedewerker in de Tweede Kamer. De eerste tien jaar van haar moederschap heeft Vala niet geslapen, omdat haar kinderen altijd wakker waren. Die schade probeert ze nu in te halen. En dat is hard nodig, want de puberteit staat voor de deur. Dat brengt weer heel nieuwe uitdagingen met zich mee, dus heeft ze al haar krachten nodig.
